FSHD Diagnose was nun??

[michelle1807]

Hallo, ich habe letzte Woche die Diagnose FSHD bekommen, aber was nun irgendwie wird man ja alleine gelassen. Meine Hausärztin ist auch hilflos. Was mache ich am besten und wie gehe ich die Sache an.Soll laut ihr mir ein Termin in der Uni klinik holen, dies ist aber zwecklos auffrund der Termin vergabe. Reha soll ich benatragen. Pysio bekomme ich. Und dann viel das Wort Behindertenausweiss beantragen. Zu mir bin 45 und arbeite in der Altenpflege was mir gerade auch schwer fällt, möchte aber arbeiten ! vielen Dank für eure Tips

[Charly123]

Hey ,
behinderten Ausweis ist nicht verkehrt . Reha würde ich auf alle Fälle mit machen . Bin 57 und hab diese sch… Diagnose vor 3 Jahren bekommen .
ich war Krankenschwester in der Notaufnahme …
bin seit 1 Jahr zu Hause ca. Ab und an ist auch schon Rollstuhl angesagt
es ist bei wirklich jedem anders …
in einer guten Reha können die dir sagen was du wann und wie beantragen kannst .
a

[michelle1807]

Vielen Dank

[Robat1]

Hallo Michelle,

..... es ist bei wirklich jedem anders ..........

das ist das Entscheidende.
Das Schiksal der Anderen muss bei dir nicht auch so kommen.

.............Zu mir bin 45 und arbeite in der Altenpflege was mir gerade auch schwer fällt, möchte aber arbeiten ! ...........

Dann hast du aus meiner Sicht wirklich gute Chancen dass es bei dir langsamer verläuft, als es verlaufen könnte.

Erstens weil du Leistungswillig bist und zweitens weil du mit 45 in diesem Beruf ganz eindeutig einen mäßigeren Verlauf hast als viele stark Betroffene.

Ich hatte vor ca. 15-16 Jahren mit 47-48 die Diagnose, aber führe heute (Toi, Toi, Toi) mit 63 größtenteils noch immer das selbe Leben wie damals.
Es gibt Millionen unsportliche, übergewichtige, sogenannte Gesunde die das nicht mehr können, was ich mit Muskelschwund noch kann.

Aber ich kämpfe halt auch tägliche dagegen an (ich nehme z.B. an Treppen schon immer 2 Stufen auf einmal und bleib auch "nie" auf einer Rolltreppe stehen, wo ich nur eine Stufe nehme), was mir veillcht leichter fällt als den Meisten, weil ich schon immer viel Sport machte und immer den doppelten Einsatz brachte um habwegs mit den Freunden mitzuhalten.
Und ich auch nicht Übergewichtig.

Heute weiß ich erst was ich im Vergleich zu den gesunden Freunden immer geleistete habe und dass ich mit meinem dünnen linken Arm und den vorstehenden Schulterblättern schon immer paar sichtbare Symptome hatte die eben von keinem Arzt erkannt wurden.

Weil ich vor 16 Jahren schon fast ein Jahr lang, ganz seltsam im Storchengng am Hinken war, wurde ich dann zun Neurologen geschickt und der fragte ganz seltsame Dinge ;-)
Ob ich Pfeifen kann, oder es als Kind konnte, ob ich die Lippen zum Kussmund formen kann, ob ich mit der Oberlippe einen Löffel auswischen kann, ob ich auf den Fersen laufen kann ohne dass der Vorderfuß den Boden berührt, usw. usw.?
Am Ende sagt man mir als Windsurfer und Kletterer, dass ich eine Form von Muskelschwund habe.
Da hab ich erst mal mehr gestaunt als dass ich geschockt war.

Einge der Dinge wie nicht Pfeifen können, hatte mich schon als relativ kleines Kind genervt und starke Engelsflügel (vorstehende Schulterblätter), usw. hatte ich schon mit 4-5.
So wurde ich wegen "Schwächlichkeit" 1965 vom Schularzt mit 5Jahren abgelehnt und ich wurde als sogenanntes Verschickungskind für 6 Wochen ohne Elternkontakt in eine Horror-Aufbau-Kur, für zu dünne Kinder, geschickt.
Da wurde man fast gewaltsam gemestet, was aber weitere 6 Wochen danach wieder alles weg war.

Danach kämpfte ich mich ein Lebenlang verbissen durch den Schulsport und später mit der sportlichen Clique durch die Sportarten die grad angesagt waren und beneidete die richtig Guten die ich trotz dreifachen Einsatz nie erreichen konnte.
In der Firmen-Fußballgruppe wurde ich später, zwischen 35-40 oft geschimpft weil ich keine Flanke mit abhebendem Ball fertig brachte.
Heute ist auch klar warum. Tore hab ich trotzdem gemacht. ;-)

Soweit am Rand nur als Vorgeschichte, dass mit der Diagnose noch lange nicht alles verloren ist.

Nach vielen lästigen Tests und einer genetischen Bestätigung die viele nochmal Monate dauerte war dann klar, dass ich FSHD habe.
Und die Ärzte sagten ich darf nur noch "leichten Ausdauersport" machen, denn wenn ich die Muskeln überlaste, schreitet dem Muskelschwund schneller voran.
Bis zu dem Tag hab ich aber meine Muskeln jedes WE bis über meine Grenzen beansprucht.

Und meine Freizeit bestand nun mal aus Windsurfen, Klettern, Paddeln, Bergsteigen, Snowboarden usw.
Ich habs also trotz vieler Warnungen seit 15-16 Jahren immer so weiter gemacht und bin der Meinung dass die Ärzte Unrecht haben.
Das schlechteste was man machen kann ist die Muskeln nicht mehr zu trainieren und dem Schwund untätig zuzusehen.

Ich hatte dann im 2010 leider einen 8m Absturz in einer Tropfsteinhöhle, mit offenem Trümmerbruch im Ellbogen, Beckenbruch, Gesäßmuskel Durchtrennung, Riss in der Lunge und 8 gebrochenen Rippen.
Danach konnte ich 8 Monate keinen Sport machen weil ich im Ellbogen so lange keine Kallusbildung hatte.
Und genau die 8 Monate war das einzige Jahr wo mein Muskelschwund deutlich fortgeschritten ist.

Trotzdem habe ich micht danach wieder zum Klettern und Windsurfen und Radfahren usw. usw. zurückgekämpft.
Was ich als Einziges nicht mehr kann ist Snowboarden, aber das liegt an einem Gleichgewichts-Defekt im Innenohr und der Besonderheit dass man beim Snowboarden die Beine nicht getrennt voneinander bewegen kann um eine Schwanken auszugleichen.

Ich kann jetzt mit 63 auch noch jeden Berg besteigen, aber z.B. "nicht" schnell hinter einem Bus herrennen.
Ich gehe auch nicht mehr ganz so schnell wie Gesunde die es eilig haben. Aber in normalem Tempo kann ich mithalten.
Und beim Klettern muss ich die Arme dynamisch zum nächsten Griff hochschwingen weil ich sie in einer langsamen Bewegung nicht über Schulterhöhe heben kann.

Muskeln die schwächer werden übergeben die Aufgabe den Nachbarmuskeln die nicht oder weniger betroffen sind.
Auf die Weise kann man 90% aller Dinge mit einer kleinen Ausweichbewegung trotzdem ausführen.
Und diese nicht betroffenen Muskeln werden dadurch trainirt u. immer stärker.
Und die Betroffenen werden durch Training langsamer schwach, als wenn man sie nicht trainiert.

Also komme ich nun zu meinem "nicht ärztlichen" Rat.

Arbeite in deinem Beruf weiter so lange es irgend geht und sei stolz darauf, dass du das trotzdem noch schaffst, auch wenn es schwer fällt.
Und trainiere regelmäßieg alle Muskeln (am Besten 2 x pro Woche) in einem Fitnesstudio.
Las dich nicht abhalten wenn du eine Übung nicht 100% Korrekt ausführen kannst, du trainierst dann eben den Nachbarmuskel.
Bei mir erstzt der linke Schultermuskel inzwischen vollständig den nicht mehr vorhandenen Bizeps.
Ich muss dazu nur den Ellbogen ein wenig nach aussen drehen.

Und wenn du dich grad garnicht überwinden kannst ins Trainng zu gehen, dann mach jeden Morgen 10 Minuten verschiedne ""Isometrische Kraftübungen"" im Bett bevor du ausftehst.
Gerade mit den isometrischen Kraftübungen haben ich bei mir auch alle Schulter und Nachenschmerzen schon nach 2 Monaten komplett beseitigt, für die kein Arzt eine Lösung hatte.

Wie gesagt ich bin kein Fachmann und kein Arzt, nur eine Betroffener, der mit 63 noch Windsurfen und Klettern bis zum 5er kann.

Lass dich nicht unterkriegen.
Verloren hat man erst wenn man aufgibt.

Ach ja ich hab einen Behindertengrad von 70% auf Anhieb bekommen.
Aber den Antrag hat für mich der VDK gestellt !!

LG
Robert