Kinderwunsch

[dea]

Hallo Rene,
Ja, ich bin auch sehr froh darüber und das war der reinste Horror.Chorionbiobsie, das lange warten ob alles OK ist und der Entschluss, dass eine Abtreibung absolut nicht in Frage kommt! Aber kann man es verantworten, mit dem Wissen überhauptnoch ein Kind in die Welt zu setzen??
Wird mir das Kind mir nicht eines Tages Vorwürfe machen?? Ich weiß ja nicht genau wie der Krankheitsverlauf sein wird?Meine männlichen Vorfahren sind alle nicht alt geworden und damals gab es auch nicht die Möglichkeit einer Behandlung..

[Rene]

die gibt es heute leider auch noch nicht, man weiß nur das Männer diese Krankheit bekommen und Frauen wohl ehr die ausnahme sind, wenn sie es überhaupt bekommen können. Die Lebenserwartung ist auch nicht sonderlich hoch, meines wissens nach 25 bis 30 Jahre. Ich habe letztens auf rtl2 einen Bericht im Fernsehn über zwei Jungs mit dieser Krankheit gesehen. Die beiden Jungs konnten sehr gut damit umgehen, für die Eltern war es sicher erstmal ein schwerer Schlag. Jeder hätte gern ein gesundes Kind, bei meiner FSHD soll die Wahrscheinlichkeit bei 50 % liegen das ich sie weiter vererbe, ich lege es deshalb sicher nicht drauf an Kinder in die Welt zu setzen, aber wenn es doch irgendwann passieren sollte würde ich auch wollen das es auf die Welt kommt, denn ich habe es und weiß das man auch mit der Krankheit viel spaß am Leben haben kann und viele Freunde haben kann. Das ist es doch was eigentlich zählt.

[dea]

nein, Mädchen bekommen diese Erkrankung nicht sondern sind nur Träger und vererben diese an männliche Nachkommen.Habe die Sendung auch gesehen und deshalb mache ich mir ja nun besonders viele Gedanken..
Klar, die Jungs sind richtig gut drauf aber sie könnten den Eltern ja auch keinen Vorwurf machen, da sie es nicht wussten.Ist sehr schwer solch eine Entscheidung zu treffen. In D ist es ja leider nicht erlaubt die Zellen vorher auszusortieren um nur ein Mädchen bekommen zu können.Ich sehe es allerdings nicht das es ein Kind aus dem Katalog sein sollte sondern als Schutz und Vorbeugung.

[shirt.yy]

Hallo, Dea,

habe Deinen Beitrag gelesen und kann Deine Verzweiflung verstehen. Auch ich bin Konduktorin für Duchenne und frage mich, wie ich damit umgehen kann. Erst einmal, was ich bereits in Erfahrung gebracht habe: Wir haben die Möglichkeit bei vorliegen einer Schwangerschaft in der 10. SSW eine Untersuchung zu machen, ob unser Kind erkrankt ist. Ist es krank, besteht die Möglichkeit eines SS-Abbruchs noch vor der 12. SSW. Daneben gibt es noch die Möglichkeit der Polkörperanalyse. Hierbei findet eine künstliche Befruchtung außerhalb des Mutterleibs statt. Bei der Zellteilung entsteht immer ein "Abfallprodukt", Zellen, die nicht benötigt werden. Diese werden untersucht, ist das kranke Gen darin, so ist klar, dass das Kind gesund ist und das Ei wird eingepflanzt. Die Erfolgschancen hierbei liegen bei bis zu 25 %, je nachdem, wie viele befruchtete Eizellen eingepflanzt werden. Ich habe meinen Arzt auch nach der Möglichkeit gefragt, auf das Geschlecht des Kindes Einfluss zu nehmen, er meinte, dass dies in der BRD nicht zulässig sei. Ich habe aber im Embryonenschutzgesetz gelesen, dass bei Vorliegen einer geschlechtsspezifischen Erbkrankheit <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>z.B. Muskeldystrophie vom Typ Duchenne <HR></BLOCKQUOTE>die Einflussnahme auf das Geschlecht zulässig ist. Habe meinem Arzt nochmal eine Frage hierzu geschickt und warte nun auf seine Antwort.
Du siehst, es gibt mehrere Möglichkeiten und Kinderwunsch ist für uns Duchenne-Frauen nicht völlig unmöglich. Die Frage ist jetzt nur, wofür wir uns entscheiden, denn uns muss bewusst sein, dass es auch daneben gehen kann und wir aber dennoch mit unserer Enscheidung leben müssen.

[lana78]

Hallo an alle,

ich bin ebenfalls Trägerin von Duchenne, mein Bruder ist an der Krankheit gestorben.

Meine Schwester ist ebenfalls Trägerin und hat inzwischen 2 Töchter. Sie hat den in Deutschland legalen Weg gewählt (anstatt künstliche Befruchtung in z.B. Holland oder Belgien, für den man natürlich dann selbst finanziell aufkommen muss). Sie hat bei beiden Schwangerschaften Glück gehabt, beides Mal Mädchen, so dass ihr weitere Warterei (die ersten Monate der Schwangerschaft waren schon belastend genug) und alles Weitere erspart geblieben sind. Ich möchte auch auf jeden Fall Kinder haben (bin jetzt 29) und empfinde es doch schon als große Belastung, dass man weiß, es wird nicht alles glatt gehen. Eine Schwangerschaft, Geburt usw. ist eigentlich ein so freudiges Ereignis, sicher kann es in jeder Schwangerschaft zu Problemen kommen, aber wenn man dies schon vorher sicher weiß... Trotzdem werde ich es versuchen!

Ich würde mich über weiteren Kontakt und Austausch freuen. [img]smile.gif[/img]

Lana

[shirt.yy]

Hallo, Lana,

vielen Dank, dass Du die Situation Deiner Schwester geschildert hast, das macht einem gleich wieder ein bisschen Hoffnung
Meine Cousine, die auch Überträgerin ist, hat letztes Jahr einen Jungen zur Welt gebracht. Auf meine Frage, ob er denn auch gesund ist, sagte sie "darüber reden wir nicht". Also weiss sie es nicht. Ich frage mich, wie sie mit dieser Belastung umgehen kann, das muss doch enorm sein!
Auch ich möchte mir eine Zukunft ohne eigene Kinder nicht vorstellen, ich bin nunmal ein absoluter Familienmensch. Und dann denke ich, naja immerhin ist das Kind zu 75 % nicht erkrankt, da stehen die Chancen doch gut. Aber dann kommt gleich die Frage, was ist, wenn mich doch die 25 % Restrisiko treffen? Was hätte Deine Schwester gemacht, hätte sie abgetrieben? Das ist keine leichte Entscheidung, jedenfalls nicht für mich...

[lana78]

Hi shirt.yy,

schön, dass du dich gemeldet hast.

Wie war das denn bei deiner Cousine? Hat Sie auch während der Schwangerschaft auf die Diagnostik verzichtet? Hört sich ja so an.

Das Thema ist wirklich schwierig. Meine Schwester hätte wohl abgetrieben, ich sehe das eigentlich genauso. Zumindest sind wir beide zu diesem Schluss gekommen, als wir uns darüber unterhalten haben. Wenn der Fall dann wirklich eintritt, dann ist es vielleicht wieder anders. Aber wir haben es ja beide miterlebt, wie qualvoll und unausweichlich es bei meinem Bruder zu Ende ging, er war ja erst 15. Das liegt inzwischen schon Jahre zurück und heutzutage kann man mit optimaler Behandlung wohl doch etwas älter werden, trotzdem wenn man von vornherein weiß, dass dem eigenen Kind so vieles im Leben versagt bleiben wird... Womit ich nicht sagen will, dass dieses Leben nichts wert ist oder so, mein Bruder war sehr lebenslustig und aufgeschlossen, umso schrecklicher war es mit anzusehen, wie der Körper einfach nach und nach versagt hat...
Egal, ob man sich im Falle des Falles für oder gegen ein Abtreibung entscheidet, beides ist ein harter Weg, so viel steht fest.

Was meinst du, wie würdest du entscheiden?

Gruß, bis bald,

Lana

[shirt.yy]

Hallo, Lana,

danke für Deine Reaktion.
Zur meiner "Geschichte": Der Bruder meiner Cousine ist erkrankt, jedoch lebt er noch, er ist immerhin schon über 30 Jahre alt! Glaubt man den Ärzten, ist das ein wahres Wunder. Ich habe ihn letzte Jahr besucht und war schockiert über seinen Zustand: Kann sich nicht bewegen, braucht zum Atmen die Unterstützung einer Maschine, keine harte Nahrung, die kann er nicht kauen, naja, Du kennst das ja. Dennoch ist er aufgeschlossen und es macht sehr viel Spaß, sich mit ihm zu unterhalten. Meine Cousine und ihr Mann leben sehr christlich, daher kam ein SS-Abbruch auf keinen Fall in Frage. Und darum wollten sie auch nicht wissen, ob das Ungeborene krank ist oder nicht. Sie sagen auch, dass sie die Entscheidung nicht bereuen, sie wissen aber auch, dass sie eine harte Zukunft vor sich haben.
Du hast da etwas angesprochen, worüber ich mir auch schon Gedanken gemacht habe: Dein Bruder war sehr aufgeschlossen und konnte sein Leben dennoch genießen. Das kann sein, dass Dein Kind sein Schicksal annimmt und das beste daraus macht. Aber es kann genau so gut sein, dass Dein Kind, wenn es erkrankt ist, Dir eines Tages Vorwürfe macht und Dich fragt, warum hast Du mich nicht abgetrieben, dass es an der Krankheit verzweifelt und zu Grunde geht.

Wie ich entscheiden würde? Ich weiß es nicht. Vielleicht könnte ich ja eine Abtreibung verkraften. Aber hätte ich dann den Mut, es noch einmal zu versuchen?

[shirt.yy]

Hallo,zusammen!

Habe soeben ein Antwortschreiben meines Humangenetikers erhalten und muss einen kleinen Nachtrag zu meinem Beitrag vom 11.08. betreffend Einflussnahme auf das Geschlecht des Kindes machen: Was in § 3 des Embryonenschutzgesetzes gemeint ist, ist die Spermienselektion, also, dass die Spermien dergestalt selektiert werden, dass daraus nur ein Junge oder nur ein Mädchen entstehen kann. Dies ist aber wohl tatsächlich noch gar nicht machbar. Derzeit machbar ist die Einflussnahme auf das Geschlecht mittels der Polkörperdiagnostik, also der Überprüfung der Eizelle nach der Befruchtung durch die Samenzelle und dann Selektion nach Geschlecht. Und diese Methode ist in Deutschland nicht zulässig. Wäre ja auch blöd, sowas zu machen, wenn ich mit der selben Methode die Krankheit ganz ausschließen kann.