Muskelatrophie, diagnose oder Symtom?

[hanni 2011]

Hallo Klaus

Mit dauerhaften Therapien bin ich gut versorgt.
Ich bekomme auf Dauer KG und auch Ergo und dann gehe ich noch zusätzlich einmal die Woche zur Wasser GymnastiK .
Medis brauche ich gar keine. Schmerzen kenne ich ja in diesem Fall leider schon Jahre nicht mehr.
Auf der einen Seite gut. Aber auf der anderen Seite fehlt das Warnsignal des Körpers.

Hanni

[KlausB]

Gerade die fehlenden Warnsignale können zu erheblichen Problemen führen. Da muss man den eigenen Körper sehr genau beobachten und bei geringsten Auffälligkeiten die Ursachen abklären lassen.

[hanni 2011]

Hallo Klaus

Das mit dem eigenen Körper genau beobachten: Da hast du vollkommen recht.
Das tu ich schon seit Jahren. Ich hab mir außer Knochenbrüchen noch keine Verletzungen zugezogen.
bin auch noch nicht gefallen. Die Knochenbrüche waren auch noch in der Zeit als man mich als Simulant hingestellt hatte.
Da bin ich auch mal die Treppe runtergefallen und hab mit einem Rippenbruch weiter gearbeitet.
Erst ein Jahr später bei einer Rutine Untersuchung wurde dieser durch Zufall gefunden. Und das in der Altenpflege.
Zuerst wurde alles auf Osteoporose, Skoliose und Arthrose behandelt. Keiner hat mal an die Nervenbahnen oder Muskeln gedacht. Erst als ich kaum noch laufen konnte, da hat mein Hausarzt mich zu einem Neuro geschickt.
Der erste hielt mich da immer noch für Psycho. Erst nach langer Zeit, der andere Neuro hat dann alles ernst genommen
und die Untersuchungen zum Teil in einer Klinik in Auftrag gegeben. Aber die Ursache konnte bis heute nicht gefunden werden.
Hallo Klaus. woher hast du als Verwaltungsangestellter die Fachkentnise ?

Gruß Hanni

[Dachs]

Hallo Hanni,
Polyneuropatie ist deine Diagnose und die Atrophie Deines Gewebes bzw. deiner Muskeln die begleiterscheinungen davon.
Es sollte bei Dir wohl geklärt werden, was die Ursache der Polyneuropatie ist, das kann über ein humangenetische Untersuchung gemacht werden.
Bei mir war das der Fall und es wurde festgestellt, das ich an HMSN erkrankt bin, also erblich und auch bei mir ist Muskelabbau vorhanden.

http://www.apotheken-umschau.de/Polyneuropathie

Hier kannst Du mal nachlesen, wie viele Ursachen es für Polyneuropatien gibt.

LG

[KlausB]

Für die genetische Untersuchung muss man aber schon einen Verdacht haben um welche Art der Polyneuropathie es sich handeln könnte.
Daher mein vorherieger Vorschlag den Neurologen auf HSAN 1 anzusprechen.

[hanni 2011]

Hallo zusammen

mir fällt gerade ein, nachdem ich den Artikel in der Apothekenrundschau nachgelesen habe, dass ich vor über 40 Jahren in einer Farbenfabrik mit Nitrofarben bereits 15 Jahre gearbeitet habe. Damals gab es weder einen Abzug, noch einen Atemschutz. Wir haben auch zum Teil mit reiner Verdünnung den Boden sauber gemacht. Das kann bestimmt auch das Nervensystem schädigen. Muss das nächste mal darüber mit meinem Neuro sprechen.

Danke für den Hinweis

Hanni

[Marlie]

Hallo Hanni,

mir fällt dazu immer Paral ein. Kennst Du das noch? Wenn meine Mutter irgendwo eine Spinne oder ähnliches Getier gesehen hat, hat sie gleich eine halbe Dose davon versprüht - wir Kinder mittendrin. Paral ist ein Nervengift...

Anfang der 1950er Jahre brachte das Unternehmen Böhme Fettchemie die Marke Paral auf den deutschen Markt. Damals enthielt das Paral-Puder gefährliche und bedenkliche Inhaltsstoffe wie DDT und Lindan. Heutzutage sind stattdessen moderne Pyrethroide (Permethrin, Tetramethrin) enthalten. Zu bedenken ist jedoch, dass diese Substanzen sämtlich als Nervengifte wirken... Das Wort Paral leitet sich vom griechisch-neulateinischen „paralysieren“ ab, das so viel heißt wie „lähmen“.

Quelle

[Cassiophia]

Hallo Marlie,
meine Mutter war genauso. Samstags wurde geputzt, und anschließend die Küche mit Paral ausgeräuchert. Man konnte erst eine Stunde später wieder hinein, weil man kaum atmen konnte. Selbst Lebensmittel wurden nicht vorher abgedeckt.
LG
Gisela

[hanni 2011]

Hallo

ihr habt recht:
Früher hat man sich da gar keine Gedanken darüber gemacht.
Es war praktisch, und man hatte keine Mücken im Haus.
Aber heute weiß man wie giftig das alles war.

Aber trotzdem weiß ich immer noch nicht ob Muskelatrophie eine eigenständige Diagnose ist, oder ob gezielt nach einer Ursache gesucht werden muss. Auch Polyneuropathie muss ja eine Ursache haben.
Kann mir jemand sagen wie das mit den Diagnosen ist?
Weil auch meinen Arztbriefen manchmal steht: Tetraparese unklarer Genese.
Hanni

[Marlie]

Hallo Hanni,

für meine PNP findet sich auch keine Ursache, aber das ist letzten Endes unerheblich.Tatsache ist, DASS es eine Diagnose gibt, daran ist nicht zu rütteln. Damit geht es uns vergleichsweise gut, wenn man sich vor Augen führt, wie viele Patienten jahrelang erfolglos auf der Suche nach einer Diagnose sind und nicht ernst genommen werden. Bei meiner PROMM hat es auch viele Jahre gedauert.

Meinst Du denn, dass sich für Dich etwas ändern würde, wenn Du den Grund für Deine Erkrankung kennen würdest?

LG Marlie

[hanni 2011]

Hallo Marli

du hast recht:
ändern tut sich an der Sache nichts, aber ich hätte halt schon gern gewusst, ist es vererbt oder ist es erworben.
Ich hab die Erkrankung bestimmt schon länger als 15 Jahre. Bin bei verschiedenen Ärzten gewesen und bestimmt davon 10 Jahre als Simulant hingestellt worden. Alle wollten mir Antidepressiva verordnen. Hab ich aber zum Glück verweigert.
Erst der Neuro vor etwa 5 Jahren hat mich ernst genommen. Da waren auch die Symptome schon gravierend.
Und seitdem geht es mir relativ gut. Mit diesem Mann kann man reden und ich bekomme Pysio-und Ergoterapie.
Medis hab ich gar keine. Ich glaub aber auch dass sich die Ursache nicht finden lässt. Hätte mich halt einfach interessiert.
Ich soll nochmal in eine Klinik gehen zum suchen. Aber ich weiß noch nicht ob das was bringt.
Deshalb auch die Frage nach Diagnose oder Symptom.
Auf der einen Site ist es ja positiv für mich dass ich keine Schmerzen habe, aber anderseits ist das auch nicht ungefährlich. Ich muss halt sehr auf mich achten, dass ich mich nicht verletze. Laufen geht halt nur noch etwas im Haus wegen der Lähmungen. Aber sonst geht es mir gut.

Hanni

[MaraMai]

Hallo Hanni,
meines Wissens ist Muskelatrophie ein Symtpom, Polineuropathie aber eine eigenständige Diagnose. Atrophie kann eine Folge von PNP sein. Du hattest mir geschrieben, dass zu zuerst auch sehr schmerzhafte Episoden hattest. Ich stelle ja auch fest, dass meine Sensibilität insgesamt schwindet, gleichzeitzig habe ich gerade wieder eine Episode mit sehr starken, entzündlichen Unterarmschmerzen. Es ist, als hätte ich Golfer-, Tennisarm und Sulcus Ulnaris Syndrom (habe ich...) gleichzeitig. Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis du keine Schmerzen mehr hattest? Meine Beschwerden fingen vor 6 Jahren mit einer Meralgia Paresthetica (VErmutung der Neurologen ex post anhand der Symptomatik. Der Orthopäde konnte damals damit nichts anfangen). Ähnlich wie Du, hatte ich schon früh eine Giftbelastung. Ich bin groß geworden in einem Fertighaus mit den damals üblichen Belastungen wie Lindan, DDT, Asbest etc..und habe direkt am Feld gewohnt, wo immer schön Gift gespritzt wurde..Siehe Paral und Co...

[hanni 2011]

Hallo Mara

Ich kann mich nicht mehr erinnern wann das mit den Schmerzen aufgehört hat.
Ich weiß nur noch dass vor 25 Jahren mir noch alle Berührungen unheimlich weh taten.
Ob am Oberschenkel oder am Arm. Es tat einfach weh.
aber da ich ja noch jeden Tag gearbeitet hatte, hab ich die Schmerzen mit Ibu-Prophen unterdrückt. Ich hatte 16 Jahre in einer Farbenfabrik gearbeitet. Zu der Zeit gab es noch keine Abzüge und auch keinen Atemschutz. Wir wussten damals auch nicht dass das so giftig ist. das ist aber schon über 30 Jahre her. Danach hab ich noch einen anderen Beruf erlernt.
erst als ich in Rente war hab ich bemerkt dass ich keine Schmerzmittel mehr gebraucht hab.
Und erst der Neurologe stelle fest dass die Nervenleitgeschwindigkeit stark herabgesetzt ist.
Aber das hab ich ja schon geschrieben. dass soweit alle Untersuchungen gemacht worden sind und der Verdacht auf Sma bestand. sich aber nach x Untersuchungen nicht bestätigt werden konnte. Also muss der Umbau der Muskeln doch von der Polyneuropathie kommen. Was mich halt stört sind die Lähmungen. An manchen Tagen ist so viel wie gar keine Kraft vorhanden.

[Idril]

Hallo Hanni,

also die SMA wäre definitiv eine Diagnose und kein Symptom. Aber die lässt sich doch inzwischen genetisch problemlos abklären. Mein Freund hat SMA Typ II und sein Bruder hat sich und seine Frau testen lassen, als es um Nachwuchs ging, das war gar kein Problem. Bei SMA müssen beide Elternteile den Gendefekt mitbringen. Ich habe keine Ahnung, ob sie das selbst bezahlt haben, aber mein Freund und seine Familie wohnen in England, und die Regeln was so bezahlt wird sind ja überall anders. Es können meines Wissens nach zwei verschiedene Gene verantwortlich sein, also relativ begrenzte Auswahl.

Aber ich würde auf jeden Fall noch mal mit dem Neurologen reden, die fehlende Kraft passt, aber das Fehlen von Schmerzempfinden passt überhaupt nicht zu SMA, wie jemand anders ja schon gepostet hat. Bei ALS würden sich selbst bei einem langsamen Verlauf vermutlich die Versteifungen der Gliedmaßen einstellen, wenn du das nicht hast, dann würde ich schon eher auf die Atrophie als Symptom tippen.

Ich bin mir allerdings manchmal unsicher, was so eine Diagnose im Endeffekt bringt. Mein Freund hat eine gesicherte Diagnose, aber die Folgeschäden und Begleiterscheinungen sind im Endeffekt das größere Problem als die eigentliche SMA und wenn er etwas akutes hat, hat das in der Regel mit seiner Atmung und/ oder seinem Kreislauf zu tun. Klar hängt das direkt zusammen, aber die Diagnose SMA alleine hilft ihm bei der Bewältigung dieser Begleiterscheinungen überhaupt nicht. Ich kann es aber auch gut verstehen, dass man wissen will, warum es einem eigentlich so sch***e geht.

[KlausB]

Die Gendiagnostik wird von der KK bezahlt.
Allerdings macht das nur Sinn, wenn ein KONKRETER Verdacht auf einen bestimmten Gendefekt besteht.