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Medikamente - ahnungsloser Neurologe

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    Medikamente - ahnungsloser Neurologe

    Habe gerade mal wieder so ein Erlebnis mit einem völlig ahnungslosen Neurologen gehabt:
    Habe im Krankenhaus hingestellt bekommen und leider zunächst nicht gefragt was das ist. In der Situation war mir auch so ziemlich Alles egal. Als ich dann nach 3 Tagen wieder etwas fitter war hat man mir auf nachfrage mitgeteilt, dass das eine ein Statin ist. Das ist aber bei erblichen Myopathien eines der letzten Medikament, dass man nehmen sollte. Nachdem ich ihn auf die Fachinfo hingewiesen habe hat er das dann eingesehen Der Schaden war dann aber an den Laborwerten messbar schon eingetreten. Zum Glück hielt sich das aber noch in Grenzen.
    Inwieweit das die Zeit bis zur Pflegebedürftigkeit (oder schlimmstenfalls Herztransplantation) verkürzt hat bleibt abzuwarten.
    Und das in einer Klinik unter den Top-40 der „World's Best Hospitals 2021“
    Zuletzt geändert von KlausB; 30.03.2021, 21:42.
    It's a terrible knowing what this world is about

    #2
    Wie geht's dir eigentlich? Lange nichts mehr von dir gehört.
    Meine herauszuhören, dass du selbst mehr gesundheitliche Probleme hattest, insb. mit dem Herzen.
    Betrifft deine Becker-Kiener-Dystrophie nun doch auch das Herz?

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      #3
      Ich musste mich n den letzten Monaten erstmal in meinen neuen Arbeitsbereich einarbeiten. Da blieb wenig Zeit für das Forum.
      Das Abrechnungsverfahren der Krankenkassen ist der reinste Irrsinn. Wer denkt sich sowas nur aus? Und damit nicht genug gelten auch in jedem Bundesland andere Abrechnungsregeln und Kostensätze für Arzt- und Krankenhausrechnungen.
      Dem Herz geht es eigentlich ganz gut. Bis auf eine geringe Hypertrophie und die LVEF ist mit 46% auch noch ganz gut. Also Alles noch im grünen Bereich. Umso ärgerlicher wäre es, wenn das Statin da irgendwelchen Ärger macht. Der CK hat sich wenigstens gut verdoppelt durch das Statin. Ich hoffe mal, dass der wieder sinkt.

      Im Krankenhaus war ich wegen eines Schlaganfalls Anfang letzter Woche. Ist aber zu 99% Alles wieder gut. 40 Min. nach den ersten Symptomen haben die im KH schon mit der Lyse begonnen. Das ist eines der führenden KH in Hamburg für Schlaganfälle. Bis auf den Schnitzer mit dem Statin und das die keine Ahnung von Aliens mit Muskeldystrophie (auch narkosetechnisch) haben war die Behandlung hervorragend.

      Und wie ist es Dir so ergangen?

      PS: Seit Heute bin ich dabei mein Recht auf Impfung durchzusetzen. In Hamburg bekommen die Leute mit Muskeldystrophie und MNE noch keinen Termin. Eindeutig rechtswidrig. Mein Anwalt bereitet gerade einen Antrag auf einstweilige Anordnung gegen die hamburgische Impfverordnung vor. Die Hamburger Behörde (mein Arbeitgeber) hat mir aber zugesagt das bis morgen zu prüfen und ggfls. die Verordnung zu ändern. Tut sie das nicht, geht der Antrag Morgen Abend ans Gericht. Laut Anwalt eigentlich ein Selbstläufer.
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        #4
        Hat sich das mit dem Herzen im letzten Jahren entwickelt? Meine mich zu erinnern, dass das Herz vorher immer in Ordnung war.

        Wegen des Schlaganfalls: warst du vorher auf Antikoagulation?

        Naja, mir ist es nicht wirklich besser ergangen als die Jahre zuvor auch.
        Körperlich sowieso nicht. Betreuung durch Ärzte etc.pp. auch nicht, da sind ja jetzt noch einige Termine ausgefallen.
        Das einzige, was sich Positives ergeben hat, ist, dass ich jetzt eine Traumatherapie mache. Wegen der ganzen Scheiße, die in meinem Leben passiert ist, im Grunde von Kindheit an, und das nicht nur körperlich.
        Keine Ahnung, ob das etwas helfen kann.
        Aber da ich mit dem Rücken zur Wand stehe, gebe ich der Sache halt mal eine Chance. Allerdings auch nur, weil der Psychologe tatsächlich mal ein Ausnahmeexemplar ist. Hätte nicht gedacht, dass es auch solche Menschen unter Psychologen gibt.

        Bzgl. der Impfung war ich lange Zeit eh zögerlich. Wegen der neuen Situation habe ich es mir aber dann doch anders überlegt und mich angemeldet.
        Bevorzugt behandelt werde ich aber nicht, bin halt in der zweiten Gruppe.
        Habe mich damit aber auch nicht näher auseinandergesetzt.

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          #5
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen

          Wegen des Schlaganfalls: warst du vorher auf Antikoagulation?
          Nein. Hatte vorher gar keine Medis genommen. War auch ein ischämischer Schlaganfall. An jetzt nehme ich dann 100 mg ASS. In der nächsten Zeit werde ich dann noch ein paar Langzeit-EKGs machen. Wenn da nichts bei herauskommt bekomme ich evtl. einen EKG-Monitor implantiert. Sollte sich da ein Vorhofflimmern zeigen (im Monitoring im LH war keines) wären natürlich härtere Antikoagulantien fällig.

          Welche Art Psychotherapie machst Du denn, wenn ich fragen darf? Klingt nach einer "analytischen Psychotherapie".

          Das letzte Mal Herzgucken war ich vor 3 Jahren (Ich weiß, sollte ich öfters) da war das noch im oberen 50er Bereich. Hatte aber vor 2 Jahren einen Atemwegsinfekt mit Tachykardie und allem Drum und Dran. Das ist wohl wahrscheinlicher der Grund.

          Ich und alle " Personen mit Muskeldystrophien oder vergleichbaren neuromuskulären Erkrankungen," sind nach der Bundesimpfverordnung auch in Gruppe 2. und danach müssen sich auch die Länder richten, wenn sie Gruppe 2 freigeben. Das steht aber erst seit dem 11.03.2021 da drin. Einige Bundesländer haben das aber nicht in die Landesimpfverordnung übernommen und das ist eben rechtswidrig.
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            #6
            Ich hätte ein Kontroll-Herz-MRT vom November gehabt, aber der Termin ist dann abgesagt worden wegen Corona. Auch die Geschichte mit der Schmerzklinik, die ja einen Aufenthalt auf der Intensivstation benötigt hätte, ist deswegen erst einmal auf Eis gelegt.
            Mittlerweile ist es mir häufig „egal“ (bzw. es ist eher Gefühlstaubheit auch in dieser Sache). Ich rechne nicht mehr damit, aus der Sache bzw. Situation herauszukommen.
            Die eine genetische Untersuchung (Depletionsanalyse) und die Atemkettenenzymdiagnostik, die ich nach 2 Jahren nach der Muskelbiopsie mühsam angestoßen hatten, sind auch Corona zum Opfer gefallen.
            Momentaner Stand der Dinge ist also, dass ich kein Bock mehr auf Arzttermine, Untersuchungen, Kontrollen habe. Sollte sich nichts an meinem Zustand in einem gewichtigen Aspekt der Erkrankung ändern, ist die Chance, dass ein letzter Therapieversuch erfolgreich sein könnte, ohnehin minimal. Da letzte Mal die Atemfunktion kontrolliert wurde vor einem Jahr. Da war die FVC bei 45%. Aber interessiert mich nicht mehr.

            Zum Rest schreibe ich dir eine PN.

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              #7
              Klaus, du müsstest mal dein Postfach leeren.

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                #8
                Ich habe dir eine Mail dazu geschrieben, ist vermutlich eh besser.

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                  #9
                  Das mit dem Stroke tut mir leid. Wegen dem Medikament würde ich einen Notfallpass mitführen.
                  Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                    #10
                    Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                    Wegen dem Medikament würde ich einen Notfallpass mitführen.
                    Das hätte auch nichts genützt. Denn selbst nachdem ich ihn auf die Wirkung auf die Muskeldystrophie hingewiesen hatte hielt er die Einnahme von Statinen für angezeigt.
                    Er hatte einfach für mich eine andere Risikoabwägung vorgenommen als ich sie für mich getroffen habe.

                    Seine Rechnung: Das relative Risiko für einen erneuten Schlaganfall in den nächsten 5 Jahren und damit hochwahrscheinlicher Pflegebedürftigkeit oder Tod verringert sich um 20% Dafür könne man eine, evtl. nur geringe Verschlechterung in Kauf nehmen.

                    Meine Rechnung: Das absolute Risiko für einen erneuten Schlaganfall und damit hochwahrscheinlicher Pflegebedürftigkeit oder Tod verringert sich um 4%. Dafür will ich aber nicht das Risiko einer früheren Pflegebedürftigkeit in Kauf nehmen.
                    In 5 Jahren bin ich ohnehin pflegebedürftig. Aber es macht für mich einen Unterschied ob ich 1 Jahr früher oder später pflegebedürftig werde.

                    Der Arzt hätte also trotz des Wissens über die NW die Entscheidung zugunsten des Statins getroffen.

                    Das Problem ist, dass die meisten Ärzte eine nach ihren Kriterien wohl richtige Entscheidung treffen, die betroffenen Patienten für sich selber aber anders entscheiden (würden). Problematisch daran ist aber, dass der Arzt fast nie den Patienten über die Fakten aufklärt, weil er als Arzt seines Fachgebietes ja die "richtige" Entscheidung für den Patienten getroffen hat.
                    Zuletzt geändert von KlausB; 07.04.2021, 21:10.
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                      #11
                      Ja leider kann man das nicht wissen wie Ärzte reagieren. Die Reputation einer Klinik sagt leider oft wenig über die Klinik, mehr über das Marketing. Aber auch in guten Kliniken gibt es unterschiedlich gute Ärzte. In dem Fall wird sich der Arzt vermutlich wenig Gedanken gemacht haben was wirklich besser ist, sondern wie er besser da steht. Ein erneuter Stroke würde die Frage aufwerfen: Warum keine Statinen, eine muskuläre Verschlechterung kann er einfach auf die Krankheit schieben.

                      Ich glaub man kann das als CAVE in die Krankenakte eintragen lassen, also CAVE Patient lehnt Medikament XYZ ab. Bzw jetzt CAVE Statine kontradinziert weil...

                      Wegen dem Stroke. Ich habe einen Vitaguard 3100 und einen 2100 da, einen von beiden brauche ich, aber einen kann ich dir auch borgen. (Ich verkaufe einen ohnehin) Wenn dir das was bringt- Der leitet halt nur über 3 Elektroden ab, ist dafür aber zugelassen. (Die Vitaguards sind die teuersten EKGs mit 3 Kanal Ableitung die ich kenne)
                      Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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