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Gesprächskultur und Einhaltung der Forenregeln

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. In der derzeitigen Corona-Ausnahmesituation ist eine sorgfältige und achtsame Kommunikation besonders wichtig. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen.

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Steini

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neue Beiträge

    Steini

    Guten Abend! Kennt sich hier jemand mit der Emery Dreifuss Muskeldystrophie aus?

    #2
    Guten Morgen Sabrina,

    ich habe selbst EMDM autosomal dominant. Ich kann zwar nur für den Verlauf meiner eigenen Krankheit sprechen.

    Ich lebe allerdings sehr gut mit meiner Krankheit. Ich habe soweit keine Einschränkungen im Alltag und kann nur Mut machen.

    Ich studiere im Master, lebe alleine, mache Sport und habe viele Freunde

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      #3
      Hallo danke für deine Antwort! Hast du denn gar keine Symptome? Bist du männlich oder weiblich? Und wann fing deine Erkrankung an?

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        #4
        Ich bin männlich und 27 Jahre alt.

        Ich denke, sie hat kurz vor Schulbeginn angefangen. Ich habe das selbst nicht gemerkt. Und es wurde auch erst mit 9 Jahren bei mir richtig diagnostiziert.

        Keine Symptome ist vielleicht etwas zu viel. Ich habe mich gut mit der Krankheit arrangiert. Einen großen Anteil daran haben meine Eltern. Sie haben immer an mich geglaubt und waren stolz auf mich, wenn ich das Beste aus der Situation gemacht habe. Dabei haben sie mich immer wie ein gesundes Kind behandelt, mich ins Sport gebracht und in die Physiotherapie gefahren. Den restlichen Anteil haben sicherlich meine Geschwister, Familie, Freunde und Bekannte, die mich nie in Watte gepackt haben und trotzdem Rücksicht, genommen haben, wenn ich Pausen bei Aktivitäten gebraucht habe. Das hat mich praktisch zu neuen Höchstleistungen motiviert.

        Meine Ellbogen sind etwas verkürzt und meine Gelenke generell etwas steif. An meinen Achillesverse merke ich es nicht mal. Das Einzige, das mich etwas ärgert ist der schnelle Muslelabbau, wenn ich mal ein Tag unter 3000 kcal esse. Trotzdem mache ich Kampfsport seit Jahren und bin top fit. Mein Gewicht schwankt zwischen 65-70 kg, je nach Ernährung und Trainingsintensität.

        Ehrlich gesagt glaube ich, dass man die Krankheit gar nicht auf den ersten Blick erkennt. Einige "neue" Freunde sind recht schockiert, im positiven Sinne, wenn ich das nach einer Weile erzähle und meinten sie hätten das gar nicht wahrgenommen.

        ​​Bei mir gab es leider ein paar Komplikationen beim Herz, deswegen bin ich ebenfalls seit 14 Jahren Herztransplantatiert. Das war allerdings das Beste, das mir passieren konnte.
        ​​​​​

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