HILFE, Muskeldystrophie Duchenne

[phillu]

hallo leute,
bei meinem sohn hat mann im oktober 2006 die krankheit muskeldystrophie duchenne festgestellt.könnt ihr mir bitte sagen wie ich meinem sohn helfen kann?ich brauch hilfe denn alles was ich versuche endet in einer sackgasse.bis jetzt konnte mir noch keiner helfen.bitte versucht mir doch zu helfen.egal mit was.

[GünniP]

Hallo Phillu,

ich kann mir gut vorstellen das dass für Dich sehr schwer ist und ich wünsche Dir viel Kraft das auf die Reihe zu bekommen.

Ich selbst bin an MD Becker Kiener, einer abgeschwächten Form von Duchenne erkrankt.
Ich bin jetzt 43 Jahre alt und bekam die Diagnose vor über 30 Jahren.
Ich bin noch voll berufstätig und habe selbst eine Familie. Unser Sohn ist jetzt sechs Jahre alt und hat keine MD.

Ich wollte Dir nur kurz beschreiben, dass man auch mit einer MD ein lebenswertes Leben haben kann.

Ich kann Dir nur raten, wende Dich an ein Muskelzentrum oder eine Landesgruppe in Deiner Nähe, Adressen findest Du auf der Hauptseite dieser Homepage.

An den Muskelzentren arbeiten sehr erfahrene Leute die Dich/ Euch unterstützen.
Bei MD Duchenne gibt es schon vielver-sprechende Fortschitte den Verlauf zu bremsen.

Ich wünsche Euch und besonders Deinem Jungen
alles, alles Gute.

LG

Günni

[phillu]

hallo günni,
danke für deine zeilen,ich bin froh das du mich verstehst.ich werd Alles tun um meinen sohn ( 6 jahre alt) zu helfen.ich glaub du weist was ich meine.danke nochmal.

[Melli]

Hallo du
ich weis wie esdir dabei geht wir suchen auch noch hilfe.Wir sind in Freiburger uni und fühlen uns recht gut aufgehoben.Aber wir bez.ich komme auch noch nicht klar damit das unser sohn Nico (2) duchenne hat:Wir suchen auch überall hife.Für uns ist auch die welt zusammen gebrochen wir oder besser gesagt ich bin am überlegen ob ich mir nicht psyologische Hilfe suche.Ich habe manchmal das gefühl das die Zeit noch schneller rennt wie sie schon läuft.Es macht uns total fertig weil sich alles von heute auf morgen sich änderet nicht nur das private auch auser halb Freunde ,verwandte und...
Hast du es schon mit Krankengynastig probiet auf Bobath unserem Sohn Nico gefällte es gut denn er sucht sich dabei wenn es mal nicht mehr geht andere alternativen und er bekommt masagne auch für zu Hause.
Wir wünschen euch viel kraft und wenn du lust hast melde dich
Melle

[phillu]

hallo melle,
erst mal danke für deine antwort,
melle,
wie ich mitbekomme bist du auch am ende,bitte versuch nie stehen zu bleiben,denn du wirst es nicht merken das du stehst also denk nicht einmal darüber nach,aber dein kleiner wird sich wundern das es nicht mehr vorwerts geht.und das wird dir und voallem deinen kleinen nicht gut tun,ich war auch im stillstand,der einzige der darunder gelitten hat war mein kleiner.
mein kleiner ist in jeder behantlung was er bekommen kann.aber eins hat er nicht.er hat nicht eine masage bis jetzt bekommen.
danke nochmals für deine antwort.
wenn du möchtest können wir in kontakt bleiben.
ich nehme jede hilfe dankbar an

danke

[Melli]

Hallo phillu,
und wie geht es dir?? ich habe neue Mitteilung füe dich.Wir waren heute im Kindergarten für körperbehinterte und haben erfahren das unser Nico gewissen Terapienen bekommt und ich habe gleich an dich denken mussen.Ich weis nicht wie alt dein Sohn ist aber hier ein paar Tipps von uns und vom Kindi.Also Nico soll so wie es aussieht Reittherapie bekommen zum auf lockern der Muskelatur und das gleich gewicht.Zuhören war das es den Kinder auch total Spass machen soll.
Dann war die sprache von Wassertherapie denn einmal die Woche würden sie das so oder so tun.
Wegen der KG meinten sie das sie die Dauer kürzer machen möchten undmehr mal dann die Woche nicht so wie jetzt eine halbe stunde und davon kann er nur 10 min.mit machen.
Wenn es an der Sprache etwas habert so bei uns bekommt er Sprachtherapie
Leider habe ich nicht mehr und hoffe es ist in Ordnung für dich!!
Danke für den schupser ich versuche mich daran zu halten.Was hast du gemacht das du nicht stehn geblieben bist???
Bis bald und gerne bleiben wir in kontakt
Grüssle Melle

[Mass]

hi ihr lieben,
ich bin selbst 21 jahre und habe duchenne!
wie ihr euren kindern helfen könnt?
das ist sehr schwierig, seid für sie da und versteht ihr probleme! versteht, dass sie nicht immer gut gelaunt sind und oft schlechte haben! das wichtigste sind freunde, die erleichtern das leben! helft ihnen dabei welche zu finden und auch zu halten

[Jördis]

Hallo zusammen,
Mein Sohn hat Muskeldystrophie Duchenne.
Er ist jetzt 11 Jahre.
Erfahren haben wir seine Krankheit da war er 2 Jahre.
Die Anfangsjahre fand ich sehr schwer für unsere Familie.
Heute ist es mit unseren Sohn einfacher
über die Themen zu sprechen. Er geht auf eine Körperbehinderten Schule und war damals auf eine körperbehinderten Kita.
Wichtig ist für die Kinder ein vertrauen den Eltern gegenüber.Sie trotz ihrer Behinderung als eigenständige Versöhnlichkeit anzusehen.Sehr schwer für mich ist es heute noch das es kein Weg der Besserung gibt, sondern bei jedem Arztbesuch
eine neue Verschlechterung diagnostiziert wird.
Wir versuchen unsere Zeit mit unserem Sohn
zu genissen obwohl es der Altag oft sehr schwer macht.
Unsere Zeit mit unseren Kinder ist zu kostbar um sie für unnutze Dinge zu verbrauchen. Gruss Jördis

[ennymaus]

Hallo phillu
Hab heute nach langer Zeit mal wieder hier reingeschaut...kann Dich gut verstehen. Auch ich habe einen Sohn mit Duchenne, er ist nun 26, also dort wo Du Dich jetzt befindest bin auch ich einmal gewesen. Glaub mir, alles was jetzt noch unlösbar scheint ist gar nicht so schwer. Man muß es nur erst lernen damit zu leben....ganz lieben Gruß Moni...lächel