Muskeldystrophie becker-kiener

[KlausB]

Nicht unbedingt. Es geht ja nicht primär nach Diagnose, sondern nach dem Grad der Funktionseinschränkung. Und die scheint bei ihm noch nicht so ausgeprägt sein.

Ich weiß. Daher auch vorher mit dem Arzt sprechend und ihn bitten in der Stellungnahme die Einschränkungen in der Stellungnahme zu beschreiben und nicht nur die Diagnose und außerdem keine (alten) ärztlichen Befunde einreichen,
Trotzdem wird zunächst wohl ein geringerer Prozentsatz anerkannt. Dann unbedingt widersprechen, denn im Widerspruchsverfahren wird das dann fast immer erhöht, gerade bei fortschreitenden Erkrankungen.

Das sind die Beurteilungskriterien:
(die 50-80 wird er schon erreichen oder geht Treppensteigen ohne Hilfsmittel (Geländer) noch?: Natürlich nicht, freihändig Aufrichten aus dem Liegen auch nicht und 100 Meter am Stück gehen ohne Gefährdung im öffentlichen Verkehr schafft er auch nicht. Würde jetzt einfach mal so behaupten Daher beantragt er auch das "G")

Muskelschwäche
	mit geringen Auswirkungen (vorzeitige Ermüdung, gebrauchsabhängige Unsicherheiten)		20-40
	mit mittelgradigen Auswirkungen (zunehmende Gelenkkontrakturen und Deformitäten, Aufrichten aus dem Liegen nicht mehr möglich, Unmöglichkeit des Treppensteigens)		50-80
	mit schweren Auswirkungen (bis zur Geh- und Stehunfähigkeit und Gebrauchsunfähigkeit der Arme)		90-100
	Zusätzlich sind bei einzelnen Muskelkrankheiten Auswirkungen auf innere Organe (z. B. Einschränkung der Lungenfunktion und/oder der Herzleistung durch Brustkorbdeformierung) oder Augenmuskel-, Schluck- oder Sprechstörungen (z. B. bei der Myasthenie) zu berücksichtigen.

Sollte man natürlich nicht genau so schreiben.

[andeeeeyy]

Naja würde schon sagen das es ausgeprägt ist. Laufen und Fahrrad fahren kann ich schon lange nicht mehr. Eigentlich ist nur noch normales gehen drin. Bergauf wird es sehr anstrengend, auch wenn die Steigung nur minimal ist. Treppensteigen. geht nur noch mit handlauf zum hochziehen und ist extrem anstrengend. Ohne handlauf unmöglich. Beim bücken komm ich ohne abstützen nicht wieder hoch. Und eine Art von gebückte Haltung geht auch nur mit abstützen. Schwere Sachen tragen geht auch kaum.

[KlausB]

Eine Teilnahme am (Fußgänger-)Verkehr ist somit nur noch eingeschränkt und nur für Strecken deutlich 100 m möglich.
80% sollten da schon drin sein. Beantrage am Besten gleich das "aG" mit. Wirst Du wahrscheinlich nicht bekommen, aber versuchen kann man das.

Die Kriterien sind in der VersMedV

festgelegt:

https://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008.html

[KlausB]

Zum "aG"
§ 229 SGB IX Abs.3:

(3) Schwerbehinderte Menschen mit außergewöhnlicher Gehbehinderung sind Personen mit einer erheblichen mobilitätsbezogenen Teilhabebeeinträchtigung, die einem Grad der Behinderung von mindestens 80 entspricht. Eine erhebliche mobilitätsbezogene Teilhabebeeinträchtigung liegt vor, wenn sich die schwerbehinderten Menschen wegen der Schwere ihrer Beeinträchtigung dauernd nur mit fremder Hilfe oder mit großer Anstrengung außerhalb ihres Kraftfahrzeuges bewegen können. Hierzu zählen insbesondere schwerbehinderte Menschen, die auf Grund der Beeinträchtigung der Gehfähigkeit und Fortbewegung – dauerhaft auch für sehr kurze Entfernungen – aus medizinischer Notwendigkeit auf die Verwendung eines Rollstuhls angewiesen sind. Verschiedenste Gesundheitsstörungen (insbesondere Störungen bewegungsbezogener, neuromuskulärer oder mentaler Funktionen, Störungen des kardiovaskulären oder Atmungssystems) können die Gehfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Diese sind als außergewöhnliche Gehbehinderung anzusehen, wenn nach versorgungsärztlicher Feststellung die Auswirkung der Gesundheitsstörungen sowie deren Kombination auf die Gehfähigkeit dauerhaft so schwer ist, dass sie der unter Satz 1 genannten Beeinträchtigung gleich kommt.

[KlausB]

Du kommst dann langsam in die Phase, wo kleinste Verschlechterungen der Muskulatur zu erheblichen Beeinträchtigungen im täglichen führen.
In absehbarer Zeit wirst Du Hilfsmittel benötigen. Beantrage die rechtzeitig, damit Du nicht aus der Not den erstbesten Schrott aus dem Hilfsmittelkatalog nehmen musst. Lass Dich, wenn es soweit ist von einem Sanitätshaus beraten. Wenn die Sachen aus dem Katalog nicht vollständig Deinen Ansprüchen genügen, dann muss eben eine Sonderanfertigung her, die der Arzt dann auch als "Sonderanfertigung" verordnen muss. Darauf hast Du einen gesetzlichen Anspruch, auch wenn Die Kassen einem erstmal was Anderes erzählen wollen.
Das geht schon mit Gehstützen los. Ich habe "Unterarmstützen mit ergonomischem Handgriff". Die sind wesentlich besser als diese 09/15-Dinger.

Bei Hilfsmitteln immer dran denken, dass die Erkrankung fortschreitet. Also zukunftsorientiert denken.

[andeeeeyy]

Vielen Dank für deine Tipps. Aber ganz so weit bin ich dann doch noch nicht, hoff ich. Also wenn wir gemütlich spazieren gehen, dann is ne halbe Stunde auf jeden Fall noch drin, wenns nicht grad ständig bergauf geht. Ich fahre momentan auch noch ein ganz normales schaltungs Auto. Wird nur anstrengend wenn ich ständig Kuppeln muss. Arbeite auch noch in der Instandhaltung als Mechatroniker. Gibt zwar schon einiges was sehr anstrengend is, oder manche Sachen die ich nicht mehr kann aber es geht noch. Einkaufen kann ich auch noch solange es nicht allzu schwer wird. Getränke muss meine Frau kaufen.
Ich hoffe auch das das noch eine Weile so bleibt. Momentan ist es sehr anstrengend, weil ich nach der Arbeit noch das Kind betreuen muss. Kindergärten sind ja geschlossen.

Wie läuft dieser Gentest denn ab? Speichel oder Blut, oder ist das aufwendiger?
Darf man fragen was du mittlerweile alles für Hilfsmittel hast? Oder seit welchem Alter du gehstutzen benötigst?
Wie sieht es mit dem Herz aus?

[KlausB]

Vielen Dank für deine Tipps. Aber ganz so weit bin ich dann doch noch nicht, hoff ich. Also wenn wir gemütlich spazieren gehen, dann is ne halbe Stunde auf jeden Fall noch drin, wenns nicht grad ständig bergauf geht. ...

So würde ich beim Versorgungsamt lieber nicht argumentieren.
Kannst Du denn noch Schritt halten mit Deiner Frau? ich würde mal sagen, nicht. Das letztere ist doch schon eine Einschränkung.
Ne halbe Stunde ist schon nicht besonders viel. Bei mir war es so, und ist es mit Gehstützen immer noch so, dass ich von der Zeit her fast unbegrenzt laufen kann, Irgendwie ermüden die Muskeln nicht wenn ich die nicht überdurchschnittlich belaste. Allerdings immer langsamer. Die Wegstrecke pro Zeit wird aber immer kürzer.

Es gibt ein Vorgespräch bevor Dir Blut abgenommen wird. Wenn das Ergebnis da ist bekommst Du Einen Termin für Das Beratungsgespräch in dem Dir das Ergebnis mitgeteilt wird. Da kannst Du dann auch Fragen zur Genetik stellen. Wenn das Ergebnis positiv ist, könntest Du auch fragen ob man Deine Tochter untersuchen könnte ob sie Überträgerin ist. Telefonisch darf der Arzt Dir das Ergebnis nicht mitteilen.

Seit ungefähr 2-3 Jahren benötige ich 1 Gehstütze. Seit ein paar Monaten habe ich einen E-Rolli, den ich aber zur Zeit noch nicht benutze. Bin gerade dabei ein passendes Auto zu beantragen.
Ansonsten habe ich eine Duschbank. Eine Sonderanfertigung. Hat ungefähr das 10-fache der Duschsitze aus dem Hilfsmittelkatalog, die für mich völlig nutzlos sind gekostet. Außerdem habe ich noch eine Toilettensitzerhöhung, die allein aber nicht wirklich hilfreich ist.

Mit dem Herz habe ich keine Probleme. Das Thema wird auch meiner Meinung nach etwas dramatisiert.