Muskeldystrophie Typ Ullrich

[Odolino]

Hallo,

mein Sohn, 15 Jahre, leidet an einer Muskeldystrophie Typ Ullrich.
Wer kann mir über diese Erkrankung Auskunft geben?
Wer har Erfahrungen mit dieser Krankheit?
Warte auf Antwort.

[volki09]

Hallo Odolino,

unser Sohn ist 9 Jahre und leidet an der gleichen Krankheit.

Was willst du denn genau wissen?


Grüßle Volker

[Odolino]

Hallo Volker,

wie war bzw. ist der Verlauf bei Euren Sohn.
Wo seid Ihr in Behandlung?
Bei uns wurde 8 Jahre in Augsburg herum gerätselt, keiner fand etwas Stichhaltiges. Erst ein Besuch im Kinderklinikum in Essen bei Prof. Dr. Voit brachte etwas Licht ins Dunkle. Er stellte die Diagnose, das es sich um die seltene Form einer Muskeldystrophie nach Ulrich handelt. Das war vor 3,5 Jahren. Leider ist er und sein Oberarzt im Herbst letzten Jahres ins Ausland abgewandert. Ein Nachfolger wurde erst jetzt Anfang des Jahres bestellt. Ende März haben wir wieder einen Termin. Bin gespannt was nun die neuen Ärzte sagen.
Also bis bald, B. Edin

[sylviebxl]

Hallo zusammen,
Bei meinem 2jährigen Sohn ist noch nicht klar worunter er leidet. Wenn ich die Beschreibung der Muskeldystrophie Ullrich lese, denke ich allerdings, daß einiges passen würde (Klumpfüsse, Überstreckbarkeit der Finger & der Hüfte, steife Knie). Ich werde den Neurologen darauf ansprechen, aber da ich hier schon Experten vermute, könnt Ihr mir vielleicht erklären was hiermit gemeint ist: "Überstreckbarkeit der distalen Gelenke und proximalen Kontrakturen" (Auszug aus der Symptom-Beschreibung für Ullrich). Welche sind die distalen Gelenke? Was ist distal und was ist proximal (die wortwörtliche Bedeutung ist mir klar, aber was konkret?) Kann es auch so abwechselend sein: Hüfte überstreckbar, Knie steif, Fussgelenke kontraktiert zu Klumpfüssen)?
Danke für Eure Hilfe!
Sylvie

[volki09]

Hallo,

in Behandlung sind wir
-> in Freiburg bei: Prof. Dr. Rudolf Korinthenberg, allgemeine Muskelsprechstunde,Cardiologie,...
->in Erlangen, Waldkrankenhaus bei Prof.Dr. Forst, Ortophädie seit der OP an beiden Beiden.(Die Gleiche OP die auch bei Duchenne Patinenten durchgeführt wird)
-> lokal wenn es um Ergo, Physiotherapie geht.

Generell kann ich sagen, dass die kleinen Gelenke (Finger, ...) extrem überdehnbar sind, die großen Gelenkle wie Knie, Ellenbogen nicht voll zu strecken und zu beugen sind. Die Muskelkraft ist im Ganzen Körper nur zu ca. 50% verhanden.
Derzeit besucht er die 2 Klasse der Regelgrundschule.

Grüße vom Kaiserstuhl