Muskeldystrophie Duchenne

[Nadinchen]

Hallo, mein Name ist Nadine und ich bin 25 Jahre alt. Mein Bruder hat die Muskeldystrophie Duchenne. Er wird jetzt 17 Jahre alt und ich mache mir immer mehr Sorgen um Ihn. Ich suche nette Leute um Erfahrungen auszutauschen und einfach jemanden der sich damit auskennt und mich nicht sofort bemitleidet. Natürlich ist es schlimm, aber Mitleid hilft nicht.
Ich versuche immer wieder Neuigkeiten über die Forschung herauszufinden. Ich denke, dass es unwahrscheinlich ist, ihn ganz und gar zu heilen, aber es wäre toll, wenn er eine höhere Lebenserwartung hätte und bei uns bleiben kann. Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen......

MfG Nadine null

[Luca2002]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Nadinchen:
Hallo, mein Name ist Nadine und ich bin 25 Jahre alt. Mein Bruder hat die Muskeldystrophie Duchenne. Er wird jetzt 17 Jahre alt und ich mache mir immer mehr Sorgen um Ihn. Ich suche nette Leute um Erfahrungen auszutauschen und einfach jemanden der sich damit auskennt und mich nicht sofort bemitleidet. Natürlich ist es schlimm, aber Mitleid hilft nicht.
Ich versuche immer wieder Neuigkeiten über die Forschung herauszufinden. Ich denke, dass es unwahrscheinlich ist, ihn ganz und gar zu heilen, aber es wäre toll, wenn er eine höhere Lebenserwartung hätte und bei uns bleiben kann. Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen......

MfG Nadine null<HR></BLOCKQUOTE>

[Luca2002]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Luca2002:

Original erstellt von Nadinchen:
Hallo, mein Name ist Nadine und ich bin 25 Jahre alt. Mein Bruder hat die Muskeldystrophie Duchenne. Er wird jetzt 17 Jahre alt und ich mache mir immer mehr Sorgen um Ihn. Ich suche nette Leute um Erfahrungen auszutauschen und einfach jemanden der sich damit auskennt und mich nicht sofort bemitleidet. Natürlich ist es schlimm, aber Mitleid hilft nicht.
Ich versuche immer wieder Neuigkeiten über die Forschung herauszufinden. Ich denke, dass es unwahrscheinlich ist, ihn ganz und gar zu heilen, aber es wäre toll, wenn er eine höhere Lebenserwartung hätte und bei uns bleiben kann. Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen......

MfG Nadine null<HR></BLOCKQUOTE>

[nelke]

Hallo Luca2002
Heiße dich herzlich willkommen. Ich kann dir leider keine Antwort darauf geben, da ich Polymyositis habe, aber du bekommst bestimmt noch Antworten. Finde ich toll, das du dich so für deinem Bruder einsetzt und wünsche euch viel Glück.
gruß, nelke

[Luca2002]

Hallo Nadinchen!
Hab es gestern schon einmal veruscht, allerdings bekomme ich irgendwie nicht hin. Hab einen Sohn der der Krankhiet leidet, wissen seit 3 Wochen davon. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen. Aber das Leben geht irgendwie weiter, weis nur noch nicht wie.
Kann Dir leider nicht viel helfen. Würde mich aber über Kontakt freuen.
Wünsche Dir und Deimer Familie alles gute.
Tschau

[Nadinchen]

hi luca,

ich denke auch das kontakte helfen und ich kann mit die mitfühlen. ich habe bei meinen beiden söhnen eine fruchtwasseruntersuchung machen lassen und habe immer gehofft das alles gut wird und das ist es zum glück auch.
das wichtigste ist, dass du niemals die hoffnung aufgibst das ihm irgendwann helfen können. meine eltern haben aufgegeben und ich kenne sie nicht wieder. sie sind beide daran kaput gegeangen. also: das leben geht weiter und die forschung läuft. wie alt ist denn dein sohn und wie habt ihr es gemerkt? vielleicht magst du mir ja eure geschichte erzählen. würde mich echt freuen..
liebe grüße, nadine
[img]smile.gif[/img]

[vielliebe]

Hallo Nadine
mein Sohn ist 12 und er leidet seit seiner Geburt an einer Muskeldystrophie. Jetzt haben wir nur noch wenig Zeit miteinander und wenn man ständig daran denkt dann tut das auch höllisch weh. Versuche die schönsten Dinge aus eurem gemeinsamen Zusammensein in Erinnerung zu behalten. Vielleicht schreibst du sie dir auf damit du sie immer zur Hand nehmen kannst wenn dir danach ist. Ich mach das so und ich muss sagen, das ist eine gute Sache. Ist schon fast ein Buch daraus geworden, Und lass dir im "Himmel" eine schöne Wolke freihalten. Rede mit ihm drüber, auch das hilft ein wenig. Ich habe Dir jetzt hier ein paar Tips von mir aufgeschrieben, vielleicht findest Du selber noch etwas dazu.
Aber eine Therapie die das Leben deines Bruders verlängert gibt es nicht. Das hätte ich auch gern. Laß den Kopf nicht hängen, du kannst es nicht ändern also genieße die Zeit...

[Luca2002]

Hallo Nadine!

Melde mich erst jetzt, weil ich ganze Zeit irgendwie keine Zeit hatte, war erst in Urlaub und jetzt geh ich wieder arbeiten, alles etwas stressig und nervig.

Aber jetzt zu meiner Geschicht.
Hab bei meinem Sohn schon immer gedacht, dass er etwas später ist wie die anderen Kinder, was die Motorik betrifft. Er konnte noch nie richtig rennen oder springen wie andere. Ale er dann in den Kindergarte nging, wurde ich angesprochen, dass er im Turnen nicht mithalten kann, bin dann zum Kinderarzt, der hat uns dann Ergo verschrieben. Er hat dann Fortschritte gemacht, allerdings nicht so, wie ich es mir gewünscht hätte. Der Kindergarten, gab auch keine Ruhe, wieder zum Kinderarzt, der hat eine grosse Testreihe mit ihm gemacht, dann uns nach Wiesbaden zur Deutschen Klinik für Diagonistk überwiesen. Dort wurde die Krankheit festgestellt, für mich ist eine Welt zusammengebrochen, so langsam kann ich wieder ein normales Leben führen, es muss ja irgendwie weiter gehen, auch wenn ich noch nicht weiss wie.Jetzt hoffe ich, dass die Forschung schnell etwas findet.

Das deine Eltern aufgegeben haben, finde ich sehr schade. Aber ein Trost ist dies für dich ja auch nicht.

Wenn Du Lust hast, kann Du dich ja melden, würde mich sehr freuen.

Viele leibe Grüße
Anja