FSHD spezislisierte(r) Ärztin/ Arzt

[Trixi497]

Hallo liebe Community!
Kennt jmd von euch eine Ärztin/ Arzt, die/der auf FSHD spezialisiert ist? Also so richtig zu dem Thema promoviert hat, motiviert ist und für die/ den die Heilung von FSHD das berufliche Ziel ist?

Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.

Liebe Grüße
Trixi

[Robat1]

Hallo Trixi,

nein kenne ich in Deutschland leider nicht.

In den USA gibt es aber einen Millardär (Lululemon-Gründer) Chip Wilson der an FSHD leidet und der eine eigene FSHD Forschungsgruppe finanziert.
Ich denke im englischsprachigen iNet muss es möglich sein, Ärzte aus der Gruppe zu kontaktieren.
Vielleicht können die dir auch Forschungspartner in Deutschland nennen.

Das vielversprechendste Ansatz ist mit Sicherheit die GenSchere.
Es gab hier dazu auch schon ein Thema CRISPA - Cas9 gegen FSHD.
Im Grunde funktioniert das reparieren von Genen mit der Genschere bereits.

Ich weiß aber nicht, ob es in irgend einem Land schon Versuche an FSHD Erkrankten gibt.
Erlaubt ist sowas bisher vermutlich nur in China.
Von dort sind daher wohl am ehesten neue Erkenntisse in der Richtung zu erwarten, oder von Chip Wilson aus den USA, vielleicht über einen Selbstversuch?

LG
Robert

[Trixi497]

Hallo Robert!

Du weißt vermutlich gar nicht, wie sehr du mir mit deiner Antwort hilfst. Ich hab immer gedacht, ich geb bei der Ärztesuche zu schnell auf, da alle meine bisherigen Neurologen auf anderen Gebieten promoviert/ spezialisiert haben/waren. Alleinig meine Kardiologin hat zu FSHD promoviert.

Und die Info mit Chip Wilson ist einfach mega gut und super interessant! Ich arbeite auch in der Textilbranche und werde definitiv jetzt verfolgen, was da für Ergebnisse rauskommen.

Ich danke dir vielmals!

Hab einen wunderbaren Tag!

Liebe Grüße
Trixi

[orwell-g]

Und die Info mit Chip Wilson ist einfach mega gut und super interessant! Ich arbeite auch in der Textilbranche und werde definitiv jetzt verfolgen, was da für Ergebnisse rauskommen.

Trixi

google mal nach "Jerry Lee Lewis" (dem amerikanischen Comedian). Der hat seit den 60er Jahren etwa 2.5 Milliarden Euro an Spendengelden für die MDA USA zusammengetrommelt.

vielleicht ist unser Problem ist nicht, dass es keine Fachärtzte gibt, sondern, dass FSHD ein gendefekt ist, der eventuell nur mittels Genmanipulation behoben werden kann.