Höhenverstellbarer Schreibtisch bei SMA

[Flanders]

Hallo zusammen,

ich habe eine vorläufige Diagnose "SMA unbestimmten Subtyps" bekommen. Darüber wurde mir dauerhafte Krankengymnastik verordnet.

Ich bemerke nach dem Arbeiten, dass ich nach stundemlangen Sitzen so steif bin und Schmerzen habe.

Hat einer von euch Erfahrungen mit der Verordnung eines solchen Schreibtisches?

Liebe Grüße und danke!

Flanders

[KlausB]

Das geht nicht im Rahmen einer Verordnung. Das fällt unter Arbeitsplatzeinrichtung.

Behinderungsbedingte Arbeitsplatzeinrichtungen können auf Kosten des Integrationsamtes beschafft werden.
Das ist überhaupt kein Problem. Beantragen muss das der Arbeitgeber. Du kannst Dich aber auch mit denen in Verbindung setzen.
Einfach mal anrufen. Dann kommt ein technischer Berater der mit Dir und Deinem Arbeitgeber ein passendes Modell aussucht.
Dem Arbeitgeber entstehen da keinerlei Kosten (Dir auch nicht).

[letzte Frage]

Als wie kann man eine SMA ohne Gentest diagnostizieren? Wie soll den eine ALS ala PMA von einer SMA unterschieden werden, das geht doch nur mit Gentest aus SMA und ist dieser negativ kann man auch ne PMA (ALS Subtyp) haben. Ha tder Arzt das irgendwie begründet oder einfach nur - da kein Zeichen des 1 MN (= das Kriterium für PMA) - geschlussfolgert? Gibt ja Neuros die nichtmal ne PMA kennen.

Study of 962 patients indicates progressive muscular atrophy is a form of ALS

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2788803/

Ich würde auf Rilutek bestehen und es mal testen.

ich weiß grad gar nicht, ob man ne SMA überhaupt haben kann, wenn der Gentest negativ. Gibts da ne Studie?

[KlausB]

Das ist doch schon wieder völlig am Thema vorbei!

[letzte Frage]

Naja also bei ALS wird Rilutek verschrieben, bei SMA oft nicht und bei SMA wurde gerade ne recht interessante Studie publiziert, mit einem Mittel (ich nenne es nicht, ist einfach zu finden) was keine NW hat und sogar deutliche Besserungen erzielt. Rilutek wirkt auch ein bisschen bei ALS. Also ich würde mir schon überlegen, ich nun wegen so einer "seltsamen Diagnose" die für einen Experten nicht nachvollziehbar wäre zB auf Rilutek verzichte. Gleichzeitig dann auch noch auf was verzichten, was zumindest keine / kaum NW hat und signifikant Besserungen in der Motorik verursachen könnte.

Zum Tisch kann ich natürlich nichts sagen, denke aber, dass man den von mir genannten Aspekt auch berücksichtigen sollte. Am Ende gehts doch darum, ob man mit den Tipps was anfangen kann, auch wenn dies etwas erweitert zur Frage sit. Das bestätigen mir zumindest die privaten Kommunikationen, die alle für solche Tipps sehr dankbar sind.

[Flanders]

Hallo Klaus!

Danke für Deinen Tipp! Werde ich so machen!

Für eine ALS geht es zu langsam voran. Zudem fehlt nach wie vor eine Beteiligung des ersten Motoneurons...

Viele Grüße

Flanders

[letzte Frage]

Hallo Flanders,

also es gibt ALS Fälle da laufen die Leute nach 10 Jahren noch am Rollator GOTT sei dank! Also ne ALS muss einem nicht gleich nach 2 Jahre ins Grab befördern, hier hat ja auch grad eine geschrieben, die nach 10 Jahren noch am Rollator gehen kann. Ne ALS muss nicht unbedingt immer schlechter wie ne SMA sein, gerade die PMA oder PLS kann sehr viel langsamer verlaufen. Auf die FA ALS ist viel langsamer. Aber da Rilutek natürlich nicht so wirksam ist, ist es natürlich auch ne Frage ob man das weiter verfolgen möchte, muss man natürlich nicht. War nur ein Gedanke von mir, liegt aber auch daran, dass ich gerne in Studien gehen würde, da ist das wichtig.

Bzgl des Tisches können ggf andere helfen. Würde aber nicht gerade im Muskelatrophie posten, da liest kaum jemand.

LG

[Flanders]

Hallo Flanders,

also es gibt ALS Fälle da laufen die Leute nach 10 Jahren noch am Rollator GOTT sei dank! Also ne ALS muss einem nicht gleich nach 2 Jahre ins Grab befördern, hier hat ja auch grad eine geschrieben, die nach 10 Jahren noch am Rollator gehen kann. Ne ALS muss nicht unbedingt immer schlechter wie ne SMA sein, gerade die PMA oder PLS kann sehr viel langsamer verlaufen. Auf die FA ALS ist viel langsamer. Aber da Rilutek natürlich nicht so wirksam ist, ist es natürlich auch ne Frage ob man das weiter verfolgen möchte, muss man natürlich nicht.

LG

Keine Sorge Jung, ich sterbe schon noch früh genug. Und wenn es auf den Namen hört: ALS, PMA, SBMA, PLS, SMA, xFÜRu oder auch LMAA...

[letzte Frage]

Naja sterben sollten wir besser nicht zu schnell. Und ja, der Name ist meist nur bei den Studien relevant, aber im ALS Bereich laufen einige interessante, ich würd mir das schon überlegen.

PS: SBMA bringt dich aber nicht so schnell ins Grab.

[letzte Frage]

PS: OT sry aber interessiert mich sehr, du schreibst 1 Jahr keine Progression, ist das noch so? Und hast du PSA ala Faszis oder nur Fibrillisationen etc? Hab selbst deutliche Besserungen aber immer noch Faszis, kommt das nun von der Renervierung oder ner akuten Denervierung? Das konnte ich nicht in Erfahrung bringen, vermute aber leider Zweites.

[orwell-g]

Hat einer von euch Erfahrungen mit der Verordnung eines solchen Schreibtisches?

was genau ist denn die Frage?
Falls der mit Verordnung nicht klappt: beim Ikea gibt es Höhenverstellbare Schreibtische bzw Tischbeine (falls man schon eine Tischplatte hat) für relativ wenig Geld (inklusive 10 Jahre Garantie).

der Ikea name is "Bekant"

[KlausB]

Das Ding von Ikea hat aber so gar nichts mit einem höhenverstellbaren Büroschreibtisch zu tun.
Soll er jedesmal den Ikea-Schlüssel zücken und die Platte anheben.

Das mit dem Integrationsamt sollte sicher klappen.

Ein Tip noch: Vielleicht gleich an einen entsprechenden Stuhl, evtl. mit Aufstehfunktion denken. Das kann man dann aber dann am Arbeitsplatz mit dem techn. Berater des Amtes klären.

[letzte Frage]

Der Stuhl ist sicher eine gute Idee! Hatte dazu einen Erfahrungsbericht mal bei SMA gelesen, der war ganz begeistert.

[orwell-g]

Das Ding von Ikea hat aber so gar nichts mit einem höhenverstellbaren Büroschreibtisch zu tun.
Soll er jedesmal den Ikea-Schlüssel zücken und die Platte anheben.

Das mit dem Integrationsamt sollte sicher klappen.

Ein Tip noch: Vielleicht gleich an einen entsprechenden Stuhl, evtl. mit Aufstehfunktion denken. Das kann man dann aber dann am Arbeitsplatz mit dem techn. Berater des Amtes klären.

den Ikea Bekant gibts normal oder mit motor; mit motor: http://www.ikea.com/de/de/catalog/products/50255254/

[KlausB]

Aber: warum selber kaufen.

Die im professionellen Arbeitsbereich verwenden sehen mir da aber vertrauenerweckender aus und haben keine Plastikbeine.
Außerdem müssen die den Arbeitssicherheitsrichtlinien entsprechen. Sonst gibt's Ärger mit der Berufsgenossenschaft (Unfallversicherung).