fshd

[Manon1992]

Unterleibschmerzen

Hallo Andy 75,

Ich bin Manon tut mir leid wenn mein deutsch nicht so ganz gut ist ich bin ein Holländerin. Ich bin 19 jahre alt und vor einem halbe jahr haben bei mir die selbe schmerzen angefangen.. Ich bin damit zu eine masagepraxis gegangen und der man hat gemeint es könnte eine bekken entzündung sein. Dann bin ich damit zu artz gegangen und das war auch so ein bekkenentzündung..

ich sehe bei meine Schwester und Mutter das die bekken irgendwie verschoben sind. und das passiert bei mir jetzt auch so weil die muskeln darum herum schwach werden und daher kam auch der entzündung.. Antibiotica hat nicht wirklich geholfen und es gibt ja leider wie wir alle wissen keine medizin. Auch in meine Schultern habe ich schön seit jahren entzündungen das geht dan kurz weg und kommt wieder zurück.

Ich weiß nur woher der entzündung kommt {(von das schwach werden der muskeln) aber habe leider auch noch nichst dagegen gefunden.

Genug Ruhe, Schwimmen in ein warmes bad, eventuel eine infrarood lampe um die schermzen ein bisschen weniger zu machen.

Liebe gruße

Manon

[orwell-g]

hat hier jemand FSHD und einen GdB 80 oder höher oder markenzeichen aG ?

[Heike73]

Ich habe FSHD, einen GdB von 80 und ein G.

[Sarah]

Mich würde auch interessieren, ab wann / ob man mit FSHD das Merkzeichen aG bekommen kann.
Hatte gelesen, dass die dafür erforderliche Einschränkung mit "Bein amputiert" vergleichbar ist.

Ich selbst habe GdB 60 und Merkzeichen G. Hatte bisher auch nicht versucht mehr zu bekommen.
Kann z.B. noch einen Treppenlauf langsam und mit Geländern hochlaufen. Ebenerdig bin ich auch nicht so flott und knicke oft ein, aber bin im Prinzip noch gut zu Fuß unterwegs. Schneller als langsames Gehen klappt nicht.

Wie ist das bei Euch?

[orwell-g]

also ich habe 70 und G, und in BaWü bekommt man mit 80+G oder aG Parkerleichterung.
Gehen kann ich ohne Korsett und Fussheber eigentlich nur ein paar Meter, dann habe ich auf Grund des starken Hohlkreuzes schmerzen (mit Korsett und Fussheber geht zumindest langsames Laufen auf der Ebene).

Mein Antrag auf Erhöhung des GdB wurde abgeleht und Berufung ist nocham Laufen.
Daher hat mich generell interessiert, was andere FSHD patienten für einen GdB bekommen haben.


(und falls jemand FSHD hat, aber noch keinen Schwerbehindertenausweis beantragt hat: gogogo! das hat nur vorteile)

[Beluthia]

Hallo,

also ich hab 100%.
Merkzeichen: G, aG, H, B, RF

Sitze seit 5 Jahren im Rolli, zuvor bin ich mit einem sehr starken Hohlkreuz gegangen hatte aber diese Merkzeichen auch schon.

LG Bella

[Mario1996]

Hallo,

Mein Name ist Mario. Ich bin 16 Jahre alt und habe FSHD seit ich sieben bin. Auffällig war damals beim Fußballspielen die arme immer nach unten hingen und ich nie so schnell sein konnte wie andere. Es hielt sich eigentlich alles gut bis zu meinem zwölften Lebensjahr, jedoch veränderte sich nur die oberarmmuskulatur und die schultermuskulatur. Als ich dann nicht mehr richtig laufen konnte musste ich den Fußball aufgeben, was mir immer sehr wichtig war und dadurch viele Freunde gewann. Zwischenzeitliche hat sich meine Becken- und Oberschenkelmuskulatur und Fußheber deutlich verschlechtert. Ich kann aber noch gut gehen und mache 3-4 mal die Woche Ausdauertraining auf dem Ergometer und nehme kreatin und clenbuterol. Clenbuterol ist eine Art dopingmittel, die die Leistung steigern soll (Von Dr. Müller-Felber, Neurologie spezifisch muskelerkrankung). Was mir sorgen macht ist die stolpergefahr da ich auf unebenen Flächen und nach langem sitzen stolpern kann, was nicht so gut ist, da ich schlecht ohne Hilfe auftehen kann. Ich war bis jetzt dreimal auf Reha in Kreischa, Dresden und es hat mir sehr geholfen, jedoch ist es schwer da weiter zu machen was man sich dort erarbeitet bzw trainiert hat. Ein Arzt namens Sanjay Bidichandani hat mich aufmerksam gemacht und auf ihn liegen große Hoffnungen, da er nach einer Therapie sucht, nichtkodierende rna (die Proteine ausgeben die der Grund für die dystrophie ist, diese zu entfernen oder verringern, beim gesunden Menschen sind diese nichtkodierenden rna ausgeschaltet, bei uns eingeschaltet) zu entfernen.

LG Mario

[maxx]

Schwerbehindertenausweis

Ich bin zwar noch geh-und stehfähig, aber alles sehr eingeschränkt. Durch meine Schwäche des Halte- und Stützapparates habe ich schon nach wenigen Metern starke Rückenschmerzen und zusammen mit den Problemen in der Becken- und Beinmuskulatur fällt mir das Gehen auch mangels Kraft sehr schwer. Ich hatte bisher GdB 80% + G + B. Ich habe das Merkzeichen aG beantragt, was natürlich abgelehnt wurde, da ich ja noch gehen könne (obwohl ich eine Rollstuhlverordnung für längere Strecken habe). Ich habe dann über das Widerspruchsverfahren das Merkzeichen aG bekommen, allerdings war das ein hartes Stück Arbeit.

Max

[FloausBayern]

Umgehen mit FSHD

Hallo zusammen!!

Ich hatte mich das letzte Mal vor sehr langer Zeit hier im Forum blicken lassen...

Ich möchte mit dieser Nachricht den Leuten, die hier mitlesen und mitschreiben, meine heutige Einstellung zu unserer Krankheit und vorallem zum Leben mitteilen.


Ich bin jetzt bald 29 Jahre alt und bekam die Diagnose FSHD mit ich glaube 21 oder 22 Jahren.
Anfangs wusste ich nicht genau worum es sich dabei handelt und nahm das auf die leichte Schulter, da es mir damals ja bis auf das Unvermögen, die Arme über die Horizontale zu heben, nicht sonderlich schlecht ging. Ja, mal Nackenschmerzen oder nach dem Tragen von etwas schwereren Lasten auch Schmerzen in den Schultern und zwischen den Schulterblättern.
Das alles wollte mich da nicht so richtig interessieren.
Was mich aber damals aufregte, war mein Oberkörper, wegen den hängenden Schultern - ich wollte das nicht!! Habe dann auch eine Klinik in Erlangen gefunden, die eine Stabilisierung der Schulterblätter durchführt. Nach der Operation schien das auch alles gut auszusehen und die Schultern waren stramm nach hinten gezogen und ich konnte meine Arme unter Schmerzmitteln auch gerade nach oben strecken. (Bitte lest dazu den Bericht zur OP, hatte ich irgendwann mal eingestellt).
Heute hängen meine Schultern wieder weiter runter, weswegen ich demnächst auch mal in der Klinik in Erlangen vorbei schauen werde.
Ich denke, dass die Bänder immer noch eine gewisse Stabilität geben, kosmetisch (hängen der Schultern) machen sie heute wenig Sinn!


Viel wichtiger für mich ist die Einstellung zur Krankheit und zum Leben!
Offensichtlich bemerke ich auch langsam aber stetig eine Verschlechterung der Bewegungsabläufe, z.B. des rechten Fußhebers, der sich innerhalb des letzten Jahres deutlich verschlechtert hat. Auch die Oberschenkelmuskulatur des rechten Beines ist schon deutlich zurück gegangen und Schmerzen, teilweise sehr stark sind ein tägliches Thema. Aber, das alles sind Tatsachen, mit denen ICH leben MUSS und vorallem WILL!!!

Meine tägliche Arbeit (40+h Woche) mache ich meistens mit Freude (natürlich habe ich auch oft mal gar keinen Bock auf Maloche, bin müde...), weil ich mich schon auf die Zeit nach der Arbeit freue, in welcher ich meinen Hobbys nachgehen kann. Schwimmen, Laufen und vorallem zum Jagen gehen! In der Natur sein, Tiere zu beobachten, oft auch hart zu Arbeiten, sich frei fühlen und den "Schmarrn-FSHD" vergessen, sind für mich der Halt, der mich weitermachen lässt!

Das Wichtigste für mich allerdings und der Grund warum ich nicht aufgeben will, sind meine Freunde!
Viele gute Bekannte natürlich auch , aber nur ein Paar wenige, oder der beste Freund den man sich vorstellen kann, mit dem man über alles reden kann, der hilft ohne zu fragen oder blöd zu schauen, wenn ich mal was nicht so kann wie gesunde Leut. Freunde die sich nichts dabei denken, dabei zu helfen ein durchgeschwitztes T-Shirt auszuziehen wenn es wegen mangelnder Kraft in den Armen nicht so ganz will !. Das gibt Kraft, nicht aufzugeben, etwas Wert zu sein!

Darum, lasst euch nicht von der Krankheit unterkriegen, macht etwas draus, bewegt euch und tut das was ihr wollt und was "noch" geht ohne rum fragen zu müssen: "darf ich das...?" und "soll ich das lieber sein lassen?"...

Ich denke, dass man durch ständige Bewegung und in der Natur unterwegs sein, den ganzen Verlauf des Abbaues von Muskelzellen ziemlich verlangsamen kann! Der Kopf spielt dabei auch eine große Rolle!
Ich bin froh, dass bei mir noch alle Tätigkeiten (mal abgesehen vom über Kopf arbeiten) soweit vorhanden sind, dass ich noch lange Strecken laufen, Pirschen, Wild bergen, Wandern und mich frei bewegen kann. Mein Zwillingsbruder (eineiig), der das komplette Gegenteil in Sachen Bewegung und Natur ist, hat mittlerweile stärkste Probleme beim Gehen und Treppensteigen, fällt öfter hin und hat Probleme selber wieder aufzustehen.

Gruß aus Bayern!!

[tomsa]

Lieber Flo

Ein schöner Bericht, der hoffentlich ganz vielen anderen Betroffenen Mut macht... Ich wünsche dir, dass es dir weiterhin so gut geht und du die bayerischen Wälder unsicher machen kannst!!!

Liebe Grüsse von einer, die trotz allem auch noch viel Spass am Leben hat!

[Mario1996]

Umgang mit Krankheit

Ich komme auch aus Bayern (Bayrischer Wald). Ich versuche auch soviel wie möglich mitzunehmen und zu machen. Zudem hat er recht, man sollte nicht nur nach vorneschauen sondern die Gegenwart genießen und das machen was man will um so schwere Dinge verdrängen zu können.

Gruß Mario aus Bayern.

[geli2912]

Fshd

Hallo,
ich heiße Angelika, lebe in B-W, bin schon älter und habe 2009 ebenfalls die Diagnose bekommen, nachdem ich Entzündungen am Schlüsselbein hatte, die trotz Spritzen immer wieder kamen. Ich habe die Erkrankung bis jetzt ausschließlich im Schulterbereich.
Mein Bruder hat sie in den Schultern und im Beckenbereich, er sitzt seit einigen Jahren im Rollstuhl. Meine Mutter hatte ebenfalls beides, eine Großtante wurde jahrelang auf Rheuma behandelt und saß auch im Rollstuhl. Ein Großonkel konnte aufgrund des damals unbekannten Handikaps einen bestimmten Beruf nicht erlernen.

In den letzten Jahren ist die Genforschung immer weiter fortgeschritten, so dass damit zu rechnen ist, dass solange Forschungsgelder fließen, diese genetischen Erkrankungen auch behoben oder behandelt (vor allem gestoppt!)werden können.
Was tue ich selber für mich?
Ich mache alles, was andere auch tun, auch wenn es mir oft schwer fällt. Ich spiele Minigolf im Verein, allerdings nur als Hobby- Spielerin, nicht in der Mannschaft, dafür bin ich nicht gut genug.Tränen fließen da auch manchmal, aber unsere Freunde können damit gut umgehen, mit meiner Erkrankung gehe ich offen um. Mitleid will ich nicht, nur verdiene ich Respekt vor dem, was ich kann. Und das ist auf einer anderen Ebene. (mit meinem Mann zusammen mache ich die Buchführung des Vereins )
Da diese Tätigkeit ziemlich viel Zeit erfordert und es 2 Leute gibt, die gegen uns intrigieren, endet dies nächstes Jahr) Meine kostbare Zeit ist mir für solchen Mist zu schade.
Ich bin ehrenamtlich in der Internationalen Frauengruppe (Frauencafe) unserer Stadt tätig , außerdem bin ich Nachtwanderer. Letzteres macht mir am meisten Spass, weil ich genre mit jungen Menschen rede und der Meinung bin, nie in meinem Leben ausgelernt zu haben.
Ich gehe 1x die Woche regelmäßig zur KG, damit vermeide ich Schmerzmittel, die ich grundsätzlich für mich ablehne. Jahrelang litt ich an Migräne und musste das Zeug nehmen, daher meide ich nun diese Mittel.

Als Schülerin habe ich nicht begriffen, weshalb ich am Barren nicht den Unterschwung hinbekommen habe, nun weiß ich es besser, es war nicht mein Hintern, der mich hinabgezogen hat, sondern die fehlende Kraft in den Armen und Schultern.

Ich habe 2 Söhne, mit 19 und 16 Jahren, bald werden sie sich untersuchen lassen, ob sie gesund sind.
Heute ist das nicht mehr so schmerzhaft, Gewissheit zu bekommen wie früher, dort musste sich meine Mutter noch einer äußerst schmerzhaften Biopsie ohne Narkose unterziehen. Heute wird Blut entnommen und -in meinem Fall- in ein Genlabor nach Würzburg geschickt.

Ärztlich beraten und untersucht wurde ich in Tübingen, das kann ich nur empfehlen. Bei mir war das Frau Dr. Rossier, Fachärztin für Humangenetik, Medizinisches Versorgungszentrum Radioonkologie und medizinische Genetik (MVZ), Hoppestr. 3, 72076 Tübingen.
Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich noch nicht gestellt , ich fahre noch mit dem Auto , kann aber nicht schwer tragen. Das ist oft ein Dilemma, aber organisatorisch bekomme ich das bisher hin.
Zumindest ist unsere Krankheit nicht tödlich, sagte man mir, daran hatte ich schon zu kauen und ich hing eine ganze Weile in den Seilen, aber irgendwann raffte ich mich wieder auf und begann mich anders zu organisieren, denn es stimmt ja.

Ich bewege mich in Facebook, skype usw. aber ich merke, dass mir oft die Zeit ausgeht, das reale Leben fordert mich momentan schon heftig.
Mein jüngster Sohn ist sehr krank, war im Krankenhaus und lebt nun - hoffentlich nur vorübergehend- in einem therapeutischen Heim.( Dies bedeutet, Auseinandersetzung mit dem Jugendamt... wegen der Kosten)
Na, langweilig ist mir jedenfalls nicht Wichtig ist, nicht alleine zu sein!
Um aufzutanken, werde ich bald eine ReHa antreten, geplant ist Bad Orb. mal sehen, wie es dort so ist.

[andy75]

hallo an alle ,,,mich hat wiedermal die Gicht ereilt !!! wer noch hier im Forum kennt schmerzen in den Fusszehen und Gelenken die einen ans Bett fesseln gibt es ein Zusammenhang zwischen Gicht und FSHD und wenn ja wie kann ich therapieren ???

sonst habe ich etwa 2 mal jährlich Probleme mit Gicht jetzt mindestens 3 Anfälle im Monat seit letztem Jahr bin ich immer anfälliger für Grippe ,Blasenentzündungen und Prostata Entzündungen geworden irgendwie ziehe ich alles negatives an....

im voraus an alle ein Danke
Andy

[Robat1]

Hi,

an die Macher des Forums.

Ich hatte gerade an Angelika und Andy einen langen Text verfasst, aber ich war mal wieder zu langsam und bei Zeitüberschreitung wird man rausgeworfen, wie mir das hier schon öffters passierte.
Das finde ich an diesem Forum ""extrem"" ärgerlich !!!



Ich hab keine Lust das alles noch einmal zu schreiben.
Nur soviel,

Angeleika,
wenn ich dich lese sehe ich eine beeindruckende Kämpfein vor mir. Du hast meinen vollen Respekt!
Aber ich finde du solltest mehr für deinen Körper tun und lieber nicht ganz so viel für die anderen. Vielleicht wenn die undankbare Buchhaltung wegfällt?
Ich habe mir meine Kraft bisher halbwegs erhalten und manche Muskeln sogar etwas gesteigert in dem ich z.B. nie Aufzug oder Rolltreppe fahre wenn es eine Treppe gibt und ich gehe jede Woche mindestens 1x ins McFit, weil keine meiner anderen Sportarten wirklich alle Muskelgruppen ereicht/erhält.
Leichter fällt das mit einer Freundin und festen Terminen, dann überwindet man den inneren Schweinehund viel leichter.


Andy,
von meinem Onkel weiß ich daß Gicht zu 95% von der Ernärung abhängt.
Du solltest außer Fisch überhaupt kein Fleich essen und keinen Alkohol.
Mein Onkel liegt zum Teil mit rieseigen Gelenkschwellungen im Krankenhaus. Wenns dann länger gut geht, bestellt "ausnahmsweise" doch wieder nen Schweinebraten mit Weißbier und das ganze beginnt von vorne.

Laß dich von deiner Krankheit nicht deprimieren sondern kämpf mit Bewegung dagegen an. Flo hat das ganz wunderbar beschrieben.

Darum, lasst euch nicht von der Krankheit unterkriegen, macht etwas draus, bewegt euch und tut das was ihr wollt und was "noch" geht ohne rum fragen zu müssen: "darf ich das...?" und "soll ich das lieber sein lassen?"...

Ich denke, dass man durch ständige Bewegung und in der Natur unterwegs sein, den ganzen Verlauf des Abbaues von Muskelzellen ziemlich verlangsamen kann! Der Kopf spielt dabei auch eine große Rolle!
Ich bin froh, dass bei mir noch alle Tätigkeiten (mal abgesehen vom über Kopf arbeiten) soweit vorhanden sind, dass ich noch lange Strecken laufen, Pirschen, Wild bergen, Wandern und mich frei bewegen kann. Mein Zwillingsbruder (eineiig), der das komplette Gegenteil in Sachen Bewegung und Natur ist, hat mittlerweile stärkste Probleme beim Gehen und Treppensteigen, fällt öfter hin und hat Probleme selber wieder aufzustehen.

Robert

[andy75]

hallo danke robat das du dir nochmal zeit genommen hast
ich bin wirklich sehr pingelig was das essen angeht und esse bewusst ich bin selbständig und stehe aktiv ( mit sitzpausen natürlich ) in meinem laden ich habe bis vor einem halben jahr 3 mal wöchentliches kardio und krafttraining ausgeübt ...treppen ohne geländer kann ich schon seit 3 jahren nicht mehr laufen ....ich spühre förmlich wie sich mein körper immer wieder aufs neue arangiert ...die schwäche attacken ,gelernt mehr auf meinen körper und weniger auf proffessoren zu hören ..was ich damit sagen will ist das ich echt ein kämpfer bin und versuche mein leben aktiv und ausgefüllt zu leben .

aber wie kann es sein das man gicht bekommt ohne sich schlecht zu ernähren ,ohne zu trinken ,ohne zu rauchen bei verzicht auf süssstoffen ...bei ausgewogener ernährung ???

sollte es wirklich auch etwas mit muskelabbau im eigenen körper zu tun haben ???

ich kenne meinen körper warum fängt der jetzt an zu spinnen ....
naja ich werde wohl zum internisten gehen müssen !!!

als ich mir das letzte mal ein rat holen wollte ...hatte ich eine Ärztin mit dem zweiten Gesicht die mir erklären wollte das meine seele das so will tzzzz...