Kann eine hämolitische Systemerkrankung am ganzen Körper Atrophien auslösen?

[medien_wien]

Bei dir war aber sonst nichts auffällig, hätte sich die Zunge nicht DEUTLICH im Volumen und der Kraft und die Sprache nicht ebenfalls deutlich verändert, wäre mir das Fibrilieren eh egal. Aber wenn alles so deutlich in Richtung ... zeigt, da kann ich ja nicht hergehen und dann einfach die Symptome einzeln betrachten und das irgendwie kreuz und quer herumdeuten.

Das Gaumenzäpfchen steht nach rechts und ich hatte zu der Zeit nachts immer wieder Atemaussetzer.
Bin mit knallroten Kopf aufgewacht und war klatschnass.
War deswegen auch im Schlaflabor aber nur einen Nacht und wurde mit tritico weggesprengt😩
Hatte Schlafphase 2- also auch net toll.
Und die Lungenprobleme wie oben erwähnt...

[medien_wien]

Hatte zu der Zeit auch massive Angst vor ALS.
Das MEP wird zwar gemacht hat aber im letzte 1/3 den Geist aufgegeben wurde dann aber als ok interpretiert...
Mich hat die Angst vor ALS bis Lahrmann verfolgt.
Also ganze 1 1/2 jahre
Nicht schön......

Aber jetzt weiss ich, das es viel mehr gibt als ALS.
Also das wusste ich auch schon vorher, aber was halt auch die Nerven angreift.

[letzte Frage]

Bei meinem Herz sagt auch jeder was anderes, der eine ich habe einen Herzklappen Fehler, der andere es ist nicht so wild. Manchmal habe ich solche Probleme mit dem Herz (auch richtig starke Schmerzen), dass ich glaub ich geh gleich ein, interessiert mich aber nicht mehr (da haben sie mir am Anfang auch erzählt das ist psychisch...). Ich glaub nicht, dass es lebensgefährliche Probleme sind und wenn doch, dann spar ich mir die Kugel. Aber das mit den Muskeln geht mich an, die Ärzte tun immer so als würde die Krankheit nicht davon laufen und schauen mit verschlossenen Augen weg. Aber wenn das weiter so geht und die Spendenseite von mir nicht laufen wird und ohne klarer Diagnose passiert das sicher nicht, gebe ich mir mit Sicherheit die Kugel. Wie Herrndorf. Dann bekommen die werten Doktoren noch einen schönen Dankesbrief, vielleicht lernen die dann einmal, dass es nicht jedem egal ist wann er eine ehrliche Diagnose bekommt.

[pelztier86]

hätte sich die Zunge nicht DEUTLICH im Volumen und der Kraft

Woher willst du das wissen? Von einem auffälligen Volumen ist in dem Video wirklich nicht zu sehen. Und die Kraft der Zunge kann man kaum selbst beurteilen, sofern nicht eine ausgeprägte Schwäche vorliegt, die eine bulbäre Sprache bedingt.

Bei meinem Herz sagt auch jeder was anderes, der eine ich habe einen Herzklappen Fehler, der andere es ist nicht so wild.

Eine minimal undichte Herzklappe (meist Mitralklappe) haben sehr viele Menschen. Das macht überhaupt nichts.

Manchmal habe ich solche Probleme mit dem Herz (auch richtig starke Schmerzen),

Das kommt sicherlich nicht vom Herzen, sondern von Verspannungen, Nervenreizungen etc pp - aber sicher nicht vom Herzen.

mir mit Sicherheit die Kugel. Wie Herrndorf.

Hör bitte auf dich ständig mit Herrnsdorf zu vergleichen. Herrnsdorf war in einer ganz anderen Situation. Ich habe seinen Blog, der dann auch als Buch veröffentlicht wurde, vollständig gelesen. Seine Situation, das, was er geschrieben und warum er Suizid begangen hat, unterscheiden sich fundamental von deinen Äußerungen und deiner Situation. Er war absolut kein sich bemitleidender, zur Selbstinszenierung, Theatralik und Gedankenspielen neigender Mensch.

Dann bekommen die werten Doktoren noch einen schönen Dankesbrief,

Ganz ehrlich: das wird die einen Scheißdreck interessieren. Und bei dieser Selbstinszenierung, die du abziehst, könnte ich das ausnahmsweise sogar verstehen.

[pelztier86]

Jeder Arzt sagt was anderes..
Das ist so so bei meiner Mitralklappeninsuffizienz.
Ich habe seit 2 Jahren Atemnot aber nur beim Beraufgehen.
Das Willhelminen Spital Lunge Amb.sagte hyperventialtion, meine Lungenärztin sagte Asthma.

Hyperventialtion wegen der Blutgaswerte Asthma durch den Provokationstest.
 cortison verschieben - half aber nix
Dann wieder lt.Lungeärztin doch kein Asthma.
Ekg Blut das immer alles ok! Angeblich gesund.
Dann doch wieder Asthma, dann Verspannung....

Erst der Rheuma Guru ordnet wieder mal ein Herz Echo an.
Habe oft Herzrasen, Schwindel usw
Und beim genauen schauen findet sich eine Minimale Mitralklappeninsuffizienz.
Nicht angeboren! Die hängt mit der Lunge zusammen und wird sich weiter entwickeln.
Woher das kommt, weisst der Kukuk.
Solange das Berodual (Asthma Spray) noch hilft soll ich das verwenden. Unter Belastung.
Aber ich merke das ich immer mehr ausser Atem komme.

Ich will dir deine minimale MI nicht absprechen und auch nicht sagen, dass diese in keinem Zusammenhang zur der anderen Sache stehen könnte.
Aber eine minimale MI kann keine Symptome machen. Die von dir beschriebenen Symptome müssen also eine andere Ursache als das Herz haben.
Herzrasen und Schwindel finden sich auch oft bei einem geringen Grad an autonomer Dysfunktion, die bei den meisten small-fiber-Neuropathien vorhanden ist.

Nicht angeboren! Die hängt mit der Lunge zusammen und wird sich weiter entwickeln.

Eine leichtgradige MI entsteht häufig im Laufe des Lebens, quasi als kleine Abnutzungserscheinung. Das hängt nicht mit der Lunge zusammen, und das entwickelt sich meist nicht weiter. Störungen der Trikuspidalklappenfunktion sind dagegen öfters Folge von Lungenerkrankungen bzw. einem erhöhten pulmonalen Gefäßwiderstand und/oder Lungenhochdruck. Selbst wenn deine MI im Zusammenhang mit dem Rest z.b. im Rahmen einer Bindegewebserkrankung stünde, dann würde das immer noch nicht zwangsläufig bedeuten, dass die MI über die Jahre zunimmt.

[letzte Frage]

Herrndorf hat seine Situation durch die Arbeit massiv verdrängt, solange es halt ging, ich habe auch den ganzen Blog durchgelesen, wie er auf seine Situation ohne Arbeit reagiert hatte, dürfte dir dann ja bekannt sein, beschrieb er es ja auch. Auch, dass er seine Gedanken im Blog stark selektiert hatte. Wie er über den Freitod dachte konnte man auch an seinen Zeilen über die Waffe lesen. Er schlief ja sogar mit der Waffe...

Es gibt eben 2 Arten von Menschen. Es gibt Menschen die verdrängen den Tod bis zum letzten Atemzug, mein Großvater war so ein Mensch. Selbst als er schon vom Krebs zerfressen war verdrängte er den Tod, selbst als er schon im Sterben lag machte er noch die Chemo. Dann gibt es die Menschen, die knallhart ohne Wunschdenken die Krankheit bis zum Ende durchdenken. Ich habe immer nach vorne Gedachte, das war in der Arbeit vorteilhaft, bei der Krankheit ist es durchaus ein zweischneidiges Schwert.

Aber, dass ich hier wie wild herumspekuliere stimmt einfach nicht, das hat die Vergangenheit eindeutig gezeigt. Ich merkte, dass meine Arme schwächer wurden, dann wurde es zuerst klinisch und dann durch das EMG objektiviert. Ich habe gemerkt, dass die Atemuskulatur sich schwächer anfühlt (was man ja laut dir nicht spürt), dann wurde es durch den PI max objektiviert. Ich habe gemerkt, dass der Muskel hinten schwächer wird, dann wurde auch das objektiviert. Oder auch bei der Gesichtsmuskulatur. Alles, was ich ja gar nicht spüren konnte oder was man in den Video klar nicht sehen sollte, wurde (bis auf die Zunge, das kommt noch) objektiviert. Wenn ich jetzt bei der Zunge ebenfalls klar die Veränderung bemerke, stimmt da eben genauso. Wäre ich jetzt ein Verdrängerer oder Wunschdenker, würde ich auch einfach glauben was mir schmeckt, aber so war ich nicht und werde ich auch nicht mehr.

Dass man eine Schwäche in der Zunge nicht vor der vollständigen bulbären Klinik merkt stimmt nicht. Mit schrecklich schlechter Körperwahrnehmung vielleicht, gerade bei starken Schmerzen wie du sie hast, fährt der Körper schnell die Wahrnehmung runter, damit er das handeln kann. Aber hat man eine gute Wahrnehmung, merkt man das. Bei den Leuten mit bulbärer ALS liest man oft, dass es mit einem Trägheitsgefühl der Zunge und langsamen Sprechen begonnen hat.

[letzte Frage]

Er beschrieb ja selbst wie gut er seine Situation verdrängen konnte:

Am Nachmittag ruft Jana mit belegter Stimme an.Sie hatte mich im Krankenhaus schon einmal mit belegter Stimme angerufen, und ich hatte sie gebeten, es nicht wieder zu tun. In ihrer Empathie schwingt etwas mit, das ich nicht verarbeiten kann, eine über meinen wahren, traurigen Zustand, eine Information, die ich mittlerweile erfolgreich verdrängt habe.

Es finden sich einige solcher Hinweise, dass er seine Situation sehr lange verdrängt hat, vielleicht sogar bis zuletzt, wo es nicht anders ging.

[medien_wien]

Woher willst du das wissen? Von einem auffälligen Volumen ist in dem Video wirklich nicht zu sehen. Und die Kraft der Zunge kann man kaum selbst beurteilen, sofern nicht eine ausgeprägte Schwäche vorliegt, die eine bulbäre Sprache bedingt.

Eine minimal undichte Herzklappe (meist Mitralklappe) haben sehr viele Menschen. Das macht überhaupt nichts.

Das kommt sicherlich nicht vom Herzen, sondern von Verspannungen, Nervenreizungen etc pp - aber sicher nicht vom Herzen.

Hör bitte auf dich ständig mit Herrnsdorf zu vergleichen. Herrnsdorf war in einer ganz anderen Situation. Ich habe seinen Blog, der dann auch als Buch veröffentlicht wurde, vollständig gelesen. Seine Situation, das, was er geschrieben und warum er Suizid begangen hat, unterscheiden sich fundamental von deinen Äußerungen und deiner Situation. Er war absolut kein sich bemitleidender, zur Selbstinszenierung, Theatralik und Gedankenspielen neigender Mensch.

Ganz ehrlich: das wird die einen Scheißdreck interessieren. Und bei dieser Selbstinszenierung, die du abziehst, könnte ich das ausnahmsweise sogar verstehen.

Ja, ich gebe was die Sache mit dem Brief betrifft pelztier recht.
Wenn du weg bist, bist du weg....
Ausser die Ärzte machen sich schuldig, weil sie einen Kunstfehler begangen haben.
Und selbst dann kannst du froh sein, wenn du als Angehörige einige Euros bekommst.

Ausserdem: überall wo gearbeitet wird passieren nun mal Fehler.
Was hast du gelernt? Kfz Mechaniker?
Und hat die Werkstätte einmal die Muttern net mehr richtig auf den Jeep montiert.
Und so haben wir dann fast alle Reifen auf der Autobahn veroloren...
Vermutlich hat der Mechniker zum Lehrbuben gesagt, er soll die Muttern nachziehen und der hat vergessen.....

Die Werkstätte hat es abgestritten- angeblich hätte jemand versucht uns die Felgen zu stehlen🙈

Genau das wird so dann mit dem Brief passieren!
Keiner wird sich einer Schuld bewusst sein.


Was das Einfrieren betrifft!
Das ist ziemlich weit her geholt...

Da erscheint mit die Kopftransplantation noch wahrscheinlicher von dem Russen.
Wäre das nicht auch eine Idee für dich?

Was das Herz betrifft. Wenn man am Ultraschall nix findet zu 90% eher nicht
Die restlichen 10% sind so Sachen, wenn ein Gefäße irgendwo zum Herz von verstopft ist- das hatte mal ein Freund von mir.
Den haben auch Ärzte als Psycho angeschoben - dann hat ihn ein Chefarzt mal ernst genommen und ihm einen Katheder in die Halsvene geschoben und irgendwo dort zwischen Hals und Herz war ein Gerinsel.
Wenn man das nicbt gemacht hätte, wäre er irgendwann mal weg gewesen.
Selbst da hat man sich abgeputz!

Oder eine Bekannt war auch als Psycho angestempelt- angeblich Post Traumatisches irgendwas..
Man sollte sie sogar von der Kassa aus schon auf Kur zwingen.
Sie hatte immer Herzrasen....
Angeblich Panikattaken.
Irgendwann hat ihr dann mal ein Internist ein 24 std ekg verpasst (musst die auch seine zahlen) und siehe da:
Massive Herzrytmusstörungen.
Die würde am selben Tag in die Klinik aufgenommen und musst sogar über Weihnachten bleiben
Du hatte so eine MI von der du schreibst Pelztier.
Allerdings schon Stufe 2. Hatte man lange nicht bemerkt oder ernst genommen
Du müsste dann sogar operiert werden weil es lebensgefährlich war.

Das zu dem Thema ☺ bitte nicht immer alles aus dem Internet glauben.
Das ist so bei den neuromuskulären Sachen - kein Fall gleicht dem anderen
Ich habe zb mit einer schwachen MI bereist Wasser in den Beinen, Laufe 2-3 mal nachts auf die Toilette und bergauf bin ich ziemlich schnell ausser Atem.
Nachdem ich ja angeblich nix bei den Muskeln habe und die Lung auch ok ist muss es davon kommen.
Da sind sich mitlerweile alle Ärzte einig.

[Birgitbrb]

Hallo medien wien, mach dich nicht fertig wegen einer MI 1. , Die Mitralklappe ist eine Segelklappe, dh 2 bindegewebige segel legen sich aufeinander. Da kommt es oft vor, dass die nicht ganz dicht sind und eine minimale Menge Blut zurückfliesst. Das tut überhaupt nichts. ausser es sind noch andere Auffälligkeiten da wie ein sog Mitralklappenprolaps oder ein vergrösserter Vorhof oder eine Verkalkung der Klappe . Beschwerden hat man manchmal bei Grad 2 , oft aber auch erst bei Grad 3 (Erschwerend kommt dazu dass es verschiedene Einteilhngen gibt 1 bis 3 oder 1bis 4). Operiet wird wenn überhaupt ab grad 3. Grad 1 macht aber so gut wie nie Beschwerden. Falls du wirklich eine Herzinsuffizienz haben solltest ist das ein anderes Problem ZB eine vermehrte steifigkeit des Herzens ,die sog diastolische Herzinsuffizienz. Dicke Füsse kann man aber auch aus anderen Gründe haben. LG Birgit

[letzte Frage]

Ja Ärzte gestehen sich die Schuld nie ein, das stimmt. In Berlin, beim Professor M, war ein Patient mit atypisch verlaufender ALS und einem hohen CRP. Der Patient hat selber den Verdacht auf eine entzündliche Krankheit geäußert und auf der Seite der Charitie steht auch, dass man in diesem Fall eine Muskelbiopsie macht. Professor M hat aber nicht eingestanden, dass der Patient eine Krankheit gefunden hätte, die er übersehen hat und blieb bei der Diagnose ALS. Erst sehr spät, als man nichts mehr machen konnte, diagnostizierte ein anderer Arzt eine entzündliche Krankheit, die man behandeln kann. Der Patient ist dann aber verstorben und die Autopsie hat bestätigt, dass es keine ALS war. Dem Professor M war das egal, er meinte jeder macht mal Fehler. Klar macht jeder mal Fehler, aber sowas? Eine indizierte Untersuchung verweigern weil der Arzt zu stolz dafür ist? Da hätte ich schon geklagt.

[medien_wien]

Liebe Birgit,
ich habe seit 2014 Atemprobleme und Wasser.
Alle erdenklichen Diagnostiken deswegen hinter mir.
Lymphographie, Ultraschall, Ct der Beine. Angiogrphie.
Alles, was nicht vom Herz kommt wurde ausgeschlossen.
Auch die Geschichte mit der chronischen Hyperventilation wurde mehrmals DD untersucht.

Es bleibt als Lösung derzeit nur die MI auf Grund der fraglichen hypermobiltät.
Daher rät mir der Rheuma und Autoimmun Guru aus Wien auch zu einer jährlichen Kontrolle der Herzklappe.

Fertig machen lass ich mich sowieso nicht! Weder davon noch von der Schwäche der Muskel.
Es ist, wie es ist und man kann daran nichts ändern.
Nur versuchen,das beste daraus zu machen:-)

Lg
Marlies

[letzte Frage]

Was das Einfrieren betrifft!
Das ist ziemlich weit her geholt...

Da erscheint mit die Kopftransplantation noch wahrscheinlicher von dem Russen.
Wäre das nicht auch eine Idee für dich?

1.) Was soll es bringen den Kopf zu transplantieren? Da sind die Motoneuronen immer noch kaputt.

2.) Wie viel seriöse Informationen zur Kryostase hast du denn bereits gelesen? Rätselraten bringt einen nicht weiter, nur Fakten oder zumindest Theorien. Die meisten in Kryostase sind Ärzte und Wissenschaftler und viele Wissenschaftler sprechen sich für die Kryostase aus. Dass die Kryostase funktionieren kann, ist eine ganz andere Wahrscheinlichkeit wie in den Himmel zu kommen. DAS scheint nämlich auch mir ziemlich weit hergeholt. Dass man Frostschäden zukünftig reparieren kann, ist nicht so unwahrscheinlich und, wenn das klappt, dass man wiederbelebt werden kann, ebenso.

[medien_wien]

Ja Ärzte gestehen sich die Schuld nie ein, das stimmt. In Berlin, beim Professor M, war ein Patient mit atypisch verlaufender ALS und einem hohen CRP. Der Patient hat selber den Verdacht auf eine entzündliche Krankheit geäußert und auf der Seite der Charitie steht auch, dass man in diesem Fall eine Muskelbiopsie macht. Professor M hat aber nicht eingestanden, dass der Patient eine Krankheit gefunden hätte, die er übersehen hat und blieb bei der Diagnose ALS. Erst sehr spät, als man nichts mehr machen konnte, diagnostizierte ein anderer Arzt eine entzündliche Krankheit, die man behandeln kann. Der Patient ist dann aber verstorben und die Autopsie hat bestätigt, dass es keine ALS war. Dem Professor M war das egal, er meinte jeder macht mal Fehler. Klar macht jeder mal Fehler, aber sowas? Eine indizierte Untersuchung verweigern weil der Arzt zu stolz dafür ist? Da hätte ich schon geklagt.

be


ja, von diesem Fall habe ich gelesen. Wie gesagt, leider passieren auch Ärzten Fehler.
Meine Bekannte mit der defekten Herzklappe musste sich auch von der Kassa 1 Jahr lang anhören, sie wäre sogar eine Hyperchonder und wenn sie nicht bald was dagegen unternehmen würde (auf Kur Fahren) dann würde man ihr das Krankengeld streichen.
Die konnte keine 2 Stunden am Stück arbeiten ohnd Atemnot!
Sie hatte zusätzlich auch noch was anderes an Herzen zu dem Zeitpunkt ausgebildet und daher mussten die dann auch gleich operieren.

Kann man nix machen...

Das Beispiel mit der Autowerkstatt sollte dir versinnbildlichen, das sich leider alle Ärzte irren können.
Schwierig ist es vorallem bei den Nerven Sachen, wie zb mir, wenn man nicht anderes offensichtlich hat.
Nur so wirres Zeugs, wie Flecken usw....
Siehts eh, ich musste auch viele Frösche (Ärzte) hihi... küssen...

Wann bist du denn wieder beim Erdler zur nächsten Befundbesprechung?

Was ich weiss, ist er ja jetzt auf Tagungen und Kongressen bis Mitte November.

Lg
Marlies

[letzte Frage]

Naja, aber ich muss schon unterscheiden zwischen einen Fehler aus Sturheit und Egoismus (das war ja offensichtlich so einer, der Professor M ist sicher der Mayer gewesen, angeblich DER ALS Spezialist Deutschland) und einem normalen Fehler, der mal passieren kann. Gerade wenn der Patient eine Krankheit findet, die besser passt, dann muss der Arzt das objektiv prüfen und nicht gleich wegen seinem Ego dicht machen. Das geht einfach nicht und lässt sich auch nicht so leicht rechtfertigen.

Ich hab noch keinen neuen Termin bein Erdler, brauche erstmal die ausständigen Untersuchungen.

[pelztier86]

@medien_wien
Ich weiß nicht, ob du meine Äußerungen diesbezüglich überlesen hast, aber ich denke, dass die Ödeme, die Atemnot, die Hyperventilation von einer leichten autonomen Dysregulierung im Rahmen einer small fiber Neuropathie kommen. Eine minimale MI kann die Symptome einfach nicht machen, das ist wirklich unmöglich. Ärzte sagen viel, wenn sie nicht mehr weiter wissen, und um das Problem einem anderen Fachbereich zuordnen zu können. Vor allem hat man im deutschsprachigen Raum einfach immer noch keine oder nur minimale Ahnung von autonomen/small fiber Neuropathien. Zudem macht selbst ein ausgeprägte MI zunächst primär eine Linksherzinsuffizienz; Ödeme sind aber Zeichen der Rechtsherzinsuffizienz, wenn sie vom Herz kommen. Das passt also alles nicht.

@LF
Nun, dann hätten wir das ja geklärt. Du unterteilst die Menschen in diejenigen, die trotz einer beschissenen Situation weitermachen, in deiner Logik also den Tod verdrängen, und in diejenigen, die deiner Meinung nach dem Tod klar, rational und heroisch in die Augen schauen, und sich für einen Suizid entscheiden. Und natürlich gehörst du zu der zweiten Gruppen, die sich nicht einer Illusion hingeben können, und in das Angesicht ihres Todes schauen. Nicht wahr? So oder so ähnlich würdest du es doch ausdrücken....nur noch wenige Meter vor dem Grab stehend..dem Tod geweiht...das ist doch die Theatralik, die du zu lieben scheinst.

Schön, dass wenigstens für manche Menschen die Welt noch so einfach gestrickt ist.
Ich verrate dir aber mal ein kleines Geheimnis: Theatralik und Selbstinszenierung a la einer klassischen Tragödie muss man sich leisten können. Tatsächlich hat das bei wirklichem Leid keinen Platz.

p.s.: Herrndorf hat lange Zeit gekämpft, mit weit schlimmeren Symptomen, als du sie hast. Das was jemand schreibt, was er wirklich denkt bzw. worüber er sich im Unterbewusstsein klar ist, sind verschiedene Dinge. Das Schlimmste war für ihn das durch den Tumor ausgelöste hirnorganische Syndrom mit den Psychosen, Persönlichkeitsveränderungen, den zunehmenden Problemen beim Schreiben, aber auch mit der Epilepsie, den starken Kopfschmerzen etc pp. Das kann ich auch alles nachvollziehen. Deine Beschwerden sind dagegen - objektiv betracht - zumindest zum jetzigen Zeitpunkt relative Lappalien. Und sich in Theatralik und Selbstmitleid ergangen hat er sich auch nicht.