Muskeldystrophie Ullrich heilbar - Link

[Roland33]

Hallo
Ich habe gerade einen Link zu einer seriösen Seite entdeckt die von der Heilung von Muskeldystrophie Typ Ullrich berichtet.

Padua (pte/24.02.2007/13:35) - Eine Forschergruppe unter der Leitung von Paolo Bernardi an der Universität Padua http://www.unipd.it hat die Wirksamkeit des bereits seit längerem für andere Zwecke verwendeten Arzneimittels "Ciclosporin A" zur Heilung der vererblichen Muskeldystrophie vom Typ "Ullrich" nachgewiesen.

gesammter Presseartikel unter: http://www.pte.at/pte.mc?pte=070224009

Ich hoffe ich habe niemanden falsche Hoffnungen gemacht falls es sich um eine "Ente" handeln sollte.

LG Roland

[jenspeter.weber@dgm.org]

Sehr geehrter Roland, sehr geehrte Forumsteilnehmer.

Die in der Pressemitteilung aus Padua genannten Ergebnisse sind sicherlich vielversprechend und geben auf jeden Fall Hoffnung, dass man die genannte Erkrankung positiv beeinflussen kann.
Es handelt sich bis jetzt jedoch nur um eine erste Mitteilung die bisher keiner Prüfung unterzogen wurde. Darüber hinaus sind dies auch nur Ergebnisse aus Zellexperimenten aus denen man zwar Hinweise auf den Effekt bei Betroffenen gewinnen kann, jedoch noch nicht die exakte Wirkung bei Betroffenen vorhersagen kann. Von der Möglichkeit einer Heilung zu sprechen ist jedenfalls nicht korrekt. Aus diesem Grund muss man die Hoffnungen leider erst mal deutlich dämpfen.

[Bettina-rt]

Hallo an Alle,

ich war bei meiner Recherche im Internet über diesen Forumsbeitrag gestolpert, der ja jetzt schon über 4 Jahre alt ist. Nach weiterem Suchen im Netz fand ich dann einen etwas aktuelleren Artikel, der allerdings auch schon zwei Jahre alt war. Er berichtete über weitere Forschungen von Bernardi mit dem Medikament debio 025.

http://www.medicalnewstoday.com/articles/153537.php

Mich würde interessieren, ob es bei diesen Forschungen schon weitere Ergebnisse gibt. Konnte das Medikament schon bei Muskeldystrophikern angewendet werden und hat es zu Verbesserungen geführt? Leider konnte ich nichts weiter zu diesem Thema finden.

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen?

Viele Grüße

Bettina

[MamaUllrichZwillinge]

Neues Medikament

Liebe Bettina, ich hab dazu viel recherchiert, dieser Artikel war mir bislang nicht untergekommen. Ich druck ihn gleich aus. Am 6. Juni bin ich zum 1. Mal bei einem Spezialisten mit meinen Jungen. Die wenigen, die es auf dem Gebiet gibt, sind international vernetzt, vielleicht kann er mir dazu etwas sagen? Sind Sie selbst betroffen oder haben Sie ein Ullrich-Kind? Ich bin momentan noch auf der Suche nach anderen Eltern in Deutschland, bislang leider vergeblich. Wenn sie mögen, würde ich mich sehr über eine E-Mail freuen: natnow1@web.de.

Ganz viele Grüße