lgmd2b

[jan,berlin]

hallo, ich bin neu in diesem forum und wollte fragen, ob hier auch jemand meine krankheit hat? bei mir wird lgmd2b angenommen, sicher ist es jedoch noch nicht...lg jan

[Hilde]

Hallo jan,berlin,
deine krankheit sagt mir nichts,vielleicht kannst du sie anders beschreiben. Ich habe eine Muskelerkankung im Schultergürtelbereich,Arme, und in den Beinen eine Schwäche beim Treppensteigen.
gruß Hilde

[kekos]

Hallo Jan, ja mein Mann leidet auch unter Dysferlinopathie (lgmd2b), hat sich die Erkrankung bei dir bestätigt???

[Manfred G.]

Hallo,

ich habe auch diese Diagnose. Durch einen Gen Test bestädigt. Auch das Blut meiner Eltern (73 und 85) wurde untersucht. Auch bei ihnen wurde das festgestellt.
Dadurch bei mir einen 100% Diagnose.

Siehe auch in meinen anderen Beiträgen.

Gruß Manfred

[angehöriger86]

Hallo alle miteinander,
ich weiß nicht ob ich jetzt im richtigen Forum dafür bin, aber ich hoffe doch, dass mir jemand antwortet.
ich habe mich soeben hier angemeldet, weil ich auch jemanden kenne, der LGMD 2b hat, nämlich mein "Schwager".
Er ist jetzt 19 Jahre alt. Die Diagnose kam vor ca. 7 oder 8 Jahren, wobei die genaue Diagnose noch nicht so lange fest steht.

Nun, ich bin bald selber Krankenschwester (Examen in 4 Wochen - ANGST!) und werde danach auch auf einer neurologischen (Früh-)Reha anfangen. Mich fasziniert dieses Fachgebiet und ich finde es echt toll, wie viele Menschen sich nicht aufgeben und sich immer wieder selbst pushen.
Ich habe auch während meiner Ausbildung viele Kinder mit Spina bifida, Muskeldystrophie oder anderen einschränkenden Krankheiten kennen lernen dürfen und finde es toll, wie sie ihre Krankheit in ihr Leben integrieren.

So, und jetzt der Grund meines Beitrags:
Er war noch nie einer der recht viele Freunde um sich hatte und beschäftigt sich auch am liebsten mit sich selbst. Das an sich ist ja nichts schlimmes.
Ich habe nur das Gefühl, dass in der Familie das Thema der Krankheit etwas umgangen wird. Mein Freund und ich haben das auch schon oft angesprochen, aber das wird dann auch nur abgestritten.

Er war bisher 1x auf Kur in Höxter (mit 16). Die Eltern sind damals mitgefahren, damit er in der therapiefreien Zeit nicht "alleine" war.
Schon letztes Jahr sollte er wieder gehen, aber er wollte nicht. wir versuchten ihm zu erklären, wie wichtig es wäre wieder auf Kur zu gehen, da es einfach wichtig ist für die restliche Muskulatur (er geht 1x die Woche zur Krankengymnastik) und für sein gesamtes Wohlbefinden. Außerdem würde es ihm bestimmt gut tun mit anderen Betroffenen zu reden (das regionale Muskeltreffen hier in der Region hat er auch nur 1x nach unserem Drängen hin besucht und danach nicht mehr)

Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen? Dieses Jahr will er wieder nicht auf Kur gehen: er "braucht das nicht". Aber er hätte jetzt 3 Monate Zeit bevor sein Studium los geht!
Es werden jetzt auch Umbaumaßnahmen geplant, weil er auch keine Stufe mehr selbstständig steigen kann und das hinsetzen auf eine tiefere Couch fällt ihm auch immer schwerer.
Wir haben wirklich alles versucht, haben ihm angeboten, dass wir ihm helfen, hinter ihm stehen, immer ein offenes Ohr zum reden haben... egal was wir tun - er bleibt stur. (Ein Psychologe meinte vor einem halben Jahr, er bräuchte keine psychologische Begleitung und er verarbeite seine Krankheit "optimal"...?!?!?)

Wie seid ihr mit der Umstellung umgegangen, bzw. wie geht ihr damit um? Natürlich kann ich das nicht vollkommen verstehen, aber ich kann auch nicht glauben, dass man sich so stark gegen jegliche therapeutische Maßnahme bzw. gegen die familiäe Unterstützung sträuben kann....

...ich bin wirklich ratlos...

[Guido]

Hallo Schwägerin,

als Krankenschwester in einer Rehabilitationseinrichtung wirst Du noch oft auf Menschen treffen, die in ihrem Verhalten genau das nicht machen, was Du als für sie vernünftig, gut, richtig, notwendig usw usw hältst. Was macht man dann? Kann man einen Menschen zu seinem Glück zwingen, wenn er selbst es gar nicht als sein Glück begreift?

Es gibt immer mindestens zwei verschiedene Sichtweisen auf das, was mir gut tut: eine vernünftige, rationale und eine gefühlsvolle, motivationale. Rational gesehen sollte ich zur Kur gehen und KG machen usw. Motivational habe ich dazu aber keinen Bock und gehe lieber Eis essen. Und wenn mir jetzt einer kommt und mir erzählt, was aber doch gut für mich wäre, dann kaufe ich mir lieber noch ein Eis.

Zudem gibt es lange Phasen, in denen andere Ziele wichtiger sind, als die Mobilisation des Körpers. Ein Studium kann so ein Ziel sein. Ich für mein Teil würde dann lieber riskieren, ein bisschen schneller dystrophisch zu werden und dafür aber an dem Leben teilhaben zu können, wie ich es mir ausgesucht habe.

Dann wiederum gibt es lange Phasen, in denen mir jeder Hinweis auf mein Kranksein nur auf die Nerven geht. Wenn dann irgendein Gesundbeter an mich herantritt und besser weiß, was für mich gut ist, dann bekomme ich richtig schlechte Laune. Im Notfall beiße ich dann auch.

Es gibt noch wahnsinnig viele Gründe, Motive und Ursachen, warum Menschen mit chronischen Erkrankungen ausgerechnet nicht das machen, was alle Welt um sie herum für richtig hält. Und bei einem 19jährigen würde ich sagen, dass er seinen Weg schon finden wird. Die eigentliche Frage fällt also auf dich selbst zurück. Was bewegt dich denn, so massiv in die Lebensplanung eines Menschen eingreifen zu wollen? Glaubst Du, deine Überlegungen sichern ihm tatsächlich ein besseres Leben?

Als Krankenschwester im Reha-bereich hättest Du mit solch einer engen Beziehung zu den Dir Anvertrauten gleich ein Problem. Das nennt sich Overprotection oder Überversorgung. Jetzt geht es hier um deinen Schwager. Aber auch hier solltest Du als Fachkraft wissen, dass nichts zu erzwingen ist. Schließlich will der gesamte REHA-Betrieb nicht führen, sondern eher begleiten. Und als Begleitung deines Schwagers kommt es Dir vielleicht zu, ihm in die Richtungen, die Du für ihn als vernünftig halten würdest, Vorschläge zu machen, darüber hinaus aber nicht ihn irgendwie in diese Richtung zu bugsieren. Eine REHA die er selbst überhaupt nicht will, ist sowieso vollkommen zwecklos. Da ist er definitiv besser zu unterstützen in seinen Studiumsabsichten.

Ich teile also erstmal eher die Äußerung des Psychologen und hoffe, in Dir eine Frage aufgeworfen zu haben, nämlich die, warum Du meinst, deinem Schwager (stellvertretend auch für deine künftigen Patienten) eine bestimmte Form von Hilfe zukommen lassen zu müssen, anstatt ihm die Frage danach zu überlassen?

Liebe Grüße
Guido

[Hanno]

Hallo liebe Krankenschwester "in spe"

ich hab zwar eine andere Diagnose (FSHD), aber mit psychischen Problemen kenn ich mich nach 35 Jahren Muskelkrankheit ganz gut aus.
Deshalb muss ich hier unbedingt Deinen Schwager in Schutz nehmen .
Es ist ja so, dass in der Anfangsphase einer unheilbaren Krankheit bestimmte "Stationen" der psychischen Verarbeitung durchlaufen werden (müssen). Bei mir stand am Anfang (ich war damals 18) das Verdrängen, das "Nicht-wahrhaben-wollen" im Vordergrund - und die bewußte Hinwendung zu anderen Themen meines Lebens (Schule, Studium), sozusagen als Ablenkung.
Eine gut gemeinte, fürsorgliche "Einmischung", Beratung durch Angehörige hätte mich zu der Zeit total genervt und sogar aggressiv gemacht.

Deshalb finde ich das Verhalten Deines Schwagers in dieser Phase total verständlich - und ich kann mir gut vorstellen, dass er zu sich selbst finden wird, wenn man ihm nur die nötige Zeit und Ruhe läßt.

Vielleicht liest er ja schon heimlich in diesem Forum mit

Lieben Gruß vom Hanno

[angehöriger86]

Danke für eure Antworten... bringt mich schon etwas zum Nachdenken, weil ich es so wahrscheinlich noch nie gesehen habe.

Guido - ich hoffe, das kam jetzt nicht falsch rüber - ich will hier niemandem meine Meinung des "Richtigen" aufschwatzen. Ich denke nur, dass überhaupt mal über bestimmte Thematiken zu REDEN recht hilfreich wäre...es ist einfach so, wenn es um die "Vorzüge" (ich weiß nicht, wie ich das jetzt sonst nennen soll) geht, wie Schwerbehindertenausweis, Erlass der KFZ-Steuer, Zuzahlung zum PKW, etc. - da nimmt man die Wörter "behindert" und "beeinträchtigt" manchmal schon gern und schnell in den Mund...
Wenn es aber dann mal um den Ist-Zustand, die Zukunft, Pläne, etc redet - dann redet man nicht davon, welche Einschränkungen auf einen zukommen könnten...weil das IST ja (noch) nicht...

und Hanno, ja, das mit der Verdrängung verstehe ich. Klar braucht jeder unterschiedlich lang, bis er mit seinem unveränderlichen Zustand zurecht kommt und diesen akzeptiert.

(ganz ehrlich, weiß ich nicht so recht, ob er wirklich schon hier mitliest. Ich habe noch nie aus seinem Mund gehört, dass er eine chronische Krankheit hat oder dass er sich eingeschränkt fühlt, etc- er lächelt alles nur weg...und er redet eigentlich schon offen mit mir und seinem Bruder. er hat auch kein richtigess soziales Netzwerk von Leuten, mit denen er wirklich reden kann...)

Ich will jetzt wirklich nicht als "Überbeschützer" verstanden werden. Ich finde nur, er ist noch so jung und hat noch so ein langes Leben vor sich...er soll seine eigenen Entscheidungen treffen - ja, absolut!
ich wünsche mir für ihn einfach, dass er später mal nicht bereut, jetzt nicht mehr für seine Gesundheit getan zu haben...

also, danke nochmal. ich werde mein Bestes geben, etwas positiver zu denken, und den Pessimismus in den A**** zu treten!
DANKE!

[Guido]

Hallo Schwägerin,

das Du glaubst, zu wissen, was für seine Gesundheit gut ist, ist schon zu weit gedacht. Was ihm tatsächlich in seiner Situation zuträglich ist, ist so komplex, dass es vermutlich dein Schwager selbst nicht genau weiß. Geht mir zumindest manchmal so. Der REHA- Betrieb jedenfalls ist doch nur ein Teilaspekt zur Förderung von bestimmten Phänomenen des Lebens, aber nie für das gesamte Wohl und Wehe des Menschen. Schließlich könnte irgendwer ja auch Dir sagen, ich mache mir ganz schön Sorgen um dich, weil Du meineserachtens dies und das nicht machst, was für dich aber sehr wichtig wäre, zB beichten gehen (ist nur ein Beispiel, aber sagen wir, davon hinge eben deine seelische Gesundheit ab).

Wenn jemand chronisch erkrankt ist, dann meinen plötzlich viele Menschen, sie wüssten, was gut für den Erkrankten wäre. Ist schon komisch. Und schließlich hat sich um das Phänomen Krankheit eine ganze Industrie von Heil- und Hilfsmittelanbietern gebildet, die alle wissen, was gut ist. Ich finde, dass der Betroffene gerade durch die Menschen, die sich professionell mit Erkrankung befassen, selbstverständlich auf seine Erkrankung und, was noch wichtiger ist: auf sein Kranksein zurückgeworfen wird. Und darin ist er dann ganz und gar einsam. Da mögen dann noch so viele Menschen ihm mit guten Ratschlägen zur Seite stehen, in seinem Kranksein ist jeder Erkrankte einsam. Diese Einsamkeit ist ganz grausam und ein Merkmal von chronischen und schweren Erkrankungen. Wer will das schon haben. Die Menschen, die um den Betroffenen herum sagen, was gut für ihn wäre, mögen nun alle Recht haben, aber hilft es dem Betroffenen in seiner Situation wirklich? Eben nicht immer. Manchmal belastet dieses durch andere Zurückgeworfenwerden auf das eigene Kranksein so sehr, die Einsamkeit, die sich aus dem Gespräch über das eigene Kranksein entwickelt belastet so sehr, dass man davon eben nichts mehr hören will. Das geht soweit, wie Hanno schon schrieb, dass man den ganzen Scheiß einfach verdrängt. Das würde ich bei deinem Schwager aber gar nicht annehmen wollen. Ich finde es eine ausgesprochen gesunde Absicht, ein Studium aufnehmen zu wollen.

Unterstütze deinen Schwager in seinem Wunsch, ein Studium zu beginnen und versuche eher nicht, ihn zur Kur schicken zu wollen oder ähnliches. Aus dem Studium wird sich sehr viel für deinen Schwager entwickeln. Das sind doch echte Möglichkeiten, am Leben teilzuhaben.

Und zum Schluß könnte ich dein Argument auch noch anders darstellen: Du möchtest doch auch sicher nicht, dass er sich später vorwirft, zwar genügend für seine Gesundheit getan zu haben, aber zu wenig für sein Leben.

Ich meine das in Bezug auf dich alles gar nicht abfällig. Ich finde es toll, dass Du im REHA- Bereich arbeiten willst. Mache ich ja selber auch. Aber die Entscheidung zu treffen, wann etwas für einen anderen gut und wichtig ist, geht nur über den anderen selbst, es sei denn, er kann sich dazu nicht mehr äußern. Dann gibt es wieder andere wie Angehörige oder Betreuer, die diese Entscheidungen für den Betroffenen in seinem Sinne treffen sollen. Aber soweit ist es ja nicht bei euch.

Alles Gute für deine Prüfung.

Liebe Grüße
Guido