Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

[Svalur]

Svalur, lieber Svalur,
bist du aus Österreich?
Oder warum glaubst du, das du mich auf die Schauffel nehmen musst?
Mit einem solch unnötigen Kommentar.
Wenn du deinen Kumpel so magst spende doch für ihn:-)

Du kannst davon ausgehen, da mein Onkel den ersten Österreichischen Muskelverband gegründet hat, das ich ein bischen Kenntnisse habe.
Und wir Österreicher uns hier austauschen.
Aber von diesem Arzt habe ich noch nichts gehört oder gelesen.

Liebe Marlies,
die Antwort auf die erste Frage kannst du ganz leicht selbst herausfinden ;-)
Auf deine zweite Frage schreib ich jetzt lieber nichts, ich bemühe mich eh, nicht zu bösartig zu werden, und da könnte die Antwort ziemlich unhöflich ausfallen...
Und nein, LF ist nicht mein Kumpel, ich spende nur für in meinen Augen sinnvolle Projekte. Dieses hier gehört für mich nicht dazu (sorry, LF).
Und Onkel hin oder her, ich finde, wir Österreicher fallen hier in letzter Zeit nicht so positiv auf... mir ist das ganze schon ziemlich peinlich.

@Springmausi: Danke!

[medien_wien]

Was möchtest du denn böshaftes über mich schreiben?
Tu dir nur keinen Zwang an🙈🙉🙊
Und warum fallen wir negativ auf?
Weil Springmausi mir einen Tip gibt? .Und ich LF?
Und weil es endlich eine Liste der Österreichischen Ärzte gibt?
Also als negativ auffallen verstehe ich leider NS Vergleiche und zu behaupten, das man die ALS hat, wenn man sie gar nicht hat.
Und das tat ein Österreicher! Aber sicher nicht ich🙈
Und wenn jemand was peinlich ist müsste zur eh nicht mitlesen.

Aber lassen wir das gur sein!
Schweigen ist Gold🙈🙉🙊

Sorry....

[medien_wien]

@Marlies
nicht jeder bekommt alles von der KK bezahlt. Das hängt einerseits von der KK ab und und auch vom jeweiligen Bundesland. Auch ist es das gute Recht von jedem sich auch mal eine 2.,3. oder auch 4. Meinung einzuholen. Daher versteh ich nicht, warum man nicht auch mal einen anderen Arzt an einem anderen Spital aufsucht. Manche haben vielleicht Glück gleich an den richtigen Mann (oder Frau) zukommen. Andere eben nicht.
Ich hab in meiner Diagnostikzeit mittlerweile 5 Ärzte durch und 3 Spitäler bis ich endlich den Erdler gefunden hab. Hab aber auch noch mit Humangenetik, Orhopäden,.... zu tun. Also nicht alles muss von einem erledigt werden.
Also lass LF da auch seinen Weg gehen.... so wie er und seine Ärzte es für richtig halten!! Es gibt nicht den "Einheits"-Weg.

Normale Ambulanz Kosten bezahlt jede Kassa Liebes👍
Und wenn bei LF eine ALS diagnostiziert ist oder eine andere Muskelerkrankung kann er sich auf jede Ambulanz auf Kassa gehen.

Die Erste Gen Untersuchung bezahlt bei eine Begründeten Verdacht die Kassa grundsätzlich immer.
Das schrieb er ja, das Erdler eine Fsd ausschliessen möchte.
Als DD.

Ist mir jetzt ans auch zu blöde und eigentlich auch egal 🙈

[letzte Frage]

Du bist hier in der Vergangenheit schon sehr negativ aufgefallen, das reichte soweit, dass du mit Klaus in einem Thread OT über mich gelästert hast, oder gar ungefragt persönliche Daten (FB) verlinktest... muss ich dir jetzt wirklich die damaligen Beiträge verlinken? Ich hätte es gar nicht mehr erwähnt, wenn du nicht jetzt immer noch so unreflektiert wärst, und meine Kritik an dir nicht in dem Kontext siehst, dass deine Angriffe mir gegenüber an einem mittlerweile belegten Irrtum begründet und legitimiert wurden. Ein einfaches Entschuldigung ich hatte mich getäuscht hätte mir übrigens gereicht.

Im Prinzip hat es für mich aber jede Bedeutung verloren, solange man sich ab jetzt vernünftig unterhalten kann, belassen wir es dabei. Nur jetzt nochmal damit anzufangen muss wirklich nicht sein.

[medien_wien]

Na ja- ich habe nicht damit angefangen.

Aber jetzt zurück zum Thema:
Welche Blutwerte sind jetzt erhöht?

Und was machst jetzt deswegen?

[medien_wien]

Und entschuldige!
Aber ALS ist es trotzdem nicht

[KlausB]

Also, LF gelästert über Dich habe ich nun nicht.
Die Feststellung, dass Du, unabhängig den nicht auf ALS hinweisenden Symptomen ein psychiatrisches Problem hast ergab sich zwangsläufig aus Deinen Schilderungen und Deinem Verhalten. Im übrigens hast Du selber angedeutet, dass Du in psychiatrischer Behandlung zumindest gewesen bist. In Deinem Blog wurdest Du da sogar noch deutlicher.
Die Frage mit welcher Diagnose sowohl stationär als auch ambulant in psychiatrischer Behandlung warst hast Du übrigens noch nicht beantwortet.

Das soll jetzt keine Provokation sein, aber auch darüber kann man sich vernünftig unterhalten und es gibt durchaus medizinische Zusammenhänge zwischen psychiatrischen und somatischen Erkrankungen. Nicht umsonst gehört eine umfangreiche medizinische (somatische) Diagnostik zum Standard beim Ausbruch einer psychiatrischen Krankheit, da sich einige dieser Erkrankung durch die Behandlung einer somatischen Ursache beheben lassen.

Übrigens sind Daten, die Du selber ins Internet stellst keine persönlichen Daten mehr.
Wenn man hier Daten wie Anschrift, Handynummer, familiäre Verhältnisse und ein paar Dinge mehr posten würde wäre das schon eher problematisch, obwohl man die auch durch Verknüpfung Deiner Spuren im Netz leicht heraus bekommt.

[medien_wien]

Na ja....
ich habe einige User über LF informiert, als ich wusste, das er wirklich eine Sache mit den Muskeln hat.
Bevor er überhaupt hier seinen Befund online gestellt hat.

er mag uns halt nicht Klaus! Lassen wir ihn einfach.

Die Blubefunde zu der Frage die er hier stellt gibt's nicht.
Und der Tread wird wieder so ausarten wie alle anderen von ihm.
Eine sinnvolle Diskussion über das Thema des Treads kann man hier ja offensichtlich eh nicht führen.

Zum Leitwesen aller User die selbige Synthome haben.

[letzte Frage]

@Medien_Wien Gut damit belassen wir es jetzt dabei! Ich denke es ist von keinem im Interesse das weiter auszuführen.

Zum Topic: Zunächst, ich habe die Blutbefunde hier nicht vor mir liegen, wenn ich sie habe, werde ich wie bereits angekündigt posten. Bis dahin muss man sich einfach geduldigen. Ich kann keine Informationen schneller posten, wie sie mir vorliegen. Ein einzelner Blutwert wird zudem kaum ein umfassendes Bild der Krankheit ermöglichen, erst wenn das Tumorscreening abgeschlossen ist, wird man das Blutbild als Ganzes vernünftig auswerten können.

@Klaus, Ja klar, jemand der postet "Schade, dass Du Dir das mit der Schweiz nochmal überlegt hast. Es reicht wirklich!" ist ganz offensichtlich an einer sachlichen Diskussion interessiert. Da schwingt auch gar nichts unterschwellig mit ... Fehlt ja gerade noch eine aktive Aufforderung. Und, mein Diagnose habe ich schon erwähnt "wahnhafte Störung an einer muskulären Erkrankung erkrankt zu sein, die nicht vorliegt. = Hypochondrischer Wahn" und "aufgrund monotoner und amimischer Sprechweise (die irgendwie keiner in den Video hier gesehen hat) -> Depression". (Das mit dem Sprechen kommt auch laut Erdler von den Gesichtsmuskeln). Beides also offensichtliche Fehldiagnosen. Eine Depression liegt auch laut dem letzten psychiatrischen Gespräch das ich geführt hatte nicht vor. Dass private Daten durch Veröffentlichung nicht mehr privat sind, ist Unsinn. ich weiß nicht, welche verquere Vorstellung du davon hast, die Privatsphäre von anderen Menschen zu respektieren. Normal fragt man Menschen, bevor man sensible Daten verbreitet. Vor allem dann, wenn sie aus einer negativen Intention heraus verbreitet werden.

[Svalur]

@ Marlies: Eigentlich wollte ich ja nichts mehr dazu schreiben, aber du checkst es einfach nicht :-(
Es wird immer besser... du "informierst" andere User über einen bestimmten User? Ich glaub, ich spinn...
Und noch was anderes: ich empfehle ein Programm zur Rechtschreibprüfung... Wer ständig zu medizinischen Themen klugsch... und sich wichtig macht, sollte zumindest das Wort "Symptom" richtig schreiben können...

(Und ja, ich hab es mit der Ignorierfunktion probiert, nützt aber nicht viel, wenn es User gibt, die einen kompletten Beitrag zitieren, nur um mitzuteilen, dass die PN-Box voll ist...)

[medien_wien]

Ja, ich wollte das andere wissen, das er kein hyperchonder ist.
Zuerst lesen, dann schreiben!

Ich schreibe die meiste Zeit am Smart Phone.
Man möge mir die Rechtschreibfehler verzeihen.
Aber was hat das jetzt mit der hämo irgendwas zu tun?
ps:Am besten auf die ignorier Liste setzen.
Dann kannst/musst du nichts mehr von mir lesen.

[springmausi]

Normale Ambulanz Kosten bezahlt jede Kassa Liebes
Und wenn bei LF eine ALS diagnostiziert ist oder eine andere Muskelerkrankung kann er sich auf jede Ambulanz auf Kassa gehen.

Die Erste Gen Untersuchung bezahlt bei eine Begründeten Verdacht die Kassa grundsätzlich immer.
Das schrieb er ja, das Erdler eine Fsd ausschliessen möchte.
Als DD.

Ist mir jetzt ans auch zu blöde und eigentlich auch egal 

normale ambulanz zahlt die kk ja...aber damit bist erstmal bei jedem x-beliebigen Facharzt für neuro...Der keinen Ahnung von Muskelerkrankung hat. In viele spezialisiertE Ambulanzen kommst tw. Nur noch über conection und Vitamin B.
und einen gentest auf irgendeinen Verdacht wird nicht mehr so einfach von der kk bezahlt. Das muss begründet sein und vorher bewilligt werden. Mein exom zahlt nun auch nur nach vorheriger Ablehnung der kk das Spital. ..weil sich mein doc nicht Lumpen lassen will und wir schon genug einzelne Sachen getestet haben. Und er der kk auch eins auswischen will, weil diese es aus Gründen nicht zahlen, die keiner verstehen kann

[pelztier86]

@springmausi

wird denn bei dir eine Exom-Sequenzierung nun gemacht?
Da das immer noch eine recht teure und vor allem zeitintensive Untersuchung ist, ist es imho richtig, dass nur spezielle Fälle die Exom-Sequenzierung erhalten sollten. Zumal selbst eine ES nicht ein verwertbares/aussagekräftiges Ergebnis bringen muss...

[springmausi]

@Pelztier86
Ja die Exom Sequenzierung läuft seit 17.10. bei mir nun. sie wird hier in Wien nun übers Spital bezahlt, weil sich die Kk weigerte leider. bei mir gibt's schon so viele Einzel-Dna Tests und wir kommen damit einfach nicht weiter. 3 Muskelbiopsien waren auch kein Zuckerschlecken.
Da es immer noch eher Richtung mito geht und die MtDNA neg. war, ist ein nukleärer Defekt naheliegend, der hier in Ö aber nur über die Exom getestet wird.
Abwarten... die schlimmste Wartezeit, die ich je hatte bisher

[pelztier86]

Bei mir ist die Exom-Sequenzierung Anfang Dezember abgeschlossen, und bei mir sieht es bisher nicht so aus, als ob etwas Eindeutiges herauskommen wird. Eine mDNA-Sequenzierung hatte ich noch nicht, aber eigentlich deutet alles auf einen nDNA-Defekt hin, ob nun einer, der mDNA-Deletionen macht oder mit einer nicht-mitochondrialen Erkrankung assoziiert ist.
Man muss eben auch bedenken, dass die Exomsequenzierung auch nicht alle Mutationen abdeckt. Sie erfasst prinzipiell nur Exons und keine Introns; außerdem werden größere Deletionen und Insertionen nur unzureichend detektiert, wenn überhaupt, und nicht alle Bereiche eines Gens werden gleich gut erfasst.