Schlaflabor und Blutgasanalyse

[Sibylle]

Hallo liebe Betroffene und Angehörige,

mein Freund hat Myotone Dystrophie Curschmann Steinert mit starker Tagesmüdigkeit, schläft nachts oft schlecht, dafür abend s vor dem Fernseher.Außerdem hat er probleme mit dem Schlucken und Sprechen (Schlucken geht jetzt wieder besser, Sprechen ist tagesformabhängig).
Im November war er zur ambulanten Untersuchung im Friedrich Baur Institut München. Es wurde ihm geraten, stationär für ein paar Tage zu kommen, damit Untersuchungen wie Lungenfunktionstest, Schlucklaryngoskopische Untersuchung und Schlaflabor gemacht werden können. Ein paar Tage vor dem geplanten Termin hat mein Freund diesen abgesagt: er will in kein Krankenhaus mehr, nachdem er nach einer Operation fast gestorben wäre.Einerseits verstehe ich das ja, dass er da nicht gerne hinwill, andererseits ist es aber für seine Gesundheit und seine Behandlung sehr wichtig, denn eine schlechte Sauerstoffsättigung des Blutes kann die Organe schädigen, abgesehen davon, dass die Müdigkeit dann immer schlimmer wird.
hat jemand Erfahrung mit Schlaflabor-Untersuchungen und evtl auch mit den anderen genannten Untersuchungen und kann ihm die Angst davor etwas nehmen??

Viele Grüße
Sibylle

[Margita]

Hallo Sybille,
du hast mit deiner Sorge um deinen Lebensgefährten vollkommen recht. Mein Mann hat auch MD 1( Curschmann-Steinert). Die Untersuchungen im Schlaflabor sind überhaupt nicht gefährlich (es ist ja keine Narkose erforderlich ) uund eine darauf abgestimmte Therapie kann soviel Lebensqualität zurückbringen und länger erhalten! Ich möchte deinen Freund unbedingt ermutigen,um seinet- und euretwillen sich wieder einen Untersuchungstermin zu holen und auch hinzugehen.
Viele Grüße und alles Gute
Margita [img]smile.gif[/img]

[Zwara]

Hallo Sibylle,

die ersten Untersuchungen beim Pulmologen wurden bei mir ambulant durchgeführt. Vielleicht wäre dies eine Möglichkeit Deinem Freund die Angst zu nehmen und Vertrauen zu seinem Pulmologen aufzubauen.

[Alexander]

Liebe Sybille,

ich kann Margita nur beipflichten. Seit knapp 10 Jahren nun habe ich für die Nacht ein BiPAP-Gerät. Sieht zwar auf den ersten Blick nicht sehr attraktiv aus, aber es hat mir sozusagen ein neues Leben geschenkt. Die ständige Tagesmüdigkeit war auf einen Schlag weg.

Die Angst vor einem Spitalaufenthalt kann ich gut verstehen. Aber nüchtern betrachtet kann in einem Schlaf"labor" überhaupt nichts passieren. Man schläft statt zu Hause im Spital und ist dabei am Brustkorb, Arm und Finger (Oxymeter) verkabelt. Das ist nicht sehr angenehm, und subjektiv hatte ich immer den Eindruck, sehr schlecht zu schlafen, auch wenn die objektiven Messwerte wie Sauerstoffsättigung sehr gut waren. Aber es ist garantiert 100% ungefährlich.

Ein Lungenfunktionstest dauert vielleicht eine Viertelstunde und ist wirklich überhaupt nicht belastend. Salopp gesagt muss man kräftig in ein Röhrchen blasen oder kräftig einatmen - also wirklich nichts, wovor man sich fürchten müsste.

Für eine Blutgasanalyse wird eine kleine Menge arterielles Blut benötigt. Manchmal braucht es bei mir ein paar Versuche, bis der Arzt/die Ärztin eine Arterie trifft (in der Nähe des Handgelenks). Die Nadel ist aber sehr dünn, und es wird nicht tief gestochen, sodass es nicht belastender als sonst eine Spritze ist.

Eine nächtliche Beatmungshilfe kann einen sehr grossen Gewinn an Lebensqualität bedeuten, sodass ich diese Untersuchungen unbedingt durchführen würde. Dein Freund wird es bestimmt nicht bereuen!!

PS: Sollte Dein Freund noch bestimmte Fragen haben z.B. zur Schlaflaboruntersuchung, versuche ich gerne, diese zu beantworten. Habe in den letzten Jahren schon etliche Nächte im Schlaflabor verbracht, da das Beatmungsgerät ein paar mal neu eingestellt werden musste.

[ 23. Februar 2008: Beitrag editiert von: Alexander ]

[ 23. Februar 2008: Beitrag editiert von: Alexander ]

[Sibylle]

Hallo Margita, Daniela und Alexander,
Danke für Eure Antworten, die mir Mut machen. Es wird sicher noch mehr Gespräche und Überzeugungsarbeit brauchen, bis ich meinen Freund soweit habe, dass er bereit ist, die Untersuchungen machen zu lassen. Wir haben über das Thema schon öfter gesprochen, aber er blockt dann immer sehr schnell ab. Vielleicht kann ich ihn eher dazu bringen, ambulant zu einem Pulmologen zu gehen. Danke, Daniela, für diesen Vorschlag. - Alles braucht seine Zeit, und Geduld ist leider nicht gerade meine Stärke.

Liebe Grüße an Euch alle
Sibylle

[Alexander]

Hallo Sybille,

es liegt mir am Herzen, noch einmal zu betonen, welch ungeheure Chance in dieser Untersuchung liegt (hört sich jetzt etwas pathetisch an, aber ich habe es selbst so erlebt).

Du hast geschrieben, dass Dein Freund u.a. unter starker Tagesmüdigkeit leidet. Sollten die Symptome von einer ungenügenden nächtlichen Atmung herrühren, stehen die Chancen gut, dass ein kleines Beatmungsgerät sofortige Besserung bringt. Es dauerte bei mir einige Zeit, bis das Gerät für mich richtig angepasst war, aber ich erinnere mich, als wäre es heute, wie ich bereits nach der ersten Nacht mit dem Gerät das erste mal seit Jahren wieder das Gefühl hatte, erholsam geschlafen zu haben. Und vor allem war diese ständige Müdigkeit und Einschlafneigung, mit der ich stets zu kämpfen hatte, weg.

Dies war für mich ein sehr einschneidendes Ereignis, ich fühlte mich buchstäblich wie neu geboren. Es hat keinen Wert, heute darüber nachzusinnen, aber rückblickend war es ein grosser Fehler, dass ich nicht viel früher in einer Schlafuntersuchung war. Es hatte mir aber auch kein Arzt dazu geraten.

Nüchtern betrachtet nochmals Vor- und Nachteil einer Schlafuntersuchung in meinen Augen:

Vorteil: möglicherweise schnelle, anhaltende, sehr starke Verbesserung der Lebensqualität; Ausschluss der Gefahr, dass eine fehlende Behandlung evtl. neg. Folgen hat bsp. für das Herz, das bei ungenügender Atmung stark belastet werden kann.

Nachteil: eine, allenfalls einige wenige Nächte verkabelt in einer Klinik statt zu Hause. Ist nicht sehr komfortabel, aber es besteht null Gefahr, dass etwas "schiefläuft" und der Krankenhaushalt länger als geplant verläuft.

Ein Gang zu einem Pneumologen wäre sicher ein sehr guter Schritt. Er kann Euch alles genau erklären und auch auf allfällige Aengste eingehen.

Sorry, dass mein Beitrag halbe Romanlänge erreicht hat, und lieben Gruss
Alexander

[Madeleine_G]

Huhu Sibylle,
also Michael gehts nun besser seit er Nachts Beatmet wird und Tagsüber an seinen Sauerstoff darf (hat ja nun Mobiles Gerät zusätzlich) und er spricht auch besser und er fühlt sich wohler. Wenn Du magst kann ich für denen Freund (Mann ?) auch was Schreiben was Ihm evtl. Mut macht ich würde Es Dir dann per Mail schicken wenn Du mir kurz nochmal deine Mailaddi gibst.

Ciao und Kopf hoch es wird schon.

Deine Madeleine G.

[Madeleine_G]

Huhu
nochmal ich upps hatte vergessen zu sagen meldet Euch doch hier an dort bin ich auch und es ist ein Supi Forum vielleicht macht es deinem Michael Mut www.muckis-und-ihre-freunde.de dort hab ich z.B. viel über Beatmungsgerät unter Hilfsmittel geschrieben und auch Michael hat dort in der Plauderecke sein Tagebuch in dem ich über jede noch so kleine Erfolge schreibe und dies macht auch anderen Muckis (Muskelerkrankten) Mut.

Ciao Deine Madeleine G.

[Sibylle]

Hallo Madeleine,

es hat ein bißchen gedauert mit der Antwort.-
Das Thema "Klinik " haben wir jetzt erst mal beiseite gelegt. Ich werde jetzt erst einmal einen guten Lungenfacharzt ausfindig machen, vielleicht kann der ja meinen Micha überzeugen.-
Es gibt so Phasen wo man von der Krankheit einfach nichts wissen will, sich damit nicht beschäftigen mag. jedenfalls freut es mich , dass bei deinem Lebensgefährten die Therapie so gut anschlägt.
Zu erreichen bin ich auch unter "slaetzig@gmx.de".

Lieben Gruß
Sibylle