Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

[pelztier86]

Bei welchen Krankheiten soll das denn der Fall sein?

Du hast es immer noch nicht verstanden, dass es um individuelle Verläufe geht, und nicht darum, was der Lehrbuch-Fall "vorschreibt". Bei bestimmten Dystrophien, bei HMSN, auch bei bestimmten Formen von MND gibt es sehr wohl Perioden mit einen annähernden klinischen Stillstand, und manchmal auch mit einer klinischen Stagnation bis zum natürlichen Lebensende.

Und, dass das Leben einen Sinn hat, zweifle ich doch stark an

Das Leben an sich hat gar keinen Sinn. Da halte ich es mit Camus und seinem Existenzialismus. Aber der Mensch kann (und muss, wenn er sich der Absurdität nicht geschlagen geben will) seinem Leben einen Sinn geben. Und wenn der nur aus der Auflehnung gegen das unabänderliche Schicksal wie bei Sisyphos besteht.

aber Leid ertragen müssen tut ja keiner von uns, man kann sich aber dafür entscheiden Leid zu ertragen.

Da sprichst du von einer dir nicht zustehenden Position heraus über etwas, von dem du keine Ahnung hast. Du hast offensichtlich noch nie wirkliches Leid ertragen. Es ist eben nicht so einfach, wie du es darstellst.
Meinst du, dass all die Menschen im Krieg, im KZ etc pp. sich aktiv dafür entschieden das Leid zu ertragen? Sie entschieden sich für das Festhalten an einem letzten Hoffnungsschimmer, für das Kämpfen, für die Chance, und sei sie noch so gering, auf ein (lebenswertes) Leben. Und zwar größtenteils nicht aus Angst vor dem Tod. Sie entschieden sich aber ganz gewiss nicht für das Ertragen des Leids, das lediglich eine faktische Konsequenz ihrer Entscheidung für das Genannte war.

[letzte Frage]

Die Wahrscheinlichkeit, dass die Progression eines MND stagniert ist doch realistisch gesehen sehr unwahrscheinlich, auch wenn ich schon von solchen Fällen gelesen hatte. Gibt es hier im Forum auch nur einen einzigen solchen Fall? Ich hätte keinen gefunden. Es gibt ja auch Menschen bei denen sich plötzlich ein unheilbarer Krebs durch unerklärliche Gründe auflöst. Aber wir sprechen hier ja von absoluten Ausnahmen.

Ob man dem Leben einen Sinn geben kann, ist natürlich auch wieder einer der ewigen Fragen der Philosophie. Am Ende lässt sich überhaupt nicht prüfen, ob man dem Leben einen Sinn gegeben hat, oder nur glaubt ihm einen gegeben zu haben. Im selben Atemzug können wir auch über Gott sprechen. Man kann das für und wieder nicht vernünftig beweisen, da bleibt dann die Frage nach dem Wert der Diskussion.

Ab wann einem zusteht über den Freitod zu sprechen ist auch wieder so ein Thema. Ich denke, sobald man ernsthaft mit dem Gedanken spielt diesen Weg zu gehen, die Beweggründe dafür sind gar nicht so entscheidend. Nehmen wir einmal einen Menschen der Alzheimer hat, der Mensch wird nie körperlich leiden und er bekommt sein Sterben nicht einmal mehr bewusst mir. Dennoch hat er jedes Recht über den würdigeren Abgang zu sprechen / sich eine Meinung zu bilden und diesen entweder zu gehen oder abzulehnen.

Das KZ Beispiel ist etwas polemisch, aber gut, können wir ja auch durchkauen. Ein KZ Häftling entscheidet sich für das Leid, weil er eine realistische Hoffnung darauf hat, das KZ zu überleben, die KZ Überlebenden bestätigen heute, dass diese Hoffnung nicht nur eine Illusion war. Ein unheilbarer Kranker der z.B. an einer diagnostizierten FTD leidet, ist da in einer anderen Situation, oder auch Menschen die an einem unheilbaren Krebs leiden. Es gibt einen Punkt in der Medizin, in dem der Hoffnungsschimmer nur mehr Illusion ist. In diesem Fall ist der Angst vor dem Tod die treibende Kraft noch weiter zu leiden. Würde ich eine ALS im fortgeschrittenen Stadium erleben, dann weil ich an die Kryostase glaube oder wenn ich den Glauben verloren habe, weil ich zu feig war die Konsequenz zu tragen. Das kann durchaus passieren.

Ich kann mir natürlich nicht anmaßen, zu sagen ich habe den Mut den Freitod zu wählen, wenn ich in einer ausweglosen Situation bin. Das weiß man ja erst, wenn man es nicht mehr mitbekommt. Insofern kann sich kein lebender eine solche Position anmaßen, außer er hat schon einen Versuch überlebt.

[pelztier86]

dass die Progression eines MND stagniert ist doch realistisch gesehen sehr unwahrscheinlich. Gibt es hier im Forum auch nur einen einzigen solchen Fall?

Du setzt MND immer noch mit sporadischer ALS gleich....

ob man dem Leben einen Sinn gegeben hat, oder nur glaubt ihm einen gegeben zu haben

Das ist irrelevant.

Das KZ Beispiel ist etwas polemisch, aber gut, können wir ja auch durchkauen

Das ist nicht polemisch, nur deinen Ansatz zu Ende (und in das Extrem) gedacht.

Ein KZ Häftling entscheidet sich für das Leid, weil er eine realistische Hoffnung darauf hat, das KZ zu überleben

Du willst wissen, was die Häftlinge in der Situation gedacht und empfunden haben? ich wage mal bedenken zu geben, dass rationale Abwägungen nur eine minimale Rolle (wenn überhaupt) gespielt haben. Und eine realistische Chance in Lagern wie Ausschwitz und Co? Alles klar...wenn es nicht die Vergasung war, dann war es eben die Folge von körperlicher Misshandlung, massiver Mangelernährung und oder Krankheit.

oder auch Menschen die an einem unheilbaren Krebs leiden

Heutzutage kann vielen Krebspatienten, die formal unheilbar erkrankt sind, einige Jahre mit guter Lebensqualität geschenkt werden. Das Beispiel passt hier also nicht.

Es gibt einen Punkt in der Medizin, in dem der Hoffnungsschimmer nur mehr Illusion ist

Das kommt darauf an, woraus die Hoffnung für einen besteht. Klar, wenn man mit einer neuromuskulären Erkrankung die Hoffnung hat wieder annähernd den alten Zustand zu erreichen, ist das nur eine Illusion. Aber wenn ich die Hoffnung habe trotz Erkrankung doch noch eine akzeptable Lebensqualität erreichen zu können, dann sieht die Sache schon anders aus.

Ausweglose Situation - du? Das weißt du doch noch gar nicht. Was du hier machst, ist nichts anderes als Gedankenspiele.

[letzte Frage]

Du setzt MND immer noch mit sporadischer ALS gleich....

Also die Prognose einer PMA oder SMA im Endstadium ist auch nicht besser wie bei einer ALS. Ich kenne nicht alle MND auswendig, aber welche wären denn soviel besser?

Du willst wissen, was die Häftlinge in der Situation gedacht und empfunden haben? ich wage mal bedenken zu geben, dass rationale Abwägungen nur eine minimale Rolle (wenn überhaupt) gespielt haben. Und eine realistische Chance in Lagern wie Ausschwitz und Co? Alles klar...wenn es nicht die Vergasung war, dann war es eben die Folge von körperlicher Misshandlung, massiver Mangelernährung und oder Krankheit.

Du hast doch "die Motive der KZ Häftlinge zuerst gezeichnet, ich habe diese dann einfach übernommen (unter der Prämisse, dass du Recht hast). Es kann natürlich auch sein, dass die Angst vor dem Tod die treibende Motivation war. Das wissen wir nicht. Aber ein KZ Häftling hatte eine andere Chance zu überleben, wie z.B. ein ALS Kranker.

Heutzutage kann vielen Krebspatienten, die formal unheilbar erkrankt sind, einige Jahre mit guter Lebensqualität geschenkt werden. Das Beispiel passt hier also nicht.

Wir sprechen ja davon, wenn das Leid die Freude überwiegt, andernfalls ist die Diskussion völlig unnötig. Jemand der noch gerne lebt, der wird nie und nimmer einen Freitod in Erwägung ziehen und das ist auch gut so.

Das kommt darauf an, woraus die Hoffnung für einen besteht. Klar, wenn man mit einer neuromuskulären Erkrankung die Hoffnung hat wieder annähernd den alten Zustand zu erreichen, ist das nur eine Illusion. Aber wenn ich die Hoffnung habe trotz Erkrankung doch noch eine akzeptable Lebensqualität erreichen zu können, dann sieht die Sache schon anders aus.

Ausweglose Situation - du? Das weißt du doch noch gar nicht. Was du hier machst, ist nichts anderes als Gedankenspiele.

Ja wenn du diese Hoffnung hast, dann will ich sie dir nicht nehmen. Selbst wenn die Hoffnung realistisch gesehen reine Illusion ist (nehmen wir man einen ALS Kranken der eine solche Hoffnung hat), ist es völlig alleine deine Sache, ob du diese annimmst oder verwirfst. Die Kryostase ist ja auch nichts anders als ein verzweifelter Hoffnungsschimmer, dennoch finde ich ihn erstrebenswert. So hast du deine Hoffnung auf eine bessere Lebensqualität in diesem Leben und ich meine in einigen Jahrzehnten. Der Vorteil bei der Kryostase ist meiner Meinung, man stirbt mit Hoffnung und ist diese nur eine Illusion, bekommt man es nicht mehr mit.

[medien_wien]

Zunge ist ok, lass die einfach mal still im Mund liegen ohne sie raus zu strecken.
Wenn sie dann auch noch zuckt ist es nicht ok.
Rausstrecken und vibrieren gilt nicht😜

[KlausB]

0,03 Promille ist der reale Wert der Wahrscheinlichkeit einer ALS.
Aber mit der Realität hast Du es ja nicht so.

Eine Atrophie der Muskeln der Zunge ist da auch nicht zu sehen.
Das ist allenfalls eine Atrophie von Fett und Bindegewebe, wenn es sich nicht Schäden durch nächtlichen Druck der Zunge auf die Zähne handelt (kommt bei nervlicher Anspannung und Stress vor).

Pathologisches Fibrilleren ist da auch nicht zu sehen.

[letzte Frage]

Im Gegensatz zu Pelztier scheinst du überhaupt keine Ahnung von Muskelkrankheiten zu haben, das hat man ja auch neulich im Thread gesehen, wo du groß von so vielen möglichen Krankheiten gesprochen hast und auf Nachfrage ist nicht eine gekommen. Du scheinst es nicht mit der Realität zu haben. Wenn ich einen ALS Experten frage und er mir klar sagt, dass es keine andere Krankheit (wenn es was ist) wie eine ALS sein kann, hat der sicher auch nicht soviel Ahnung von der Realität wie du... klar. Was du hier an Falschwissen raushaust tut ja schon weh. Und, im Rechts der Isar stand meine Zungenrandatrophie beim Einweisungszettel in der Kurve.

Wie bereits gesagt, ich habe schriftlich, dass die Zunge fibriliert, ich habe schriftlich dass meine Sprache verwaschen und langsam ist und ich habe vom Neurologen im rechts der Isar schriftlich gehabt (Kurve), dass die Zunge atroph ist. Aber du mit deinem Falschwissen weißt es besser, klar.

Würde man alle deiner Beiträge tilgen, in denen du nicht gerade wieder Falschwissen verbreitest oder ad personam, würde es einen Klaus im DGM Forum nur per Nickname geben.

Und, wie falsch deine Einschätzung ist, hat man ja gesehen wo du mein Gesicht als normal und meine Sprache als normal beurteilt hast, das hat sich ja nachweislich als falsch herausgestellt. Aber mit der Realität hast du es ja nicht so.
Und, das Fibrilieren, das du nicht siehst, steht auch im AKH Befund... müsstest dort einmal anrufen und ihnen erzählen was ein phatologisches Fibrillieren laut deiner langjährigen Erfahrung mit ALS Kranken ist.

[pelztier86]

ich habe schriftlich dass meine Sprache verwaschen und langsam ist

Wo denn? In dem Befund von Dr. Erdler steht allenfalls langsame, konzentrierte Sprache. Aber nicht bulbär imponierend (verwaschen).
Bzgl. Zungenbewegungen ist es aber ganz genau so, wie Marlies gesagt hat: Egal, was die Zunge beim Rausstrecken macht - das ist irrelevant. Es ist nur relevant, was sie beim Liegen in der Mundhöhle macht.

[KlausB]

Das ist mir jetzt wirklich zu blöd mich hier weiter mit so einem Simulanten weiter zu unterhalten.

Was Du hier im Forum willst weiß ich nicht und vor allem nicht was du hier erwartest.
Was Du hier so im allgemeinen von Dir gibst zeugt wirklich nur von geistiger und verbaler Diarrhoe.

[pelztier86]

Also die Prognose einer PMA oder SMA im Endstadium ist auch nicht besser wie bei einer ALS.

Im Endstadium? Was verstehst du darunter? Es gibt durchaus einige MND, bei denen niemals das Endstadium einer sporadischen, typisch-verlaufenden ALS erreicht wird, sondern die mit einer normalen oder nur leicht reduzierten normalen Lebenserwartung einhergehen...wie die distale SMA, Kugelberg-Welander-SMA, Kennedy-Erkrankung, die spastische Spinalparalyse, die primäre Lateralsklerose etc pp.

[letzte Frage]

Ja gut, Erdler hat wieder nur geschrieben langsam, aber als ich im KH lag fragte mich meine Nachbar warum meine Stimmt so verwaschen klingt (ob ich einen Schlaganfall gehabt hätte), das habe mich auch schon Freunde gefragt. Wie kommen die nur alle drauf, wenn es ja so abwegig ist? Bilden sie sich das alles ein? Sobald man die Wort halt noch versteht, geht die Stimme bei den Neuros als normal oder nur etwas langsam durch.

Dass eine rausreckende fibrillierende Zunge nicht zählt ist auch so ein Märchen. Ich habe genug Erfahrungsberichte gelesen, bei denen bei bulbärer ALS zuerst die Zunge beim rausstecken fibriliert hat. Und, die Zunge fibriliert bei mir ja auch, wenn sie drinnen liegt, nur schwächer. Da muss man eben wieder das Gesamtbild betrachten, Zunge wird seitlich DEUTLICH dünner, Sprache wird langsamer und verwahschener und dann fibriliert die Zunge. Dazu noch etliche objektivierte Atrophien und Auffälligkeiten und eine deutliche Schwäche der Zunge.

[medien_wien]

Im Gegensatz zu Pelztier scheinst du überhaupt keine Ahnung von Muskelkrankheiten zu haben, das hat man ja auch neulich im Thread gesehen, wo du groß von so vielen möglichen Krankheiten gesprochen hast und auf Nachfrage ist nicht eine gekommen. Du scheinst es nicht mit der Realität zu haben. Wenn ich einen ALS Experten frage und er mir klar sagt, dass es keine andere Krankheit (wenn es was ist) wie eine ALS sein kann, hat der sicher auch nicht soviel Ahnung von der Realität wie du... klar. Was du hier an Falschwissen raushaust tut ja schon weh. Und, im Rechts der Isar stand meine Zungenrandatrophie beim Einweisungszettel in der Kurve.

Wie bereits gesagt, ich habe schriftlich, dass die Zunge fibriliert, ich habe schriftlich dass meine Sprache verwaschen und langsam ist und ich habe vom Neurologen im rechts der Isar schriftlich gehabt (Kurve), dass die Zunge atroph ist. Aber du mit deinem Falschwissen weißt es besser, klar.

Würde man alle deiner Beiträge tilgen, in denen du nicht gerade wieder Falschwissen verbreitest oder ad personam, würde es einen Klaus im DGM Forum nur per Nickname geben.

Und, wie falsch deine Einschätzung ist, hat man ja gesehen wo du mein Gesicht als normal und meine Sprache als normal beurteilt hast, das hat sich ja nachweislich als falsch herausgestellt. Aber mit der Realität hast du es ja nicht so.
Und, das Fibrilieren, das du nicht siehst, steht auch im AKH Befund... müsstest dort einmal anrufen und ihnen erzählen was ein phatologisches Fibrillieren laut deiner langjährigen Erfahrung mit ALS Kranken ist.

Bei mir hat den Chef vom Zimprich 2014 ein leichtes Fibrieren der Zunge diagnostiziert.
Zimprich, Lahrmann und Erdler haben das nicht gesehen.
Das ist glaube ich leider auch immer Auffassungssache des jeweiligen Arztes, der Situation und der eigenen nervlichen Verfassung.

Nur Zur Info☺
Wenn du mir nicht glaubst kannst du ja das nächste Mal gerne im AKH beim Zimprich nachfragen.

[medien_wien]

Und ein normaler Ck, oder?
Bist halt auch ein Fall fürs FBI in München☺
Wann bist du diese beim Erdler?

[letzte Frage]

Bei dir war aber sonst nichts auffällig, hätte sich die Zunge nicht DEUTLICH im Volumen und der Kraft und die Sprache nicht ebenfalls deutlich verändert, wäre mir das Fibrilieren eh egal. Aber wenn alles so deutlich in Richtung ... zeigt, da kann ich ja nicht hergehen und dann einfach die Symptome einzeln betrachten und das irgendwie kreuz und quer herumdeuten.

[medien_wien]

Jeder Arzt sagt was anderes..
Das ist so so bei meiner Mitralklappeninsuffizienz.
Ich habe seit 2 Jahren Atemnot aber nur beim Beraufgehen.
Das Willhelminen Spital Lunge Amb.sagte hyperventialtion, meine Lungenärztin sagte Asthma.

Hyperventialtion wegen der Blutgaswerte Asthma durch den Provokationstest.
😩😜😷🙈🙈🙈 cortison verschieben - half aber nix
Dann wieder lt.Lungeärztin doch kein Asthma.
Ekg Blut das immer alles ok! Angeblich gesund.
Dann doch wieder Asthma, dann Verspannung....

Erst der Rheuma Guru ordnet wieder mal ein Herz Echo an.
Habe oft Herzrasen, Schwindel usw
Und beim genauen schauen findet sich eine Minimale Mitralklappeninsuffizienz.
Nicht angeboren! Die hängt mit der Lunge zusammen und wird sich weiter entwickeln.
Woher das kommt, weisst der Kukuk.
Solange das Berodual (Asthma Spray) noch hilft soll ich das verwenden. Unter Belastung.
Aber ich merke das ich immer mehr ausser Atem komme.
2 Stock im Haus? Danach keuche ich wie früher meine Oma🙈

Deswegen: net gleich immer alles glauben, was die lieben Ärzte sagen....

Und abwarten ....das Geld sparen für die ganzen Ärzte.
Und dem Erdler vertauen. .......