Ja hallo!
Ich bin neu hier und ich bräuchte mal euren Rat bzw. Meinungen weil man in Internet nicht viel findet und Neurologen sind auch keine große Hilfe, zumindestens einer. Ich versuche es kurz zu machen. Also es geht um meinen Bruder, der ist jetzt 48 Jahre alt, ich selber bin 50. Im Jahr 2016 fing das so langsam an als er meinte das er mal beim aus der Bahn aussteigen hingefallen wäre und es ihm Mühe macht die Treppen zu steigen weil sich die Beine schwer oder zu schwach anfühlten. Da mein Bruder noch bis Ende 2020 gearbeitet hat, im Büro, habe ich nicht so allzu viel davon mit bekommen in wiefern sich das ganze verschlechtert hat.
Im ca. Sommer 2020 musste mein Bruder wegen Verdacht auf Schlaganfall für eine Woche bzw. etwas über ne Woche ins Krankenhaus. Seine Augenärztin meinte das er eine Tia haben könnte, erstmals festgestellt eine Augen...irgendwas mit Verengung oder so - ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern - wurde das ca. im Jahr 2017 und er bekam dann auch Blutdruckmedikamente verschrieben. Im Krankenhaus 2020 wurde aber nichts festgestellt: er hatte keine Tia.
Dort bekam er dann noch ein weiteres Medikament zur Cholesterinsenkung worauf ich noch gleich zu sprechen komme. Von 2020 - aktuell verschlechterte sich aber sein Zustand, der mögliche Muskelschwund, aber er war und ist auch jetzt noch bei einem Orthopäden in Behandlung wegen einer Spinalkanalverengung. Er kommt jetzt nur noch die Treppen im Hausflur hoch wenn er sich am Treppengeländer und der Wand abstützt und mit dem rechten Bein das er dann ein bisschen so zur Seite gespreitzt hat. Bücken um was aufzuheben konnte er im letzten Jahr noch aber jetzt nicht mehr und wenn er in der Hocke sitzt kommt er nicht mehr hoch auch wenn er sich mit beiden Armen auf den Beinen abstützt um hoch zu kommen. Es ist auch schon öfter passiert das er hingefallen ist bzw. in die Hocke sozusagen "gefallen" weil ein Bein nachgegeben hat.
Der Orthpäde hat ihn dann zum Neurologen geschickt und meinte er könnte eine Muskelerkrankung haben aber wollte ihn noch zu einem Kollegen überweisen um sich ne zweite Meinung einzuholen. Hier wurde ich erstmals ein bisschen stutzig.
Der zweite Neurologe schickte ihn zu zwei MRTs und damit sollte er dann zum ersten Neurologen zurück. Im Befund der MRTs stand drin das man eine Muskelbiopsie machen sollte und einen Termin hat einer der beiden Neurologen auch schon gemacht, ich bin nich sicher aber ich glaube der zweite war das. Der Termin ist allerdings erst im September. Das alles spielte sich so im Februar ab. Ich glaube auch der zweite Neurologe meinte wir sollten mal in unserer Verwandschaft rumhören ob da jemand Muskelschwund hat. Bei unserer Tante nachgefragt meinte die das ihre Mutter, also unsere Oma, zwei Brüder gehabt hatte die Muskelschwund hatten. Darauf hin hatte sich meine Cousine gemeldet und gemeint das sie nicht glaubt das mein Bruder Muskelschwund hat da man das schon in der Kindheit bekommen würde. Sie hat uns dann einen Befund von einem Großcousin geschickt der im Jahr 2000 die Diagnose Muskelschwund bekam, Becker Kiener.
Ich konnte und kann es heute immer noch nicht glauben und zweifel daran das mein Bruder das hat weil keiner in unserer Familie sowas hatte, wir haben jedenfalls noch nie davon gehört. Da gibt es zwei Onkels die es nicht hatten und von deren Kindern, die Männer, und deren Kinder hat es auch keiner. Das wären dann vier Cousins. Ich kam dann mal auf die Idee in meiner Verwandschaft in den USA danach zu fragen da eine Tante von mir nach dem zweiten Weltkrieg einen US Soldaten geheiratet hat und mit ihm in den USA übergesiedelt sind. Bei Facebook fragte ich dann meine Großcousine danach aber die meinte das ihr nichts darüber bekannt ist das jemand in der Familie Muskelschwund hätte. Ich habe sie dann gebeten ob sie mal meine Tante fragen kann wie das denn war mit den zwei Brüdern meiner Oma. Sie schrieb dann zurück das ihre Oma, also meinte Tante, meinte das ein Bruder von ihrer Mutter ein halb Bruder war und nur der hatte den Muskelschwund, der volle biologische Bruder hatte keinen Muskelschwund. Ich muss noch meine Cousine hier in Deutschland demnächst fragen ob sie was dazu sagen wie das Verwandschaftsverhältnis zu diesen Großcousin der 2000 die Diagnose Muskelschwund mit Becker Kiener bekam aber das geht jetzt momentan nicht weil meine Tante, die wir im Februar gefragt haben, vor kurzen verstorben ist und sich die beiden Cousinen erstmal um alles mit der Beerdigung usw. kümmern müssen. Ich habe da nämlich so den Verdacht das der Großcousin vielleicht von dem Halb-Bruder meiner Oma abstammen könnte und es vielleicht von dem bekommen hat. Das würde zumindestens erklären warum es kein anderer in unserer Verwandschaft hat.
Wir wohnen ja weit auseinander entfernt, über 300 Kilometer, weil meine Mutter als ich schon auf der Welt war von meinem biologischen Vater verlassen wurde und dann meinen Stiefvater kennen lernte der aber aus dem Ruhrgebiet kam und so sind wir im Ruhrgebiet gelandet. Dazu kommt noch, und das ist ein weiterer Grund warum ich nicht glaube das mein Bruder Muskelschwund hat, das mein Bruder von meinem Stiefvater ist, also sind wir sozusagen auch Halb-Brüder, wir haben dieselbe Mutter aber verschiedene Väter. Also ich glaube wenn einer Muskelschwund haben sollte dann wäre das wohl eher ich aber ich habe nichts.
Als mein Bruder beim Neurologen gewesen ist meinte der sofort, der erste Neurologe, als er ihm das mit den zwei Brüdern meiner Oma erzählt hatte (da wußten wir das mit dem Halb-Bruder meiner Oma noch nicht), das daher der Muskelschwund meines Bruder kommen würde. Sehr freundlich war der erste Neurologe jedenfalls nicht weil er dann noch meinem Bruder einreden wollte das der Umstand das mein Bruder so ca. erst mit 2 Jahren gelaufen ist auch am Muskelschwund läge, und dann hätte der solange geruht bis der dann vor ein paar Jahren ausgebrochen sein soll. Das hat mich echt geärgert, ich habe noch nie so ein Geschwurbel gehört und das auch noch von einem studierten Mediziner das man erst in der Kindheit Muskelschwund hat weil man erst mit 2 Jahren anfängt zu laufen, dann ist der Muskelschwund plötzlich weg, das ganze restliche Leben und kommt dann mit 42 Jahren bei meinem Bruder wieder. Ich habe dann recherchiert und ein Forum gefunden wo sich Mütter über ihre Babys unterhalten haben und festgestellt das es offensichtlich gar nicht so selten ist das Kinder mit 2 Jahren anfangen zu laufen. Und zudem ist ja leider unsere Mutter seit Ende 2005 schon tot aber sie hat öfter erzählt das z.b. ich schon ganz früh laufen konnte und mein Bruder eben so ca. mit 2 Jahren aber das ist solange her, 1974 wurde mein Bruder geboren und ich glaube nicht das meine Mutter das noch genau im Kopf hatte wann mein Bruder angefangen hat zu laufen und wann nicht. Ich nehme mal an genau wußte sie es bestimmt nicht mehr und hat deshalb nur geschätzt...es wird wohl so ca. mit 2 Jahren gewesen sein, vielleicht eher minus ein paar Monate denke ich mal.
Mein Bruder hatte auch ein Zettel mit fragen dabei von ihm und mir aber da hat der Neurologe mal eben nur eine oder zwei Fragen beantwortet und ist dann aufgestanden, meinte zu meinem Bruder: "Ich werde hier jetzt nicht mit ihnen zwei Stunden diskutieren!" und ist einfach rausgegangen.
Ich bin neu hier und ich bräuchte mal euren Rat bzw. Meinungen weil man in Internet nicht viel findet und Neurologen sind auch keine große Hilfe, zumindestens einer. Ich versuche es kurz zu machen. Also es geht um meinen Bruder, der ist jetzt 48 Jahre alt, ich selber bin 50. Im Jahr 2016 fing das so langsam an als er meinte das er mal beim aus der Bahn aussteigen hingefallen wäre und es ihm Mühe macht die Treppen zu steigen weil sich die Beine schwer oder zu schwach anfühlten. Da mein Bruder noch bis Ende 2020 gearbeitet hat, im Büro, habe ich nicht so allzu viel davon mit bekommen in wiefern sich das ganze verschlechtert hat.
Im ca. Sommer 2020 musste mein Bruder wegen Verdacht auf Schlaganfall für eine Woche bzw. etwas über ne Woche ins Krankenhaus. Seine Augenärztin meinte das er eine Tia haben könnte, erstmals festgestellt eine Augen...irgendwas mit Verengung oder so - ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern - wurde das ca. im Jahr 2017 und er bekam dann auch Blutdruckmedikamente verschrieben. Im Krankenhaus 2020 wurde aber nichts festgestellt: er hatte keine Tia.
Dort bekam er dann noch ein weiteres Medikament zur Cholesterinsenkung worauf ich noch gleich zu sprechen komme. Von 2020 - aktuell verschlechterte sich aber sein Zustand, der mögliche Muskelschwund, aber er war und ist auch jetzt noch bei einem Orthopäden in Behandlung wegen einer Spinalkanalverengung. Er kommt jetzt nur noch die Treppen im Hausflur hoch wenn er sich am Treppengeländer und der Wand abstützt und mit dem rechten Bein das er dann ein bisschen so zur Seite gespreitzt hat. Bücken um was aufzuheben konnte er im letzten Jahr noch aber jetzt nicht mehr und wenn er in der Hocke sitzt kommt er nicht mehr hoch auch wenn er sich mit beiden Armen auf den Beinen abstützt um hoch zu kommen. Es ist auch schon öfter passiert das er hingefallen ist bzw. in die Hocke sozusagen "gefallen" weil ein Bein nachgegeben hat.
Der Orthpäde hat ihn dann zum Neurologen geschickt und meinte er könnte eine Muskelerkrankung haben aber wollte ihn noch zu einem Kollegen überweisen um sich ne zweite Meinung einzuholen. Hier wurde ich erstmals ein bisschen stutzig.
Der zweite Neurologe schickte ihn zu zwei MRTs und damit sollte er dann zum ersten Neurologen zurück. Im Befund der MRTs stand drin das man eine Muskelbiopsie machen sollte und einen Termin hat einer der beiden Neurologen auch schon gemacht, ich bin nich sicher aber ich glaube der zweite war das. Der Termin ist allerdings erst im September. Das alles spielte sich so im Februar ab. Ich glaube auch der zweite Neurologe meinte wir sollten mal in unserer Verwandschaft rumhören ob da jemand Muskelschwund hat. Bei unserer Tante nachgefragt meinte die das ihre Mutter, also unsere Oma, zwei Brüder gehabt hatte die Muskelschwund hatten. Darauf hin hatte sich meine Cousine gemeldet und gemeint das sie nicht glaubt das mein Bruder Muskelschwund hat da man das schon in der Kindheit bekommen würde. Sie hat uns dann einen Befund von einem Großcousin geschickt der im Jahr 2000 die Diagnose Muskelschwund bekam, Becker Kiener.
Ich konnte und kann es heute immer noch nicht glauben und zweifel daran das mein Bruder das hat weil keiner in unserer Familie sowas hatte, wir haben jedenfalls noch nie davon gehört. Da gibt es zwei Onkels die es nicht hatten und von deren Kindern, die Männer, und deren Kinder hat es auch keiner. Das wären dann vier Cousins. Ich kam dann mal auf die Idee in meiner Verwandschaft in den USA danach zu fragen da eine Tante von mir nach dem zweiten Weltkrieg einen US Soldaten geheiratet hat und mit ihm in den USA übergesiedelt sind. Bei Facebook fragte ich dann meine Großcousine danach aber die meinte das ihr nichts darüber bekannt ist das jemand in der Familie Muskelschwund hätte. Ich habe sie dann gebeten ob sie mal meine Tante fragen kann wie das denn war mit den zwei Brüdern meiner Oma. Sie schrieb dann zurück das ihre Oma, also meinte Tante, meinte das ein Bruder von ihrer Mutter ein halb Bruder war und nur der hatte den Muskelschwund, der volle biologische Bruder hatte keinen Muskelschwund. Ich muss noch meine Cousine hier in Deutschland demnächst fragen ob sie was dazu sagen wie das Verwandschaftsverhältnis zu diesen Großcousin der 2000 die Diagnose Muskelschwund mit Becker Kiener bekam aber das geht jetzt momentan nicht weil meine Tante, die wir im Februar gefragt haben, vor kurzen verstorben ist und sich die beiden Cousinen erstmal um alles mit der Beerdigung usw. kümmern müssen. Ich habe da nämlich so den Verdacht das der Großcousin vielleicht von dem Halb-Bruder meiner Oma abstammen könnte und es vielleicht von dem bekommen hat. Das würde zumindestens erklären warum es kein anderer in unserer Verwandschaft hat.
Wir wohnen ja weit auseinander entfernt, über 300 Kilometer, weil meine Mutter als ich schon auf der Welt war von meinem biologischen Vater verlassen wurde und dann meinen Stiefvater kennen lernte der aber aus dem Ruhrgebiet kam und so sind wir im Ruhrgebiet gelandet. Dazu kommt noch, und das ist ein weiterer Grund warum ich nicht glaube das mein Bruder Muskelschwund hat, das mein Bruder von meinem Stiefvater ist, also sind wir sozusagen auch Halb-Brüder, wir haben dieselbe Mutter aber verschiedene Väter. Also ich glaube wenn einer Muskelschwund haben sollte dann wäre das wohl eher ich aber ich habe nichts.
Als mein Bruder beim Neurologen gewesen ist meinte der sofort, der erste Neurologe, als er ihm das mit den zwei Brüdern meiner Oma erzählt hatte (da wußten wir das mit dem Halb-Bruder meiner Oma noch nicht), das daher der Muskelschwund meines Bruder kommen würde. Sehr freundlich war der erste Neurologe jedenfalls nicht weil er dann noch meinem Bruder einreden wollte das der Umstand das mein Bruder so ca. erst mit 2 Jahren gelaufen ist auch am Muskelschwund läge, und dann hätte der solange geruht bis der dann vor ein paar Jahren ausgebrochen sein soll. Das hat mich echt geärgert, ich habe noch nie so ein Geschwurbel gehört und das auch noch von einem studierten Mediziner das man erst in der Kindheit Muskelschwund hat weil man erst mit 2 Jahren anfängt zu laufen, dann ist der Muskelschwund plötzlich weg, das ganze restliche Leben und kommt dann mit 42 Jahren bei meinem Bruder wieder. Ich habe dann recherchiert und ein Forum gefunden wo sich Mütter über ihre Babys unterhalten haben und festgestellt das es offensichtlich gar nicht so selten ist das Kinder mit 2 Jahren anfangen zu laufen. Und zudem ist ja leider unsere Mutter seit Ende 2005 schon tot aber sie hat öfter erzählt das z.b. ich schon ganz früh laufen konnte und mein Bruder eben so ca. mit 2 Jahren aber das ist solange her, 1974 wurde mein Bruder geboren und ich glaube nicht das meine Mutter das noch genau im Kopf hatte wann mein Bruder angefangen hat zu laufen und wann nicht. Ich nehme mal an genau wußte sie es bestimmt nicht mehr und hat deshalb nur geschätzt...es wird wohl so ca. mit 2 Jahren gewesen sein, vielleicht eher minus ein paar Monate denke ich mal.
Mein Bruder hatte auch ein Zettel mit fragen dabei von ihm und mir aber da hat der Neurologe mal eben nur eine oder zwei Fragen beantwortet und ist dann aufgestanden, meinte zu meinem Bruder: "Ich werde hier jetzt nicht mit ihnen zwei Stunden diskutieren!" und ist einfach rausgegangen.
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