Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

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Ich habe ja auch mit Tropakian gesprochen (3 Stunden lang, ich hab ihm alles was ich irgendwie googeln konnte an den Kopf geworfen und er ist darauf eingegangen, für einen Kassenarzt schon SEHR lobenswert), er meinte ganz klar zu mir, haben sie was, ist es ALS. Da brauchen Sie mir gar nicht mit dem Dr. Google kommen, ich weiß wovon ich spreche. Das ist jetzt 5 Monate her und da war das EMG noch sehr sauber, jetzt ist es furchbar. Da weiß man dann schon, woran man ist. Und, wenn ich Zungenrandatrophie, Faszikulationen und neurogener Umbau google, dann sehe ich ja, dass es da keine DD gibt. Aber Hauptsache die Ärzte verstecken sich immer hinter "das kann man nicht sagen". Ein Hausarzt hat schon Anfang des Jahres klar gesagt, dass es nach ALS aussieht. Wie kann das ein HA sehen und ein Neurologe nicht? Das kann mir keiner erzählen.

[pelztier86]

...Das ist der Befund von Dr. Erdler - wo ist der vom Aufenthalt auf der Station bei Dr. Zimperich, in dem die Blutwerte (und ich nehme an auch auch die Ergebnisse de EMG und MEP) stehen?
Faszikulationen können sehr wohl auch bei Myopathien auftreten, auch wenn es häufig in der älteren Literatur anders steht.

Ich glaube einfach, das bei so diffusen Sachen wie dir, Pelztier, Haibo und noch eingen mehr hier eine Diagnose ur schwer ist.

Nimm es mir bitte nicht übel, Marlies - aber ich habe keine diffuse Sache. Meine Erkrankung(en) sind nur sehr komplex, aber ich habe deutliche Befunde (von schweren Erkrankungen), und bin "deutlich neurologisch auffällig", so O-Ton des OA.

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...Das ist der Befund von Dr. Erdler - wo ist der vom Aufenthalt auf der Station bei Dr. Zimperich, in dem die Blutwerte (und ich nehme an auch auch die Ergebnisse de EMG und MEP) stehen?
Faszikulationen können sehr wohl auch bei Myopathien auftreten, auch wenn es häufig in der älteren Literatur anders steht.


Nimm es mir bitte nicht übel, Marlies - aber ich habe keine diffuse Sache. Meine Erkrankung(en) sind nur sehr komplex, aber ich habe deutliche Befunde (von schweren Erkrankungen), und bin "deutlich neurologisch auffällig", so O-Ton des OA.

Ich muss die Zettel erst suchen, wie gesagt, hab sie verschlampt. Ich glaube wichtig wäre der volle Befund, im Vorläufigen sind keine Blutwerte enthalten, nur der Hinweis auf eine hämolitische Systemerkrankung.
MEP wurde in der Doppler gemacht. Die brauchen auch 2 Wochen bis sie einen Befund schicken ...

[medien_wien]

Hallo Pelztier
ich wollte damit nur sagen, das man nicht gleich von Anfang an eine Diagnose hat.
Lg
Marlies

[medien_wien]

Ich muss die Zettel erst suchen, wie gesagt, hab sie verschlampt. Ich glaube wichtig wäre der volle Befund, im Vorläufigen sind keine Blutwerte enthalten, nur der Hinweis auf eine hämolitische Systemerkrankung.
MEP wurde in der Doppler gemacht. Die brauchen auch 2 Wochen bis sie einen Befund schicken ...

Geh jetzt bitte nicht wieder gleich auf mich los LF, ich weiss ja mitlerweile, das du schon ziemlich schnell angebissen bist..

Also versuche ich es einmal so:

Der Erdler hat bei mir in den Befund geschrieben, das eine PNP nich ausgeschlossen werden kann. Also sogar, das er die nicht ausschliesst sonder sogar eher glaubt das eine ist. Weil die Messdaten darauf hin deuten.

Ich verstehe dann nicht, warum der Erdler dir das mit der ALS nur sagt und nicht in den Befund schreibt.
Sorry, aber das glaube ich dir nicht!
Der Erdler weiss genauso gut wie alle anderen Ärzte das man in Österreich nur ernst genommen wird bei den Kassen, wenn man Hilfsmitteln braucht, wenn man was schriftliches hat.
Du sagst, du hast eine ALS.
Oder?
Vor 6 Monaten warst du hier das erste mal online oder?
Du kannst noch immer sprechen, singen, essen, gehen, schreiben und dich auf die Gestaltung einer Webseite konzentrieren.
Dein Gesicht sieht ok aus für einen Laien (ich habe im AKH ein Mädchen mit FSHD oder wie das heisst gesehen das hat man erkennen können, das die wirklich bedient ist)
Also, egal was du hast, es verlauft langsam.
Hättest du eine schnell verlaufende ALS könntest du jetzt nimmer tippen....
Darüber solltest du dich mal freuen!

Auch eine FSHD (gute Literatur dazu findet man in den English sprachigenen Seiten) bricht unabhängig vom Alter aus und kann sich unterschiedlich schnell entwicklen.
Auch das glaube ich nicht, das der Erdler dir so gesagt hat, das er Verlauf dafür zu schnell wäre. Dafür gibt es einfach zu viel Berichte von Betroffene und dafür ist mir der Erdler zu gut geschult.

Warum ich das weiss?
Weil ich auch seit Monaten eine Kuhle in meiner Wange bemerke und es mitlerweile sogar schon auffällt (auch anderen).
Beim Passfoto machen dachte die Fotografin ich hätte eine Gesichtslähmung. Man darf ja nimmer lachen und so... und da ist mir wirklich die ganze Foto runger gehangen.
Bei mir zieht sich die Augebbraue hoch, Gaumensegel ist schief ohne Grund usw...
Mein MEP war sauber und die EMG halbwegs auch. Bis auf die NLG der sensiblenen Nerven...
Ich hatte vor 2 Jahren in der Anfangsphase auch wahnsinnige ALS Angst, aber mal ganz ehrlich: wenn es ALS wäre verlauft die eh langst...
Und wenn es was anderes ist ebenfalls...

Was das ist, weiss der Kuku, der Erdler wird sich das mitte November vor der Bio ansehen.

Wenn du eine ALS hast musst du dir halt Gedanken machen, ob du dich beatmen lassen werden willst.
Wer dich pflegt usw...
Dann hast es wirklich keinen Sinn mehr eine DD zu suchen.
Die gibt es dann nicht mehr für dich!
Dann muss der Erdler den Verdacht aus schrifltich geben (nicht nur mündlich so wie du sagst)

Und ich empfehle dir zu einem Therapheuten zu gehen, auch wenn du hier immer schreibst, das du keine Angst mehr vom Tot hast, man kann viel Wut und Trauer zwischen deinen Zeilen heraus lesen.
Niemand steckt eine ALS Diaganose/Verdacht einfach so weg.
Nimm die Hilfe an, auf Krankenschein, die dir zusteht!!

Andere gehen ja auch wegen anderen Dingen zum Psychiater!!!

Vielleicht lässt du dich auch mal stationärein aufnehmen, damit du mal runter kommen kannst und dich auf das wirklich wesendliche konzentrieren kannst.
Menschen die du liebst, die letzten Jahre usw....
Lässt dich ein bischen auf eine leichtes AD einstellen,das dir hilft mit deiner Situation besser umzugehen, das dich ruhiger macht.
Denn Stress kann den Verlauf wirklich beschleunigen.....

Besorge dir Bücher übers Sterben und wenn du Geld fürs Einfrieren willst geh mit deiner Geschichte an die Medien.
Wohl gemerkt, nur wenn du wirklich ALS hast, sonst fällt dir das schneller am Kopf als du denkst.
Mit deiner Webseite generierst du ja keine user! Das ist ja für den HUGO.

Und schreibe in ein Buch, wenn du was los werden willst...schreib das alles in ein Buch!
Eine Webseite ohne Zugriffe ist zwar toll aber nichts für die Ewigkeit.
Oder schreibe es einfach auf Papier, oft hilft das Schreiben...


Aber eines ist mir wichtig: bleib bei der Warheit, dir den anderen usern hier zu liebe und den Ärzten zu liebe, die so wie der Erdler versuchen dir zu helfen.
Marlie

[medien_wien]

Und ich muss die leider immer öftenlich schreiben, weil du nie auf meinen PM antwortest:-)
Sonst hättest du das als PM bekommen.
Sorry, das jetzt alle anderen die Litanei wieder mit verfolgen müssen

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Erdler hat zu mir Wort für Wort gesagt "Sie haben sicher schon im Internet gelesen und was man da findet (Pause). Aber ich bin niemand der sich sofort auf das offensichtliche festlegt und dann sagt das ist es. Es könnte auch eine FSHD sein und die verläuft viel langsamer." Danach hat er gesagt wir sollten noch warten und wenn ... dann ... wissen wir es sicher. Denkst du wirklich ich denke mir das aus? Dass der Verlauf für eine FSHD zu schnell wäre hat er zwischen den Zeilen schon durchsickern lassen, aber, dass für ihn eine ALS offensichtlich ist, hat er ja wohl klipp und klar so gesagt. Vielleicht ist es ihm auch rausgerutscht und er hätte es normal gar nicht erwähnt. Was weiß ich. Warum ein ALS Verdacht nicht schriftlich im Befund festgehalten wird, weiß ich nicht, das machen die Neurologen halt so. Das scheint bei unheilbar tödlichen Krankheiten öfter vorzukommen.

Dass die Krankheit langsam verläuft ist falsch. Ich kann nicht mehr länger ohne Stütze sitzen, nicht mehr schwimmen, nicht mehr richtig essen (ich muss beim essen z.T. das Kinn halten), die Atemmuskelmessung die zur Verlaufskontrolle der ALS verwendet wird, zeigt eine Atemmuskelkraft von 50 %. Da heißt, meine Atmung ist um die Hälfte gefallen. Wo soll das ein langsamer Verlauf sein?

Gedanken zur Beatmung brauch ich mir keine zu machen, auch nicht für die Pflege. Wenn ich nicht mehr alleine Essen oder nicht mehr richtig gehen kann macht das Leben hat da Leben für mich keinen Sinn. Da bin ich mir sicher. Ich glaub ich werde mich (wenn das mit der Kryotase nicht klappt) verbrennen. Soll nicht so schmerzhaft sein und man könnte nochmal ein Statement setzen.

[medien_wien]

Ich sage nicht , das du dir das alles einbindest.
Nur das du den Erdler wenn er sagt, er glaubt nicht, das du ALS hast Vertrauen solltest.
Auch wenn er es nicht zu 100% ausschliessen kann......

Aber wer kann das schon bei so Leuten so uns?

Grüsschen

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Ich bin doch nicht komplett blöd und glaub etwas, war vorne und hinten keinen Fuß hat, nur weil ich es gerne glauben würde. Da könnte ich gleich religiös werden. Eine FSHD passt einfach nicht und das weiß der Erdler auch.

Wenn du das Gesicht von ihm gesehen hättest (er konnte mir nicht einmal mehr in die Augen schauen nach der Untersuchung schauen), wo er über die ALS gesprochen hat, hättest du gesehen, dass er genau weiß, dass ich die ALS hab. Ich hab auch eine üble Zungenrandatrophie, die haben sie im rechts der Isar schon gesehen und da war sie viel geringer, Erdler schreibt dann im Befund "fragliche Dellen auf der Seite"... die Zunge ist klar atrophiert. Aber die Zungenrandatrophie passt wieder nicht zur FSHD und so werden einfach "fragliche Dellen" aus einer Atrophie. Die Atrophie hat der Zimmprich auch gesehen, aber der hält sich beim endgültigen Befund sicher auch wieder an den Erdler Bericht, ich hab ja bemerkt wie aus dem ALS Verdacht plötzlich ein Verdacht auf Myophatie wurde, als ich ihm erzählte was Erdler zu mir gesagt hatte ...

Wie oft haben mir alle möglichen Elite Neurologen erzählen wollen, dass ich nichts hab und das war ja totaler Blödsinn. Wie dumm müsste ich sein, wenn ich jetzt den Neurologen glauben würde, wenn sie wieder offensichtlich was Falsches daher erzählen. Wenn man schon elend verreckt, sry aber schöner kann man es bei einer ALS nicht ausdrücken, sollte man nicht auch noch für blöd verkauft werden. Das muss wirklich nicht sein.

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Meine Zunge sieht so aus wie die vom Familienvater, der jetzt die ALS Diagnose hat, https://www.dgm-forum.org/showthread...9577#post79577

Unglaublich, aber sowas geht bei den Neurologen als normal durch ...

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Auch bei ihm hat eine nahmhafte ALS Ambulanz die Zunge als allenfalls diskret atroph angesehen? Hallo? Jeder normale Mensch sieht, dass die Zunge übelst atroph ist. Die Zunge von mir fibriliert auch richtig heftig, das hat Erdler gar nicht kommentiert und im AKH haben sie "leichtes Fibrilieren" festgestellt. Jeden normalen Menschen den ich die Zunge zeige, sieht, dass sie wirklich heftig fibriliert. Ich frag mich echt was das soll, die ganzen Neurologen sehen weniger wie ein normaler Mensch, der etwas genauer schaut. Kann es doch nicht sein. Und solchen Neurologen soll man dann vertrauen?

[pelztier86]

Dass Familienvater mittlerweile eine ALS-Diagnose hat steht wo? Er war hier imho nicht mehr aktiv seit einiger Zeit. Er hatte zudem entsprechende EMG-Veränderungen, kein myopathisches EMG, und die Zunge wurde von der zweiten Ambulanz als eindeutig atroph bezeichnet.
Was ist denn mit der angeblichen Spastik, die Dr. Zimperich gesehen haben will, und die du bereits im Video beklagt hast? Ist ja wohl nichts damit...ebenso wie mit dem MRT-Befund..

Und vor allem: wenn du dir so sicher bist ALS zu haben, noch einmal: warum bist du dann noch hier, wo dich doch keiner hier verstehen kann? Um über Verbrennung als "Statement" zu reden? Junge, du hast keine Ahnung von wirklichem Leid, sonst würdest du nicht so eine respektlose und anmaßende Selbstinszenierung abziehen.

[KlausB]

"Junge, du hast keine Ahnung von wirklichem Leid"

Schlimmer noch: Er hat nicht mal Ahnung vom wirklichen Leben.

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Die leichte Spastik habe ich nach wie vor, das merke ich durch eine Steifigkeit beim gehen und permanenten leichten Schmerzen. Zimmprich hat mich aber selber nicht mehr untersucht und die Ärztin hat sich wie Erdler die Beine nicht so genau angesehen, ich weiß nicht ob die festgestellte Steifigkeit in den Befund kommt. Bei Familienvater wurde nur der Verdacht geäußert, habe gerade nochmal nachgelesen, aber bei ihm wurde kein Verdacht auf eine DD gestellt, da kann man sich auch denken wo es hingeht, vor allem da ja auch die Zunge dann als atroph bewertet wurde. Welche DD soll denn ALS ähnlich sein und eine Zungenrandatrophie auslösen. Ich kann auch mal meine Zunge hochladen, die sieht aus wie seine. Im rechts der Isar hat der Arzt auch gesehen, dass die Zunge einen atrophen "Aspekt" hat und da sah sie deutlich besser aus.

Der MRT Befund des Bizeps wurde nicht mehr von Experten ausgewertet, aber warum auch, wenn die Atrophie schon 2 mal im EMG bestätigt wurde, und auch klinisch?

Wirkliches Leid... klar leide ich nicht so wie ein ALS Kranker im fortgeschrittenen Stadium, das ist bei allen Krankheiten so. Aber, wenn man weiß wohin die Reiße geht, warum sich dann das "richtige" Leid antun? Es ist ja primär gar nicht um das körperliche Leid bei der ALS, die Schmerzen sollen ja erträglich sein, sondern der Verlust der Lebensqualität durch die eingeschränkte Autonomie und der Verlust der empfundene Würde. Wenn ich im ALS Bereich lese "Kann den Hinter nicht mehr abwischen" da ziehts mich zusammen. Nicht weil es so ein großes Leid wäre, sondern weil es meinen Empfinden von Würde nicht entspricht. Das ist eben etwas höchst subjektives. Im ALS Bereich wurde das Thema Freitod ja auch schon hitzig diskutiert. Soweit ich weiß entscheiden sich die meisten ALS Kranken gegen eine künstliche Beatmung, es scheint also vielen so zu gehen, dass die eingeschränkte Lebensqualität und die fehlende Autonomie über den Lebenswillen angesiedelt ist.

@Klaus, auf deinen völligen OT gehe ich gar nicht mehr ein. Wer im Forum bei jeden zweiten Beitrag einen ad personam reinbaut weil er nichts besseres mit seiner Zeit anzufangen weiß, hat ja am wenigsten Ahnung von Lebensqualität.

[medien_wien]

Wer oder was ist eine hömo....irgendwas?
Und wer hat dir das gesagt? .Habe das noch nie gehört☺