Meine Tochter (7) leidet seit ihrer Geburt unter der myotonen Dystrophie. Ich befürchte, dass es jetzt Probleme in der Schule geben kann, da sich kaum jemand mit dem Nachteilsausgleich der jeweiligen Schulgesetze auskennt. Ich hoffe, ich finde hier Eltern mit ähnlichen Problemen.
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Hallo
schau hier mal in dem Forum vorbei www.muckis-und-ihre-freunde.de dort sind viele Muskelerkrankte vertreten und die können evtl. Tipps geben usw.
Es gibt im Internet auch eine Seite einer Familie Bräuning http://www.familie-braeuning.de/ Sie haben auch einen Sohn der mit dieser Krankheit geboren wurde.
Ich hoffe ich konnte bisschen helfen.
Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G.
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