fshd

[thesix]

Liebe Elaine, vielleicht möchtest Du Dich unserer goßen FSHD-Gemeinschaft anschließen mit über 330 FSHD-Betroffenen und einige auch mit einer ähnlichen Situation wie Du.
Fühle Dich herzlich in die geschlossene Gruppe zum regen Erfahrungsaustausch eingeladen:

https://www.facebook.com/groups/fshd.german.dgm/

www.facebook.com/fshd.de (unsere öffentliche Seite mit Bilder-Galerie)

Gruß, Karsten

[Elaine]

Hi,
ich bin nicht bei Facebook
Aber danke trotzdem...
lg

[Henryette]

Mal eine Frage, kann man fshd haben und trotzdem pfeifen können. Zwar nur schwach, aber es geht. Also gibt es das mit nur wenig betroffener mimischen Muskulatur weil eigentlich liest man ja, dass die eher stark betroffen waere.

[Elaine]

Mal eine Frage, kann man fshd haben und trotzdem pfeifen können. Zwar nur schwach, aber es geht. Also gibt es das mit nur wenig betroffener mimischen Muskulatur weil eigentlich liest man ja, dass die eher stark betroffen waere.

Bei mir ist die Gesichtsmuskulatur nicht schwer betroffen, viele sehen es nicht.
Ich denke bei fsdh gibt es alles.

[peggle]

Hallo zusammen,

ich wollte mich mal mit einbringe.muss mich erstmal mit Funktionen zurecht finden ;o)


Pfeifen geht irgendwie schon bei mir , halt anders...und jab bei mir sieht man es in d Mimik.

Gibts denn kein Button "Neuer Beitrag" ?

[peggle]

Erfahrungen im Sommer mit d Atmen?? Notfallpass Muskelerkrankung?

.... gut ich hab es geschafft mit dem "Neuen Beitrag"

Ich wüsste gern ob jemdand von euch d Problem kennt, immer Sommer Probleme beim atmen zu haben.

Außerdem wisst ihr wo man so ein Notfallpass Muskelerkrankung her bekommt?

lg

peggy

[Zombie]

Erwachsene Form von FSHD

Hallo Elaine,

ich bin 48J., mit 14 J. (1982) wurde bei mir Progressive Muskeldystrophie festgestellt.

Es sieht vielleicht so aus, das du die Erwachsene Form von FSHD hast (muss aber nicht sein) und die verschlechtert sich langsamer, wie bei der Kindlichen Form die ich habe und ich habe sie nicht vererbt bekommen, bin sozusagen der Erste. (Die Ersten werden die letzten sein.)
Mit 6 -7 Jahren konnte ich nicht oder nicht mehr die (Pobacken, ist nur ein Witz) Mundbacken aufblasen, sowie Kerzen ausblasen. Das bis dorthin gelernte selber Essen (Eis), Trinken (Becher, Flasche usw.) & Sprechen verlernte ich dann wieder sehr schnell. Die größte Herausforderung für mich dies alles irgendwie zu kompensieren, waren die oberen Extremitäten (Fazio).

http://www.silkekuwatsch.de/handicap.htm ;< Dieser Link ist interessant, ist ähnlich und sie ist gleich alt wie ich!

Im Gesicht kann ich keinen Kussmund machen, Röhrchen trinken geht.

Ich nehme mal an du hast dich in den vergangenen zwei Jahrzehnten mit D/einem Mann, so richtig aus geknutscht.

Röhrchen trinken geht.

Bei mir nicht, außer mit Hilfe von Händen & Füßen.

Rückblickend waren Symptome ja viel früher da,

Bei mir auch, ab 6 J.

ich war lange Jahre im Leistungsturnen und der Feldaufschwung fiel mir immer sehr schwer, an die Ringe konnte ich nicht.

Ich auch, als Zuschauer am Fernsehapparat alle 4 Jahre.

Manche körperliche Anstrengung ging einfach nicht.

Kommt mir bekannt vor.

Wie geht es jetzt weiter...

...irgendwie geht´s immer weiter...

ich habe Angst es an meine beiden Töchter weitergegeben zu haben.

Und wenn es so sein sollte, kannst du deine immense Erfahrung deinen Kindern weitergeben.

Ich habe Angst, dass irgendwann meine Beine betroffen sind.

Ist möglich, muss aber nicht sein: Vom hinken angefangen - in den Rollstuhl.

NOCH gehe ich 5km ohne Probleme Gassi am Tag, wohne im 3. Stock und gehe mind. 2/tgl rauf und runter.

Mit 15 Jahren konnte ich das auch. Mit 16 Jahren fing das stolpern und hinken an.

Ich liebe es zu wandern - habe ich auch im Sommer noch ausdauernd und ohne Beinschmerzen hinbekommen.

Ich liebe 30 - 40 Grad+ im Sommer und Winter am Strand zuliegen.

Ich tanze seit 3 Jahren Lindy Hop (sehr sportlicher Tanz).

Sieht traumhaft aus... https://www.youtube.com/watch?v=NlTVJ9fOmro

Ich trage die Kleine problemlos in den 3.Stock, manchmal mehrmals am Tag.

Solange du kein Treppengeländer brauchst geht es noch, ansonsten deine Tochter auf den Rücken, die eine Hand an das Geländer + die zweite Hand an die Sport/Einkaufstasche und dann in den 3. Stock hinaufziehen. Bei mir waren es 40 Stufen, aber nicht übertreiben nach einer Therapie. Ein Lift wäre besser.

Ich werde nun unter Aufsicht 2 Std die Woche ins Faszientraining gehen, weiterhin 1 Std/Woche tanzen und alle 2 Wochen schwimmen (mehr ist zeitlich mit den Kindern und meinem Mann nicht möglich) + Physio (Vojta-Therapie erstmal).

Ich musste zuerst googlen was Faszien eigentlich heißt: Vor ca. 15 - 20 Jahren nannte ich es Muskelziehen oder Muskelschmerzen (diese Spannungen kann Stunden oder Tage andauern) , wurde eigentlich von den Ärzten nicht wirklich war genommen. Da musst Du selber darauf ACHT geben. Immer wenn meine Nichte an meiner Türglocke ewiglange Sturm läutet, entsteht in meinem Körper so eine Art Spannung oder unangenehmes Muskelziehen. Nach meiner Erfahrung weiß ich jetzt, immer wenn ich dieses Muskelziehen habe/hatte, dann verlor/verliere ich an Kraft und die kam sehr selten wieder zurück trotz Training.

Bis jetzt ist vor allem rechts betroffen,

Bei mir auch.

ich bin sehr schlank, deswegen sieht man auch, dass ich kaum Muskulatur habe im Schulterbereich und der eine Muskel rechts außen, der für die Fixation der Schulterblätter zuständig ist,

http://www.silkekuwatsch.de/bewegung.htm ;< Da ich den ähnlichen Bewegungsrhythmus darstelle, versuche ich mal meinen Körper mit (Mario Hop) Lindy Hop vorzustellen.

fast vollständig atrophiert.

Habe seit zwei Jahren fast 20 Kilo verloren und jetzt kann ich mit meinem Daumen & Mittelfinger mein Bizeps umgreifen.

Mit besten Grüßen

Mario

[tomsa]

Liebe Mitbetroffene

Ich habe hier eine interessante Meldung zur Erforschung von FSHD:

http://www.finanzen.net/nachricht/aktien/Genea-Biocells-veroeffentlicht-erstes-menschliches-Stammzellenmodell-von-fazioskapulohumeraler-Muskeldystrophie-FSHD-4900599

LG tomsa

[Elaine]

@Mario:
Danke für deine ausführliche Antwort!
Du hattest eine sehr frühe FSHD - Geschichte oder?
Hast du das Gefühl dass es doch mal stagnieren muss oder hast du das Gefühl es geht rasant weiter bei dir?

Hallo,

ist schon eine Weile her dass ich hier geschrieben habe.
Tja - leider kommt es anders und oft als man denkt.
Mittlerweile bin ich Alleinerziehende mit den 2 Kids und ich schaffe es nicht mal in die Physio zu gehen.
Ich muss sagen, dass mich die Diagnose doch oft sehr belastet und ich merke, dass es sich in den letzten 2 Jahren (bin jetzt 36) verschlechtert.
Gerade wenn ich mir alte Bilder ansehe,
ist ein sehr deutlicher Unterschied zu erkennen.
Was in den letzten Monaten neu dazu kam, sind brennende Muskelschmerzen, gerade im rechten Bein und teilweise Schmerzen im Becken, vor allem bei der Menstruation (diese Form von Schmerzen hatte ich zuvor jedoch nicht).
Ende nächsten Monats habe ich wieder einen Termin bei meinem Arzt und ich denke doch sehr über eine Schulterblattfixation rechts nach,
da ich den Arm nur noch knapp waagerecht halten kann und sich nach und nach so auch eine Fehlhaltung einschleicht.
Da ich sehr lange Haare habe fällt mir das waschen manchmal schwer, vor allem weil auch links schlechter wird.
Zöpfe kann ich mir gar nicht mehr flechten, dazu reicht die Kraft und Muskulatur nicht mehr.

Mental fällt es mir sauschwer die Krankheit zu akzeptieren
Ich sehe überall gesunde Frauen mit schönen Schultern und überlege ständig wie ich das bei mir kaschieren kann.
Wenn ich mich auf Bildern sehe, dann sehe ich die Krankheit.

Andere sehen es nach wie vor erst dann, wenn ich es erzähle (was ich durchaus selten tue), aber mir fällt es extrem auf.

Ich habe große Ängste wie es weitergeht, da es einfach null Prognosen gibt.

Meine Mutter hat ebenfalls FSHD (nach mir diagnostiziert) und bei ihr betrifft es nur die Schultern. Aber beidseitig.

Aber auch das hat ja keine Aussagekraft darüber, wie es bei mir verläuft...

[Elaine]

Ich verstehe da ehrlich gesagt nur Bahnhof...

Liebe Mitbetroffene

Ich habe hier eine interessante Meldung zur Erforschung von FSHD:

http://www.finanzen.net/nachricht/aktien/Genea-Biocells-veroeffentlicht-erstes-menschliches-Stammzellenmodell-von-fazioskapulohumeraler-Muskeldystrophie-FSHD-4900599

LG tomsa

[Robat1]

Hallo Elaine

Verstehe deine Ängste gut und auch dass du alleinerziehend keine Zeit für die Pysio findest.

Ich hab die Erfahrung gemacht dass man mit Isometrischen Übungen eine deutliche Kraftsteigerung und ein positiveres Körpergefühl erreichen kann.

Ich mach das einfach 10-15min im Bett vor dem aufstehen.
Meine Mittagszeit ist gerade vorbei und ich beschreib dir meine Übungen später noch ausführlich.

Bis dahin schöne WE

Robert

[Robat1]

Hallo Elaine

Ich weis ich bin noch die Bescjreibung schuldig. Mache ich die Tage noch.

Kennt ihr die Neuerungen im Link hier schon?

https://www.pinterest.at/advocacynaction/muscular-dystrophy/

Robert

[rapidea]

Hallo Elaine

Ich weis ich bin noch die Bescjreibung schuldig. Mache ich die Tage noch.

Kennt ihr die Neuerungen im Link hier schon?

https://www.pinterest.at/advocacynaction/muscular-dystrophy/

Robert

Was gerade meinst Du?

[aliva]

Ich versuch es hier im Tread einfach auch nochmal😅. Vielleicht hab ich glück und es liest jemand mit antworten.

Späte fshd. Konnte / kann noch jemand pfeifen?

Hallo an alle mit Fshd.

Bei mir wurde genetisch auf fshd getestet.
Das Ergebnis bekomme ich bei einem Termin nächsten Monat mitgeteilt. Ich komme aber ins grübeln, weil ich pfeifen kann. Ich weiß, dass es sehr unterschiedliche Verläufe gibt, aber im Internet steht überall, dass ALLE Patienten angeben, nie pfeifen gekonnt zu haben.*
Jetzt meine Frage an euch. Konntet ihr wirklich alle nie pfeifen? Und bei denen, die auch später erst erste symptome hatten, wie fing es bei euch an, sich bemerkbar zu machen?*
Ich bin übrigens 31 Jahre alt und symptome fielen mir bewusst ab etwa 28/29jahren auf.*
Ich hoffe, es ist auch jemand da☺

Erst mal sonnige grüße ☉

[Robat1]

Servus Aliva,

Also ich kann mich schon erinnern dass ich als kleiner Junge ganz verbissen Pfeifen übte und es nicht wirklich gelang. Irgendwann lernte ich durch die Zähne Pfeifen und das wars dann mit dem Üben.
Ob es da schon an den schwachen Lippen lag könnte ich nicht beschwören. Aber schon als Jugendlicher konnte ich keinen Kussmund oder mit der Oberlippe einen Löffel auswischen.
Auch den Mund beim Kauen geschlossen halten viel mir ziemlich schwer.

Als erstes fielen schon im Vorschulater meine Engelsflügel (vorstehende Schulterblätter) auf. Man hielt mich dann für zu schwach zum einschulen und ich wurde mit 5 weg vonden Eltern für 6 Wochen auf eine Kinder-Kur in Achatswies, was eine Folterstätte für mich war. Jedenfalls wurde ich dort mit täglichen "Aufbauspritzen" tatsächlich (vorübergehend) optisch kräftiger und der Schularzt gab dann 1966 sein ok.

Das Pfeife fiel natürlich nur mir persönlich auf.
Eine dünner linker Bizeps wurde auch von niemand als Krankheit erkannt.

Ich war durch Zufall in eine Clique geraten wo fast nur Sport zählte und ich hab vieles mit doppelten Ergeiz ausgeglichen.
So lernte ich früh das Klettern und Windsurfen was mir bis heute zu Gute kommt.

Entdeckt wurde die Krankheut erst vor nicht mal 20 Jahren als das Hinken und ständige Stolpern begann.
Ich hab heute nur noch sehr leichte Laufschuhe mit möglichst runder Abrollsohle. Damit stürze ich nur noch sehr selten. ... im Moment. ;-)

Inzwischen (bin nun fast 58) fehlt mir der linke Bizeps vollständig, ebenso beidseitig der Latissimus, Brustmuskeln extrem schwach aber noch vorhanden, Schienbeinmuskel rechts null links vielleicht noch 20%. Also auf den Fersen laufen geht seit Jahrzehnten nicht mehr.
Die Muskeln welche die Schulterblätter halten haben sich auch sehr früh verabschiedet und ich kann die Arme nur noch knapp über Schulterhöhe heben.... ausser mit Schwung ;-)
Und genau so mach ich das.
Auch Jacken anziehen ist schwer. Da kauf ich nur noch mit rutschigem Futter und zieh sie mit Schwung an.

Ich bin inzwischen auch fast taub und hab meine Gleichgewichrsorgane eingebüßt dass ich das Gleichgewicht nur über sie Augen halte.

Aber jetzt kommts.
Ich geh noch immer Windsurfen ;-)
Doch das geht! weil ich es sehr gut kann und viele fehlende Muskeln durch Technik ersetze und das Gleichgewicht über das Segel besser kontrollieren kann als wenn ich freihändig an Land stehe ;-))))

Allerdings komme ich ohne Lathissimus beim Schwimmen fast nicht mehr von Fleck und kann daher nur noch an bestimmten Stellen surfen wo ich meistens stehen kann.

In 2 Wochen gehts wieder nach Kroatien und ich hoffe das geht noch lange so. Jedenfalls werde ich nicht aufhören zu trainieren solange ich mich noch bewegen kann.

Also das was man noch kann sagt nicht so viel aus ob es FSHD sein kann oder nicht.

Robert