Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Schwarmintelligenz,
zunächst einmal entschuldigung, falls dieser Beitrag nicht an der richtigen Stelle gepostet wird, ich bin noch ganz neu in diesem Forum und kenne mich noch nicht so aus.
Ich habe mich hier insbesondere angemeldet, weil ich Hoffnung habe, dass eure Erfahrungen mir bzw. meiner Mutter helfen könnten. Meine Mutter leidet an einer Muskelerkrankung, deren Ursache bzw. Diagnose bisher nicht gefunden werden konnte. Ich wäre super dankbar, falls jemand hier noch einen Rat weiß oder mit Ideen weiterhelfen kann, da sowohl die bisherigen Ärzte als auch eigene Recherchen bisher erfolglos waren. Hier einmal die Zusammenfassung:
Meine Mutter ( 52 Jahre alt) leidet seit ca. 8 Jahren an einer Muskelerkrankungen, welche sich zunächst an einer Hand gezeigt hat. Der Handballen nahm mit der Zeit immer weiter ab und sie konnte ihren Daumen immer weniger bewegen. Zunächst wurde sie daher wegen des Verdachts eines Kappaltunnelsyndroms an dieser Hand operiert, leider ohne Erfolg. Nach einiger Zeit begann auch der Ballen an der anderen Hand sich abzubauen, auch weitere Finger kamen mit der Zeit hinzu. Der Verlauf scheint sehr langsam fortzuschreiten, heute kann sie ihre Daumen und Zeigefinger kaum noch bewegen, die anderen Finger verlieren ebenso langsam an Kraft sind aber noch nicht vollständig eingeschränkt. Sie hat keine Schmerzen an den Händen, die Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit beim Neurologen ergab, dass die Signale nicht ankommen. Es wurden mehrere MRTs der Halswirbelsäule gemacht, dabei wurde ein Bandscheibenvorfall im Nackenbereich festgestellt, welcher jedoch nicht ursächlich für die Muskelatrophie zu sein scheint. Zudem erfolgten Nervenwasseruntersuchungen und Ultraschallmessungen der Nervenbahnen. Da der Neurologe keine Diagnose feststellen konnten begaben wir uns in die Muskelsprechstunde der MHH. Dort wurde die Erkrankung lange diskutiert, es schien für die Ärzte ein Rätsel zu sein, da außer der Hände keine weiteren Bereiche des Körpers betroffen waren. Etwa eineinhalb Jahre wurde sie daraufhin mit einer Infusionstherapie behandelt, in der Hoffnung, dass dies den Fortschritt des Muskelabbaus verlangsamen oder stoppen könnte. Da die Atrophie weiter fortschritt wurde die Therapie jedoch dieses Jahr beendet. Es wurde im Zuge weiterer Untersuchungen ein Gendeffekt unklarer Signifikanz gefunden, der evtl. mit der Erkrankung zusammen hängen könnte. Genaueres konnte jedoch nicht festgestellt werden. Eine weitere Messung der Nervenbahnen hat nun auch ergeben, dass sich auf einer Seite auch die Schultermuskulatur zurückbildet. Meine Mutter fühlt sich insgesamt sehr schlapp und ist häufig müde, von der sich abbauenden Schultermuskulatur bekommt sie oft Nackenverspannungen und hat dann Schmerzen. Vor kurzem hat sie daher eine Schiene für den Arm bekommen um diesen ruhig zu halten.
Da die Ärzte nicht mehr weiter wissen sind wir nun total verzweifelt. Es ist beängstigend nichts über die Diagnose zu wissen und keine Idee davon zu haben, wie weit die Erkrankung fortschreiten wird. Besonders interessiert wäre ich daher daran eine Einschätzung zu bekommen, ob es noch weitere Untersuchungen geben könnte oder Ärzte die ihr uns empfehlen könnt. Ich möchte meine Mutter natürlich auch nicht mit tausend weiteren Untersuchungen belasten, nach denen sie auch wieder nur frustriert ist, dennoch möchte ich noch nicht aufgeben, dass sich hier vielleicht doch noch durch gemeinsames Wissen eine Antwort ergibt.
Ganz vielen lieben Dank im Voraus an alle, die den Text überhaupt erst mal gelesen haben und eine Idee hätten.
Samera
zunächst einmal entschuldigung, falls dieser Beitrag nicht an der richtigen Stelle gepostet wird, ich bin noch ganz neu in diesem Forum und kenne mich noch nicht so aus.
Ich habe mich hier insbesondere angemeldet, weil ich Hoffnung habe, dass eure Erfahrungen mir bzw. meiner Mutter helfen könnten. Meine Mutter leidet an einer Muskelerkrankung, deren Ursache bzw. Diagnose bisher nicht gefunden werden konnte. Ich wäre super dankbar, falls jemand hier noch einen Rat weiß oder mit Ideen weiterhelfen kann, da sowohl die bisherigen Ärzte als auch eigene Recherchen bisher erfolglos waren. Hier einmal die Zusammenfassung:
Meine Mutter ( 52 Jahre alt) leidet seit ca. 8 Jahren an einer Muskelerkrankungen, welche sich zunächst an einer Hand gezeigt hat. Der Handballen nahm mit der Zeit immer weiter ab und sie konnte ihren Daumen immer weniger bewegen. Zunächst wurde sie daher wegen des Verdachts eines Kappaltunnelsyndroms an dieser Hand operiert, leider ohne Erfolg. Nach einiger Zeit begann auch der Ballen an der anderen Hand sich abzubauen, auch weitere Finger kamen mit der Zeit hinzu. Der Verlauf scheint sehr langsam fortzuschreiten, heute kann sie ihre Daumen und Zeigefinger kaum noch bewegen, die anderen Finger verlieren ebenso langsam an Kraft sind aber noch nicht vollständig eingeschränkt. Sie hat keine Schmerzen an den Händen, die Messungen der Nervenleitgeschwindigkeit beim Neurologen ergab, dass die Signale nicht ankommen. Es wurden mehrere MRTs der Halswirbelsäule gemacht, dabei wurde ein Bandscheibenvorfall im Nackenbereich festgestellt, welcher jedoch nicht ursächlich für die Muskelatrophie zu sein scheint. Zudem erfolgten Nervenwasseruntersuchungen und Ultraschallmessungen der Nervenbahnen. Da der Neurologe keine Diagnose feststellen konnten begaben wir uns in die Muskelsprechstunde der MHH. Dort wurde die Erkrankung lange diskutiert, es schien für die Ärzte ein Rätsel zu sein, da außer der Hände keine weiteren Bereiche des Körpers betroffen waren. Etwa eineinhalb Jahre wurde sie daraufhin mit einer Infusionstherapie behandelt, in der Hoffnung, dass dies den Fortschritt des Muskelabbaus verlangsamen oder stoppen könnte. Da die Atrophie weiter fortschritt wurde die Therapie jedoch dieses Jahr beendet. Es wurde im Zuge weiterer Untersuchungen ein Gendeffekt unklarer Signifikanz gefunden, der evtl. mit der Erkrankung zusammen hängen könnte. Genaueres konnte jedoch nicht festgestellt werden. Eine weitere Messung der Nervenbahnen hat nun auch ergeben, dass sich auf einer Seite auch die Schultermuskulatur zurückbildet. Meine Mutter fühlt sich insgesamt sehr schlapp und ist häufig müde, von der sich abbauenden Schultermuskulatur bekommt sie oft Nackenverspannungen und hat dann Schmerzen. Vor kurzem hat sie daher eine Schiene für den Arm bekommen um diesen ruhig zu halten.
Da die Ärzte nicht mehr weiter wissen sind wir nun total verzweifelt. Es ist beängstigend nichts über die Diagnose zu wissen und keine Idee davon zu haben, wie weit die Erkrankung fortschreiten wird. Besonders interessiert wäre ich daher daran eine Einschätzung zu bekommen, ob es noch weitere Untersuchungen geben könnte oder Ärzte die ihr uns empfehlen könnt. Ich möchte meine Mutter natürlich auch nicht mit tausend weiteren Untersuchungen belasten, nach denen sie auch wieder nur frustriert ist, dennoch möchte ich noch nicht aufgeben, dass sich hier vielleicht doch noch durch gemeinsames Wissen eine Antwort ergibt.
Ganz vielen lieben Dank im Voraus an alle, die den Text überhaupt erst mal gelesen haben und eine Idee hätten.
Samera
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