Leben mit Pflegedienst

[Alex 3010]

Hallo, ich bin Alex. Ich habe Duchenne Muskeldystrophie und werde zuhause von einem Pflegedienst betreut. Weil nicht alle Pfleger bzw. Pflegerinnen mehr als ein professionelles Arbeitsverhältnis wünschen , fällt es mir manchmal schwer die Distanz zu halten ,weil ich nicht viele sonstige Kontakte habe. Sind hier noch andere Mitglieder , die selbst dieses Thema kennen? Wie geht ihr damit um?

[Jan S.]

Hallo Alex,
ich werde in meinen eigenen vier Wänden betreut.Mit verschiedenen Pfleger/Innen muss, wie sonst auch im Leben, unterschiedlich umgegangen werden. Manche wollen Distanz, andere weniger. Da bekommst Du mit der Zeit ein Gefühl für. Wenn du sonst wenig Kontakt hast, wie wäre es mit Discord? Kannst du am PC noch spielen? Wenn nein, dann schau dir das mal an:

[Alex 3010]

Eigentlich merke ich schon , wenn jemand Distanz möchten oder nicht. Aber hast du auch Pfleger oder Pflegerinnen die bei ihrer Arbeit eher nicht distanziert sind oder auch manchmal privat mit dir Kontakt haben. Aber sobald sie sich eine andere Stelle suchen aus unterschiedlichen Gründen , die nicht persönlich sind, möchten Sie lieber keinen Kontakt mehr.
Und ich hab eine etwas persönlichere Frage: hattest du schon mal Gefühle für eine pflegerin entwickelt? Mir ist das jetzt passiert und weil es wirklich schwer für mich wurde , sie zu sehen und die Gefühle zu unterdrücken , habe ich es ihr gesagt. Ich wusste ,dass es besser war ,wenn sie kündigt und hatte es deshalb mit ihr kommuniziert. Ich weiß es ist besser so , aber es fällt mir schon schwer darüber hinweg zu kommen , weil sie auch wirklich gut gearbeitet hat.
Und ich zocke auch gerne ,aber bin in der Auswahl sehr eingeschränkt ,da ich nur mit augensteuerung Computer nutzen kann.

[Jan S.]

Ich hatte mit einer Pflegerin sehr engen Kontakt, das ging zwei Jahre so. Auch nach der Trennung hat sie noch drei Jahre weiter hier gearbeitet.Das ist natürlich nicht die Regel. Inzwischen passiert mir es nicht mehr, das ich mich in eine Pflegerin verliebe. Das ist immer schwer und ehrlich gesagt habe ich da auch keine Patentlösung. Aber zurück zum Zocken. Ich glaube das du mit dem Quadstick auch wieder komplexere Games und Programme bedienen könntest. Selbst mit Beatmung geht das. Ich kenne inzwischen jede Menge schwerstbehinderte Menschen, die das können. Du kannst das auch mit der Augensteuerung gemeinsam nutzen.

[Realist]

Ich weiß es ist besser so , aber es fällt mir schon schwer darüber hinweg zu kommen , weil sie auch wirklich gut gearbeitet hat.

Das ist schon selten intelligent, gute Pflegekräfte durch Gefühlsduselei zu verkraulen.

[Alex 3010]

Realist Schon selten höflich , Leute die sich trauen offen ,über Gefühle zu sprechen , so zu demütigen. Zeigt dass du ernste Probleme hast, und niemanden zum reden hast. Ich hatte den Schritt gewählt ,mich der Person zu öffnen , weil ich sie mochte , und es mich sehr belastet hat. Und bevor es zu grenzüberschreitendem verhalten kommt , wollte ich nicht mehr von ihr gepflegt werden.

[Alex 3010]

Jan S. Okay verstehe. Aber danke für deine Offenheit. Den Quadstick benutzt du mit der Zunge richtig? Ich kann halt meine Zunge nicht mehr richtig bewegen , dann könnte es schwierig sein. Gibt es denn Möglichkeiten ,das zu testen?

[Jan S.]

Nicht mit der Zunge. Schau dir mal mein Video genauer an.

[Alex 3010]

Benutzt du das wie einen Strohhalm , in den du pustest? Und wie heißt du bei Discord? Gibt es da auch Gruppen für Menschen mit Behinderung?

[Jan S.]

Du bewegst ihn normal mit dem Mund/Lippen. Du kannst da pusten oder saugen und je nachdem wie du ihn programmiert hast führt er die Aktion, zb mit der Mouse klicken, aus. Ich würde gerne wissen ob du englisch kannst, denn da wo ich bin reden wir hauptsächlich Englisch. Es gibt aber auch deutschsprachige Discord von behinderten Menschen.