Hallo zusammen,
ich (26 Jahre) bin auf dieses Forum gestoßen weil ich hoffe ihr könnt mir vielleicht helfen.
Mein Vater (64 Jahre) hat seit ca. 10 Jahren FSHMD.
Mittlerweile ist die Krankheit soweit fortgeschritten, dass er seine Arme kaum noch richtig anheben kann und auch laufen ist nicht mehr als ca. 15 Schritte möglich. Er hat zwar im Winter einen Rollstuhl bekommen, aber da er auch nicht so viel Kraft in den Armen hat, ist das Ding auch keine große Hilfe für ihn.
Desweiteren ist seine Haltung mittlerweile sehr nach vorne gebeugt was seinen Gang natürlich noch unsicherer macht.
Daran haben wir uns mit der Zeit auch gewöhnt.
Die Pysiotherapie die er seit Jahren mehrmals die Woche bekommt, hilft leider auch nicht viel.
Da seine Symtome aber immer schubweise schlimmer werden (ich vermute durch Stress oder psychische Belastung, Trauer um meine Mutter die im Oktober verstorben ist), geht es ihm momentan sehr schlecht.
Vorallem machen ihm starke Schmerzen in der Magengengend sehr zu schaffen die dazu führen, dass er sich noch weniger als sonst aufrichtigen kann und kaum mehr was essen kann.
Sein Neurologe vermutet, dass diese Schmerzen daher kommen, dass seine Rückenmuskulatur überlastet ist und es nicht mehr verarbeiten kann.
Er bekommt gegen die Schmerzen Novalgin - was aber auch nicht mehr richtig wirkt.
Auch andere Empfehlungen wie Buscopan oder Ibuprofen wirken leider kaum.
Ich bin berufstätig und kann daher jeden Tag nur ca 1 - 2 Stunden bei ihm sein. Ich versuche natürlich ihm so viel es geht im Haushalt abzunehmen (einkaufen, Katzen versorgen etc), aber ich mache mir natürlich auch Sorgen.
Daher meine Frage an euch, ob ihr vielleicht wisst was uns an Medikamenten oder ähnlichem weiterhelfen könnte?
ich bin für jeden Tipp sehr dankbar!
Vielen Dank!
Grüße
Michaela
ich (26 Jahre) bin auf dieses Forum gestoßen weil ich hoffe ihr könnt mir vielleicht helfen.
Mein Vater (64 Jahre) hat seit ca. 10 Jahren FSHMD.
Mittlerweile ist die Krankheit soweit fortgeschritten, dass er seine Arme kaum noch richtig anheben kann und auch laufen ist nicht mehr als ca. 15 Schritte möglich. Er hat zwar im Winter einen Rollstuhl bekommen, aber da er auch nicht so viel Kraft in den Armen hat, ist das Ding auch keine große Hilfe für ihn.
Desweiteren ist seine Haltung mittlerweile sehr nach vorne gebeugt was seinen Gang natürlich noch unsicherer macht.
Daran haben wir uns mit der Zeit auch gewöhnt.
Die Pysiotherapie die er seit Jahren mehrmals die Woche bekommt, hilft leider auch nicht viel.
Da seine Symtome aber immer schubweise schlimmer werden (ich vermute durch Stress oder psychische Belastung, Trauer um meine Mutter die im Oktober verstorben ist), geht es ihm momentan sehr schlecht.
Vorallem machen ihm starke Schmerzen in der Magengengend sehr zu schaffen die dazu führen, dass er sich noch weniger als sonst aufrichtigen kann und kaum mehr was essen kann.
Sein Neurologe vermutet, dass diese Schmerzen daher kommen, dass seine Rückenmuskulatur überlastet ist und es nicht mehr verarbeiten kann.
Er bekommt gegen die Schmerzen Novalgin - was aber auch nicht mehr richtig wirkt.
Auch andere Empfehlungen wie Buscopan oder Ibuprofen wirken leider kaum.
Ich bin berufstätig und kann daher jeden Tag nur ca 1 - 2 Stunden bei ihm sein. Ich versuche natürlich ihm so viel es geht im Haushalt abzunehmen (einkaufen, Katzen versorgen etc), aber ich mache mir natürlich auch Sorgen.
Daher meine Frage an euch, ob ihr vielleicht wisst was uns an Medikamenten oder ähnlichem weiterhelfen könnte?
ich bin für jeden Tipp sehr dankbar!
Vielen Dank!
Grüße
Michaela
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