FSHD Nackenmuskular schach

[Viknik]

Hallo zusammen, ich lese einige der Beiträge und bemerke, dass vieles auch bei mir zutrifft aber mein Hauptproblem nicht erwähnt wird. Ich habe eine FSHD. Richtig ausgebrochen vor einem Jahr. Mein Hauptproblem ist die immer schwächer werdende Nackenmuskulatur. Bin jetzt 49 Jahre und kann den Kopf kaum noch halten. Die Ärtze wollen, dass ich eine Halzstütze trage. Hat jemand damit Erfahrung?

Harry

[Hexe48]

Hallo Viknik,
schön, daß du dich gemeldet hast.
Ich habe den selben Genfehler wie Du.
Wenn du den Namen dafür kennst, gehe ich davon aus, daß du bereits eine Biopsie machen lassen hast, bzw eine Blutprobe, denn bei dieser Art der Erkrankung reicht die Blutprobe vollkommen aus.
Ja, ja, die lieben Nackenprobleme, da kann ich ein Liedchen singen.
Ich kann dir nur raten, dir eine/n Physeotherapeutin/en zu suchen, die dich von diesem Problem weitgehend erlösen kann.
Wir haben das Recht, den Rest unseres Lebens mindestens 2x pro Woche zur Physiotherapie (passive Gymnastik) zu gehen.
Ich empfehle dir, vor jeder Behandlung Fango zu nehmen. Diese bewirkt, daß deine Muskulatur schon aufgewärmt wird, mit der Reparatur an sich selbst beginnt und unterstützend in die anschließende Therapie eingreift.
Wenn du schon diese Beschwerden hast, sei auf der Hut und laß, sobald es deinem Nacken besser geht den Arm- und Schulterbereich machen, denn das folgt garantiert.
Hast du alles im oberen Bereich in den Griff bekommen, solltest du mit den Beinen im Wechsel arbeiten. Also etwa 3 Wochen Schulter, Arme, Nacken, dann 3 Wochen Beine.
Für den Anfang, um dein jetziges Problem schnell in den Griff zu bekommen, (ich hoffe, du hast einen guten Orthopäden, Hausarzt) empfehle ich dir mit 4x pro Woche zu beginnen, über einen Zeitraum von mindestens 3-4 Monaten.
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.
Wenn du weitere Fragen hast, dann scheue dich nicht, sie zu stellen, ich freue mich, wenn ich dir weiterhin helfen kann.
Du kannst auch meine Beiträge in "FSHD (Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie" und unter Kontakte&Anregungen in den "Kummerkasten" schauen.
Ich grüße Dich und wünsche dir eine möglichst schmerzfrei Zeit, Hexe47 [img]smile.gif[/img]