fachklinikenin nrw gesucht

[only1972]

hallo, ich habe seit zwei Jahren eine Erkrankungen die immer noch nicht geklärt ist

https://meinmuskelschwund.wordpress.com/2015/01/22/st-josef-hospital-bochum-2015/

ich suche auf diesem Wege weitere Fachkliniken und Spezialisten für Muskelerkrankungen in Richtung CIDP außer bochum und düsseldorf

[Trine40]

ich habe nach langem suchen (essen, Bochum, Aachen) meine Diagnose endlich in münster bekommen

[only1972]

Mal was erfreuliches:

Ich habe V.a. MMN/ Madsam wobei Madsam bei mir wohl zu treffender ist bei meinem Symptomen.
Aber und das ist sicher: 22 Jahre Diabetes , jahrelange CK Erhöhung und ein TTN Gendefekt wird mit Sicherheit auch in meine Erkrankung mit einfließen .
Zurzeit bekommen ich in Bochum ( St. Josef ) alle 4 Monate 250 mg Rituximab und alle 14 Tage 120 mg Kiovig ( Immoglobine ) und nehme diverse Aminosäuren, Antioxidantien und Vitamine nach Absprache mit meinem Neurologen.

Mir geht es eigentlich ganz ok und bin mehr oder weniger Stabil und für alle Hater und Hetzer, wer meinen Blog gelesen hat weiß das eine Rhabdomyolyse und somit meine Sportler Vergangenheit mehrfach ausgeschlossen worden ist .

[KlausB]

Nach Rhadomyolyse sieht das ja nun auch nicht aus.
Aber viele Betroffene von erworbenen neuromuskulären Erkrankungen haben vorher Sport auf Leistungsniveau betrieben, ohne das man daraus einen ursächlichen Zusammenhang ableiten kann

Für jemanden der vorher Sport auf hohem Niveau betrieben ist so eine Erkrankung dann sicher noch erschreckender als für Leute die nur durchschnittlich Fit waren.

Aber wenigstens bist Du ja anscheinend gut ärztlich und Therapeutisch betreut.
Über die Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln gibt es meist keine 100-ig zuverlässigen Aussagen. Am besten man bespricht man das mit seinem Arzt. Zum Einen, weil diese auch Einfluss auf die medikamentöse Therapie haben können. Zum Anderen, weil man ja nicht irgendwelchen Scharlatanen das Geld in den Rachen werfen muss.
Aber das tust Du ja auch.

Ich habe den Eindruck, dass Du trotz allem recht vernünftig mit der Erkrankung umgehst.