dgm-chat wer kann mir helfen?????

[Hilde]

Auf Grund meiner Behinderung ,vor allem über Kopfarbeiten hatte man den Verdacht auf FSHD.Aber bei der Muskelentnahme wurde das nicht bestätigt.Meine Schwester hat aber fast die gleichen Symtome!Ich bin gelehrnte Lebensmittelverkäuferin und hatte später in einer Fabrik gearbeitet.Erst Akkord später im Büro.Meine Krankheit begann schleichend und wurde immer schimmer auch beim Treppen steigen.Ich gehe zur Therapeutin und muß auch zu Hause üben.Ich habe mich immer noch nicht damit abgefunden.

[Roland33]

Abfinden sollte man sich nie mit seiner Krankheit. Speziell bei Muskelkrankheiten muss man einfach versuchen seine Muskulatur durch Gymnastik fitt zu halten.
Wie schaut´s bei dir aus mit Muskel-schmerzen? Meine beschrenken sich „nur“ auf meine Schultern. Wenn ich zu lange stehe oder gehe habe ich manchmal auch Schwierigkeiten mit dem Rücken.

[Hilde]

Ich habe auch Muskelschmerzen in den Schultern ,Armen, Rücken und Oberschenkeln.
Aber mein Srzt sagt bei Muskelkrankheit gibt es Schmerzen und hat mich zu einer Schmerztherapeutin geschickt.Diese sagt ich hätte auch eine Fibromyalgie wegen den vielen Druckpunkten.Aber das Neue an mir ist das Zittern in der linken Hand!Das halten eines Buches und so weiter fällt mir schwer.Was meinst du?Ist das Möglich?
hilde

[Roland33]

Seit kurzen probiere eine Sauna mit 65° aus. Im Jänner war ich in einer Therme. Das warme Wasser hat mir sehr gut getan. Daher werde ich jetzt öfter ins Hallenbad gehen. Ich habe die Erfahrung gemacht eine heiße Dusche hilft mir auch meine Muskeln zu entspannen.
Hast du noch einen Bizeps? Ich hatte das Muskelzucken als sich mein rechter Muskel verabschiedete. Ich will dich nicht beunruhigen, bei mir war´s halt so. Wenn ich es mit dem Arbeiten ein wenig übertreibe habe ich auch oft erst am Morgen Muskelzucken. Ich muss dann meinen Kaffee mit beiden Händen halten.

Ich muss jetzt Schluss machen, denn ich bekomme gerade Besuch. Wenn du willst schreib mir wenn du wieder Zeit hast.

Ich wünsche dir alles Gute
und lass den Kopf nicht hängen.
Roland

[Hilde]

Hallo Roland33,
Bei mir ist die Muskulatur zwischen den Schulterblättern angegriffen,und die Bauchmuskeln.Ich fand es schön so ein bisschen zu Quatschen,und würde es gerne wiederholen.Donnerstag zwischen 14u.15 Uhr hätte ich Zeit.
Gruß Hilde

[Roland33]

Hallo Hilde,
am Donnerstag habe ich den ganzen Nachmittag Zeit. Am Vormittag muss ich zum Zahnarzt. Da wird er wieder flippen, denn er will mir keine Spritze geben. Aber so schlimm wird´s schon nicht werden. Er muss nur eine alte Plombe rausbohren und eine neue reinmachen.

[img]tongue.gif[/img]

LG Roland

[Andrea34]

Hallo zusammen,
schade dass nie jemand im Chat anwesend ist Ich schau seit gestern alle paar Stunden mal rein aber nix los hier. Naja ich geb nicht auf und probiers weiter, vielleicht treffe ich ja mal wen an - würd mich freuen [img]smile.gif[/img]

Schöne Grüße
Andrea

[Roland33]

Hallo Andrea,
ich bin ja da. Hab dir gerade auf deinen Vorstellungchat geantwortet.
LG Roland

[Hilde]

Hallo Andrea,ich bin auch fast jeden Tag im Chat und freue mich über jeden Neuen Kontakt.
Wie du vielleicht gelesen hast sind Roland und ich heute Nachmittag wieder im Chat.Ich habe gleich Tai Chi und bin so gegen 13.00 Uhr wieder da .Also ab 14.00 im Chat.
Liebe Grüße Hilde.
Ach ja schildere doch kurz deine Krankheit. [img]smile.gif[/img]

[Andrea34]

Hallo Hilde,
ich versuche heute auch so ab ca. 14 Uhr im Chat zu sein. Hier nun meine Krankheitsbeschreibung:

Als ich 5 Jahre alt war begannen meine Beine zu zittern wenn ich zu Fuß unterwegs war. Ich kam nicht mehr aus der Hocke hoch, Treppensteigen wurde immer schwieriger und das Gehen mühsamer. Meine Eltern waren mir mir bei einigen Ärzten, doch keiner konnte sagen was mir fehlt. Als Antwort bekamen meine Eltern immer nur: "Die ist zu faul zum laufen".
Als ich dann 9 Jahre alt war wurde mir in der Erlanger Kinderklinik Muskelgewebe vom Oberschenkel entnommen und genau festgestellt was ich für eine Krankheit habe. Ich habe Muskeldystrophie Typ Leyden.
Die Krankheit wurde immer schlechter und mit 14 Jahren musste ich in den Rollstuhl. Ich ging jahrelang zur Krankengymnastik - doch wenn man sieht dass es immer schlechter wird verliert man irgendwann die Lust. Ich habe die Krankengymnastik abgesetzt. Bei mir ist der Rücken, Beine und Arme stark betroffen. Ich kann meine Arme und Beine nicht heben und ich habe ein sehr starkes Hohlkreuz. Trotzdem hab ich nie die Lust am Leben verloren, ich bin "meistens" ein humorvoller und lebenslustiger Mensch. Das liegt aber auch daran, dass ich sehr liebe Menschen um mich rum habe. Seit fast 4 Jahren bin ich verheiratet mit einem völlig gesunden Mann mit dem ich bereits 17 Jahre zusammen bin. Meine Eltern halfen und helfen mir immer noch in allen Lebenslagen und sind immer für mich da.
Ja das ist also die Kurzfassung meines Lebens.
Wenn ich im Chat bin erzähle ich euch mehr denn es gibt noch mehr Schicksalsschläge in meinem Leben ....

Schöne Grüße
Andrea

[Roland33]

Hallo Hilde und Andrea,
ich hoffe es geht euch einigermaßen gut. Ich für meinen Teil bin heute voller Elan und Tatendrang aufgestanden und hab schon einiges erreicht. Ich hab schon Wäsche gewaschen, Staub gesaugt, mein Bett frisch bezogen und war schon beim Zahnarzt. Dafür habe ich jetzt gerade ein kleines Tief und werde mich im Chat ein wenig ausruhen.
..... verloren, ich bin "meistens" ein humorvoller und lebenslustiger Mensch. Dieser Satz von Andrea gefällt mir am Besten. Das „meistens“ kann ich gut nachvollziehen, das hängt dann oft von der Tagesverfassung ab.
LG Roland

[Hilde]

hallo ist jemand im Chat,habe mich gerade angmeldet!? Hilde

[Hilde]

Sorry Roland habe nicht gesehen daß schon Seite 2 dran ist.Hattest du Probleme beim Zahnarzt? Hilde

[Roland33]

Hallo Hilde,
habe heute schon einen Beitrag geschrieben. Andrea hat gerade Schwirigkeiten zu uns zu finden.
Roland

[Roland33]

Nein ging alles glatt ich war in ca 5 min fertig.