Becker Muskeldistrophie von meinem Sohn

[Mandy81]

Hallo ich bin neu hier.

Bei meinem Sohn wurde vor paar Wochen Becker genetisch nachgewiesen.

Mein Sohn(15) war schon immer etwas schwächer als Kinder in seinem Alter. Wir hatten auch im Grundschulalter schon msl Krankengymnastik,weil er Schmerzen hatte,da gab es aber keinen Verdacht. Im Januar wurde dann eine Blutabnahme gemacht, weil er Bauchschmerzen hatte und extrem blass war. Dabei war der CK erhöht. Dann begann die Suche.

Er hat immer mal wieder Schmerzen, mal da,mal da, aber nichts dramatisches. Er geht ins Fitness, fährt jetzt auf Abschlussfahrt, spielt mit Freunden Basketball, fährt Fahrrad, geht zum Lasertag oder in den Kletterpark. Das einzige,was jetzt neu ist, ist die Notenbefreiung für den Sportunterricht und ich sag ihm regelmäßig, dass er es nicht übertreiben soll,denke jedoch dass sein Körper ihm das intuitiv schon immer zeigt.

Ich weiß, dass keiner sagen kann, wie es verläuft und wann die Beschwerden mehr werden.

Dennoch würde ich gern wissen, was kann ich als Mama machen/Vorkehrungen? Wir wohnen im 2.Stock ohne Aufzug, suche ich ne neue Wohnung oder erst,wenn es schlimmer werden sollte? Brauche ich eine Pflegezusatzversicherung? Welche Berufe sind gut, Handwerk, Polizei ist ja jetzt eher raus.

Vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Grüße Mandy

[Jorinde]

Liebe Mandy,es ist schön,daß Dein Sohn noch so fit ist.
Längerfristig wäre zu überlegen, eine Paterrewohnung



zu suchen,da man nicht weiß, wie die Krankheit bei jedem Einzelnen verläuft.
Mein Sohn ist seit dem 16.Lebensjahr rollstuhlpflichtig.
Mein Lebensgefährte und ich pflegen ihn.
Du kannst Dich bei der Krankenkasse wegen Umbau Ausnahmen erkundigen .
Auch einen Pflegerad beantragen zumindest auf weitere Sicht Erkundigungen einziehen.
Dir und Deinem Sohn alles Gute,wenn Du magst,können wir
weiter in Kontakt bleiben!
Liebe Grüße!
Irene

[Jorinde]

Maßnahmen!!

[Mandy81]

Hallo Irene,

Vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe schon einige Termine ausgemacht, Versicherungen und VDK, wegen Behinderung. Krankenkasse ist ein guter Tipp, vielen Dank.

Er hat dieses Jahr auf jeden Fall mehr sichtliche Probleme als vorher, aber wir ignorieren es glaub beide weg.

Ich würde mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben, im Moment bin ich/wir glaub noch selbst überrascht/überfordert.

Ich wünsche euch und eurem Sohn natürlich alles Gute.

Liebe Grüße Mandy

[Jorinde]

Hallo Mandy,hier meine Telefonnummer,da kann man sich besser unterhalten.
0163 3997066
Gruß Irene

[Carlos]

Hallo Mandy,
ich bin selbst an der Muskeldystrophie Becker erkrankt und kann somit auch aus meiner Kindheit und Jugend berichten.Zur Zeit führe ich ein ziemlich selbstständiges Leben und bin berufstätig,obwohl ich natürlich auch Einschränkungen habe.Wenn du Interesse an einem Austausch hast, kannst du mir gerne schreiben oder dich bei mir melden.
Lg „Carlos“

[Nicole810]

Hallo zusammen
ich bin neu hier
bei meinem Sohn 4 Jahre alt wurde auch Becker festgestellt bzw. Steht im Bericht vom Labor voraussichtlich Becker drin und das sich in manchen fällen die klinische Ausprägung auch in duchenne entwickeln kann kennt das von euch auch jemand das das so drin stand ? Wir haben deswegen auch nochmal in einer anderen Klinik einen Termin da die Ärztin das auch noch nie hatte. Ich würde mich auch über kontakte und Austausch freuen.
ich kann grad gar nicht beschreiben wie es mir geht.
Lg Nicole

[Nicole810]

Entschuldigung es steht nicht Voraussichtlich sondern vermutlich drin weiß ja nicht ob das ein Unterschied macht
wahrscheinlich nicht nur zur richtig Stellung

[Hajon]

Hallo

bei mir wurde vor 3 Jahren festgestelt das ich die Becker habe ...... kann euch erzählen wie ich es bis jetzt so überstanden hatte , bin nun 50 Jahre alt , und es verschlechtert sich zusehens .
Ich habe in meinem ganzen Leben eigentlich sehr viel Sport gemacht . Über Gewichttraining und Radsport . sieben mal die Woche . ohne eigentlich von der Krankheit zu wissen .
Meine Beinmuskellatur( Oberschenkel) war eigentlich nie Stark ausgeprägt .
Also kann man die Krankheit aufhalten mit Hochleistungssport , oder ?? Nur das es später auftaucht das ich seit etwas drei Jahren immer schlechter laufen kann, insbesondere Treppen Steigen und Bergauf habe ich extrem zu kämpfen und aus der Hocke .
Mache nicht mehr so viel Sport seit etwa 10 Jahren ....... hätte ich vielleicht durchhalten sollen .... aber wenn man Frau und Kinder hat ... kann man dort nicht mehr so viel investieren .

Arbeite seit letztes Jahr nicht mehr , habe 50 % Schwerbehinderung und Pflegestufe 1 mache zwei mal die Woche Krankengymnastik, werde bald in Reha gehen und danach die Erwerbsminderungsrente beantragen weil ja meine Prognose feststeht das ich in den Rollstuhl landen werde laut den Ärzten , aber es kann mir eigentlich keiner erzählen ob man mit extrem Sport weiter machen sollte oder kürzer treten ???

Ich hoffe das ich in der Reha mal antworten bekomme .......

Ich hoffe ich finde hier einige Antworten oder auch mal kontackte zu anderen Leuten die auch diese Krankheit haben .

MfG