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HMSN Diagnosegruppe | Aufruf zur Beteiligung

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    HMSN Diagnosegruppe | Aufruf zur Beteiligung

    Im Muskelreport 01/2018 erfolgt der Aufruf zur Beteiligung.
    Nach dem Erscheinen können die Inhalte hier diskutiert werden.

    #2
    Ich starte jetzt einfach Mal und hoffe auf weitere Beteiligung.
    Wenn eine Diagnosegruppe zustande kommt, wäre mein wichtigster Wunsch ein jährliches Treffen mit anderen Betroffenen.
    Und da Deutschland gross ist stelle ich mir ein Treffen im Norden und im Süden mit jährlichem Wechsel vor.
    Inhalte sollten sich weitgehend an den Wünschen und Beiträgen von Betroffenen orientieren.
    An der Organisation dieser Treffen würde ich mich sehr gern beteiligen.
    Das wars schon mit dem ersten Impuls.
    Nur Mut

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      #3
      Als neues und noch unerfahrenes Mitglied kann ich diesen Vorschlag nur unterstützen. Die Arbeit der DGM scheint mir sehr nach den Diagnosegruppen ausgerichtet, insofern ist mir unklar, wieso die Einrichtung einer solchen neuen Diagnosegruppe strittig sein könnte. Ich bin gerne zur Mitarbeit bereit.

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        #4
        Ich freue mich, dass es nun die Perspektive einer eigenen CMT-Diagnosegruppe gibt. Habe das vermisst u bin zur Mitarbeit bereit.
        Matthias Luserke-Jaqui

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          #5
          Eine CMT-Diagnosegruppe wäre für alle Betroffene ein Gewinn und wäre sehr gut für die DGM-Struktur! Daher hoffe ich auf Unterstützer!
          Vielleicht treffen sich bei den Mitgliedertagen in Hohenroda Viele am runden Tisch!!

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            #6
            Was muss denn genau getan werden, um eine solche Diagnosegruppe zu begründen?
            Drei Interessenten sind wohl zu wenig? Wieviele müßten es sein?
            Antrag bei einem DGM-Gremium? Welchem?
            Gibt es eine datenschutzverträgliche Möglichkeit alle DGM-Mitglieder mit Diagnose CMT/HMSN (soweit bekannt)gezielt anzuschreiben?

            Was sind denn die Mitgliedertage in Hohenroda?

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              #7
              Wie es aussieht gibt es hier ein paar Interessierte für eine HMSN-Diagnosegruppe. HMSN ist auch der Name auf den wir uns innerhalb der DGM geeinigt haben. CMT wird damit natürlich erfasst.
              Um eine HMSN Diagnosegruppe zu gründen braucht es ausser dem Wunsch vieler Mitglieder die Mitarbeit einiger Mitglieder. Wenn wir diese gefunden haben kann im Muskelreport zur Gründung dieser Gruppe aufgerufen werden und die Mitarbeiter können sich zur Wahl stellen.
              Meine Mitarbeit:
              Organisation eines HMSN Treffen im Süden (München, Nürnberg, Würzburg,...) alle zwei Jahre
              Gesucht werden weitere Mitarbeiter für:
              Organisation eines HMSN Treffens im Norden (NRW, Hamburg, MVP,...) alle zwei Jahre
              Netzwerk medizinische Forschung mit Berichten bei den Treffen und im Muskelreport
              Netzwerk Hilfsmittel und Mobilität
              Netzwerk Physiotherapie
              Netzwek Alternative Methoden
              Und weitere Themen die die Mitglieder der Diagnosegruppe unterstützen
              Angebote gern hier und am Runden Tisch bei den Mitgliedertagen in Hohenroda

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                #8
                Über das Procedere zur Gründung eines Diagnosegruppe gibt die Geschäftsordnung der Diagnosegruppen weitreichende Informationen. Die GO findet man auf der DGM-Seite unter: https://www.dgm.org/mitgliederbereic...aeftsordnungen
                Nur als registriertes Mitglied ist dieser Bereich zu finden.

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                  #9
                  Auch ich habe darauf schon gewartet, es freut mich zu lesen, dass es auch für meine Erkrankung jetzt Diagnosegruppen geben soll. Aktuell bin ich kurz vor dem Abitur und habe noch keine Zeit zu unterstützen, ich werde jedoch nach dem Abitur nach Berlin ziehen und habe mir fest vorgenommen, die dortige Diagnosegruppe zu besuchen und zu unterstützen. Gerade Artikel für den Muskelrapport schreiben wäre mir gut möglich, da schreiben einem meiner Qualitäten (sorry Eigenlob stinkt eigentlich) gehört.

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                    #10
                    Im Auftrag stelle ich hier den Beitrag von Prof. Dr. Neundörfer ein

                    Aus der Sicht eines Vorstandsmitgliedes kann ich dieses Vorhaben nur
                    begrüßen, und meines Erachtens
                    ist dies höchste Zeit. Die Diagnosegruppen haben sich zu wichtigen
                    Institutionen innerhalb der DGM
                    entwickelt und sind wie die Landesverbände eine wichtige Säule unseres
                    Vereins. Das manifestiert sich
                    auch dadurch, dass deren Vertreter Mitglieder der
                    Delegiertenversammlung, also des Parlamentes unseres
                    Verbandes sind. Dort können sie ihre speziellen Interessen vorbringen.
                    Die Mitglieder der Diagnosegruppen
                    können auch in speziellen Tagungen sich treffen, sich gegenseitig
                    austauschen und die neuen Entwicklungen
                    der Diagnostik und Therapie zeitnah erfahren. Im Grunde genommen ist
                    dieser Teil der Aktivitäten einer
                    Diagnosegruppe in Ihrem Falle durch die jährliche Veranstaltung von Frau
                    Hatzinger vorweggenommen.

                    Lieber Herr Sagerer!
                    Ich wünsche Ihnen guten Erfolg für Ihr Vorhaben und verbleibe mit
                    freundlichen Grüßen

                    Prof. Dr. B. Neundörfer (DGM Vorstand)

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                      #11
                      Könnten Sie bitte erläutern, was mit
                      die jährliche Veranstaltung von Frau
                      Hatzinger
                      gemeint ist?
                      Danke

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                        #12
                        Hallo,
                        ich bin neu hier. Ich habe HMSN, Charcot-Marie-Tooth Typ 2c, verursacht durch eine Mutation in TRPV4. Auch ich unterstütze den Aufbau einer solchen Diagnosegruppe.
                        Gruß,
                        Amsi

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                          #13
                          Hallo,

                          ich wäre auch an einer Mitarbeit in der Diagnosegruppe HMSN interessiert.

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                            #14
                            Zitat von Nira Beitrag anzeigen
                            Hallo,

                            ich wäre auch an einer Mitarbeit in der Diagnosegruppe HMSN interessiert.
                            Liebe Nira,
                            vielen Dank für das Angebot.
                            Eine Diagnosegruppe HMSN gibt es leider noch nicht, ist aber durchaus gewünscht. Regelmäßig veranstaltet Frau Hatzinger (Landesvorstand aus NRW) ein großes und fachlich gut aufgestelltes Symposium, dieses Jahr in Bad-Sooden. Dort hat sie auch zu einer Gründung einer Diagnosegruppe aufgerufen. Daher wenden Sie sich gerne an Frau Hatzinger (petra.hatzinger@dgm.org).
                            Herzlichen Gruß
                            J. Sproß

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