Seit Geburt eine Muskeldystrophie!

[littlewoman]

Hallo an Alle,

durch eine Freundin bin ich auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und möchte mich kurz vorstellen.

Vor 43 Jahren bin ich mit einer Muskeldystropie geboren worden und würde auf diesem Wege mit Gleich"gesinnten" gerne Austausch betreiben.

Im Grunde genommen kenne ich überhaupt keinen anderen Menschen, der eine Muskelschwäche hat.

Liebe Grüße - littlewoman

[nelke]

Hallo littlewoman
Begrüße dich hier im Forum
Ich kann zu deiner Krankheit leider nichts sagen, aber ich habe Polymyositis unter anderem, und das ist auch eine Muskelerkrankung. Ich habe durch die Krankheit aber auch eine Muskelschwäche. Ich kann mir gut vorstellen, das wir diesbezüglich einige gemeinsamkeiten haben.Du wirst sehen, das du genug Antworten erhalten wirst.Du kannst auch zur jeder zeit in den Kummerkasten kommen, wenn du Probleme hast ,oder du einfach nur mal reden möchtest, einfach so.
Gruß, nelke

[realwernerswitwe]

Hallo littlewoman,

hab noch einmal schnell hier vorbeigeschaut, bevor ich mich ins Bett verziehe.

Mein Mann, 54, hat eine Myotone Muskeldystrophie. Wir wissen das seit 3 Jahren. Mein Schwager, mittlerweile an einen Hirntumor verstorben, hatte diese Krankheit auch. Als man sie bei ihm diagnostizierte, wußten wir sofort, daß auch mein Mann betroffen war. Obwohl wir nicht viel über die Krankheit wußten.

Mein Mann wollte es nicht wahrhaben. Ich habe mit Engelszungen reden müssen, ehe er seinen Hausarzt aufgesucht hat, der auch meinen Schwager behandelt hat. Mein Mann ist seit gut 2 Jahren Rentner.

Wie geht es denn Dir? Je später die Krankheit ausbricht, umso besser für den Betroffenen,so stehts in den Büchern.

Ich bin müde und gehe zu Bett. Ein gutes Neues Jahr wünsche ich Dir.

Liebe Grüße
Gisela

[littlewoman]

Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für Eure Antworten und Euch auch ein frohes Neues Jahr, wenn auch schon etwas verspätet.

Ich kann ja überhaupt nichts mit Bezeichnungen anfangen, die Ihr genannt habt. Wie geschrieben, kenne ich überhaupt keinen anderen Betroffenen/Betroffene mit einer Muskelschwäche. Durch meine Selbsthilfearbet (ich leite eine Reizdarmselbsthilfegruppe) habe ich z. B. von ALS (richtig?) gehört. Habe mich vor einigen Jahren auch an die dicken Bücher herangemacht, um herauszufinden was für eine Muskelschwäche ich habe, aber die Symptome trafen nicht so paßgenau auf meine.

Meine Muskelschwäche fängt von den Fußspitzen an und hören beim Kopf auf. Ich kann z. B. Flaschen schlecht öffnen, kann Treppen schlecht hochgehen, kann nicht springen/hüpfen/schnell laufen. Des weiteren komme ich z. B. schlecht aus der Hocke wieder hoch und wenn ich nicht regelmäßig Sport (Krankengymnastik) treibe, dann kann es sehr gut sein, dass ich über einen "Strohhalm" stolper. In dem Moment kann ich mich auch nicht halten.

Durch meine Muskelschwäche habe ich seit Beginn einen Sprachfehler. D. h., dass ich eine etwas (damals als Kind ganz schlimm) nasale Sprache habe, da einiges an Luft nicht durch den Mund ausgeatmet wird, sondern durch die Nase geht.

Als Baby habe ich 2 Jahre ununterbrochen im KH gelegen, weil ich künstlich ernährt werden mußte. Ich kann auch nichts Schweres heben und man kann mich, weil ich wenig "Standvermögen" habe, leicht umschupsen.

Was sind Eure alltäglichen Handycaps und wie geht Ihr damit um? Ich kenne ja das Leben gar nicht anders und insofern habe ich es mir gut eingerichtet. Habe auch keine Muskelschmerzen, sondern sämtliche Muskeln in meinem Körper sind einfach schwächer.

Liebe Grüße und würde mich über Antworten freuen - littlewoman

[ 07. Januar 2007: Beitrag editiert von: littlewoman ]

[realwernerswitwe]

Hallo littlewoman,

bin gerade ins Netz gegangen, um Dir zu schreiben und mich in Erinnerung zu bringen. Schön, daß Du Dich gemeldet hast. Und für gute Wünsche ist es doch nie zu spät.. [img]smile.gif[/img]

Vieles was Du schreibst, trifft auch auf meinen Mann und traf auf meinen Schwager zu.
Treppen steigen ist für meinen Mann auch sehr schwierig geworden und aus der Hocke käme er erst gar nicht mehr hoch. Mein Schwager hatte eine nasale Sprache. Bei meinem Mann würde ich sagen, er spricht verwaschen. Nicht immer, aber oft recht undeutlich und verschluckt auch ganze Endungen.. Früher habe ich immer gedacht, er ist sprachfaul. Er ist sehr gangunsicher und es braucht keine Kraftanstrengung, ihn umzuschubsen. Er hat einen Rollator. Ohne wäre ein kleiner Spaziergang unmöglich. Er braucht immer etwas, um sich aufzustützen. Beim Einkaufen z.B. ist der Einkaufswagen eine große Hilfe. Er geht zweimal wöchentlich zum Physiotherapeuten, um Fähigkeiten die noch vorhanden sind, zu erhalten.

Er schläft sehr viel... kann quasi immer und überall schlafen. Auch während einer Unterhaltung, wenn's um Dinge geht, die ihn nicht sonderlich interessieren.

Ein Forummitglied hat mir einen guten Buch-Tip gegeben: Myotone Dystrophie; Autor: Peter Harper.
Kostet 12 Euro und ist für Betroffene und Angehörige geschrieben.
ISBN: 3-8334-2866 oder im Buchhandel bestellen. Kann auch über die DGM in Freiburg bestellt werden.

Ich habe es bestellt und das was ich bisher gelesen habe, ist sehr interessant und verständlich geschrieben. Auch mein Mann, der eigentlich nicht viel liest und über seine Krankheit erst recht nichts, liest darin. Ich lasse ihm bei Lesen den Vortritt und da das etwas dauern wird, wegen der Augen, kann ich nicht viel über den Inhalt berichten.

Flaschen aufdrehen und ähnlich klappt manchmal gar nicht. Manchmal geht's allerdings und manchmal auch nur unter großem Kraftaufwand.

Wann die Krankheit bei meinem Mann ausgebrochen ist, läßt sich nicht so genau sagen. Auf alle Fälle aber nicht im Kindesalter, sondern viel später.

Ich sehe viele Übereinstimmungen mit Deinen Problemen.

Bist Du berufstätig?

Werde uns jetzt mal Abendbrot machen. Liebe Grüße an Dich

Gisela

[littlewoman]

Hallo realwernerswitwe,

ja, ich bin als Telefonistin in einem städtischen Energieunternehmen halbtags tätig. Halbtags aber nicht wegen meiner Muskelschwäche, sondern wegen meinem Reizdarm.

Im Grunde genommen weiß ich gar nicht, ob ich die gleiche Muskelschwächeart habe, denn diese ganzen Hilfsmittel wie Rollwagen usw. brauche ich nicht. Und ich komme, sofern ich Sport treibe wie z. b. Fahrrad fahren, schwimmen gehen oder Krankengymnastik, ganz gut klar mit meiner Behinderung. Im Grunde genommen kenne ich auch kein anderes Leben. Ist wohl gar nicht so einfach, herauszufinden, welche Muskelschwächenform man wirklich hat.

Vielen Dank für Deinen Buchtipp. Werde ich mir mal aufschreiben.

Liebe Grüße und hat das Abendbrot geschmeckt?

littlewoman

[realwernerswitwe]

Hallo littlewoman,


wenn ich noch wüßte, ws es zum Abendbrot gab, könnte ich jetzt berichten, ob's uns geschmeckt hat... [img]smile.gif[/img] .

Das ist schön, daß Du noch gut zu Fuß bist und diese Probleme nicht kennst.

Da in unserem Fall bekannt ist, daß es sich um eine Myotone Muskeldystrophie nach Curschmann Steinert handelt, kann man schon gezielter nachlesen.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Gisela

[Hilde]

Hallo littlewoman,
auch ich habe eine Museldystrophie bezw.Myopathie mit Schmerzen.Ich kann meine Arme nicht über den Kopf heben und die Schulterblätter kommen bei jeder Bewegung stark heraus.Schwäche in den Armen,Treppen steigen nur krumm oder mit hochziehen möglich. In die Hocke komme ich, aber nicht mehr hoch ohne Stütze.Langes Laufen fällt mir auch schwer und vor allem das lange Stehen.Da ich sehr nach hinten geneigt Laufe habe ich auch dort Schmerzen.Das reicht fürs Erste,wenn es dich interessiert können wir gerne weiter chaten.Kommt das mit deiner Erkrankung etwa hin?
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]

[Andrea34]

Hallo littlewoman,

ich habe gerade gelesen dass du seit deiner Geburt eine Muskelerkrankung hast. Was für eine genau? Ich habe Muskeldystrophie Typ Leyden. Angefangen hat das so im 5. Lebensjahr. Meine Beine zitterten wenn ich zu Fuß ging, ich tat mich schwer beim Treppensteigen und kam schlecht aus der Hocke hoch. Meine Eltern gingen mit mir zu vielen Ärzten - keiner stellte irgendwas fest. Im Gegenteil - die meinten alle ich wäre zu faul zum laufen usw. Als ich 9 war wurde mir Muskelgewebe vom Oberschenkel entnommen und erst da stellte man genau fest was mir fehlt. Seit meinem 14. Lebensjahr sitze ich im Rollstuhl, kann nicht mal mehr stehen. Trotzdem bin ich lebensfroh und liebe das Leben wobei es manchmal verdammt hart ist. Vielleicht willst du mir ja antworten - ich freu mich [img]smile.gif[/img]

Schöne Grüße
Andrea

[meinnamefuzi1]

Hallo ich bin auch mit Muskeldystropie Geboren und bin mitlerweile 67 Jahre bin seit 2 Jahre im Rollstuhl doch es geht mir Gut da ich vom Typ Becker-Kiener Betroffen bin ich weis nicht wie es dir zurzeit geht?