Hallo alle miteinander =)
Ich bin 30 Jahre alt und von Beruf Krankenpfleger und studiere nebenher noch.
Vor einiger Zeit hatte ich zufällig immer wieder erhöhte Troponin Werte, meine Ärzte gingen von einer Herzmuskelentzündung aus, welche sich in 3 MRT Untersuchungen nicht bestätigte. Die Werte waren nicht besonders hoch, dennoch über der Norm und sanken auch nicht mehr.
Ich selbst stellt mir die Diagnose FSHD. Typisches Pectoralisfalte, ständig Schmerzen im Nacken/Schulter, lange konnte ich die Hände auch nicht Kopfüber halten. Meine Ärzte hielte mich für doof. Ich ging zu einen Spezialisten an die UniKlinik. Der bestätigte meine Diagnose alleine durch hinsehen. Angesichter wurde das ganze genetisch. FSHD Typ 1. War nun mal kein großer Schock für mich.
Es geht mir momentan gut. Ich habe nicht wirklich Einschränkungen, außer das ich die Hände nicht länger als 2min Kopf über halten kann. Aber dies ist nun mal nicht das große Thema. Manchmal plagen mich allerdings schon üble Muskelkater und Schmerzen im Schulter/Nackenbereich.
Meine Frage - welche Medikamente helfen euch am besten?
Physio / Massagen etc. mache ich kontinuierlich und tut mir auch gut.
Generell mach ich mir ein wenig Gedanken über die Zukunft. Es gibt ja schwerer verlaufende Fälle die früh - heftigere Einschränkungen haben. Natürlich kann man die Prognose nicht genau abschätzten. Mein Arzt meinte es verlaufe bei mir ziemlich sicher langsam.
Gibt es unter euch auch Leidensgenossen, welche zB als Krankenschwester arbeiten oder Ärzte sind. Wieso ich das Frage - nun ja, ich mache mir Gedanken ob und wienlange ich meinen Job noch ausüben kann oder ich mir einen Bürojob organisieren soll, was mir persönlich eher Leid tun würde den ich mag meine Arbeit.
Danke vorab.
LG
Ich bin 30 Jahre alt und von Beruf Krankenpfleger und studiere nebenher noch.
Vor einiger Zeit hatte ich zufällig immer wieder erhöhte Troponin Werte, meine Ärzte gingen von einer Herzmuskelentzündung aus, welche sich in 3 MRT Untersuchungen nicht bestätigte. Die Werte waren nicht besonders hoch, dennoch über der Norm und sanken auch nicht mehr.
Ich selbst stellt mir die Diagnose FSHD. Typisches Pectoralisfalte, ständig Schmerzen im Nacken/Schulter, lange konnte ich die Hände auch nicht Kopfüber halten. Meine Ärzte hielte mich für doof. Ich ging zu einen Spezialisten an die UniKlinik. Der bestätigte meine Diagnose alleine durch hinsehen. Angesichter wurde das ganze genetisch. FSHD Typ 1. War nun mal kein großer Schock für mich.
Es geht mir momentan gut. Ich habe nicht wirklich Einschränkungen, außer das ich die Hände nicht länger als 2min Kopf über halten kann. Aber dies ist nun mal nicht das große Thema. Manchmal plagen mich allerdings schon üble Muskelkater und Schmerzen im Schulter/Nackenbereich.
Meine Frage - welche Medikamente helfen euch am besten?
Physio / Massagen etc. mache ich kontinuierlich und tut mir auch gut.
Generell mach ich mir ein wenig Gedanken über die Zukunft. Es gibt ja schwerer verlaufende Fälle die früh - heftigere Einschränkungen haben. Natürlich kann man die Prognose nicht genau abschätzten. Mein Arzt meinte es verlaufe bei mir ziemlich sicher langsam.
Gibt es unter euch auch Leidensgenossen, welche zB als Krankenschwester arbeiten oder Ärzte sind. Wieso ich das Frage - nun ja, ich mache mir Gedanken ob und wienlange ich meinen Job noch ausüben kann oder ich mir einen Bürojob organisieren soll, was mir persönlich eher Leid tun würde den ich mag meine Arbeit.
Danke vorab.
LG
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