Werden bei FSHD auch die Beine betroffen ?!

[Luetten81]

Guten Tag.

Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im Januar 2007 FSHD festgestellt. Allerdings würde sich bei mir die Krankheit nur im Schultergürtelbereich auswirken. Dumm ist nur, dass ich seit einiger Zeit auch Schwierigkeiten mit den Beinen habe. Nach ein paar Stunden Arbeit, ich bin Schornsteinfeger, habe ich "schwere" Beine, bzw. Oberschenkel. Ich habe mir die Beine beim Neurologen testen lassen, soll alles o.k. sein. Auch die Ärzte im Muskelzentrum schlossen eine Betroffenheit der Beine aus. Aber ich habe jetzt immer häufiger von FSHD-Patienten gelesen, die starken Muskelabbau in den Beinen haben. Ist dies dann ein anderer Typ von FSHD, oder kann das dann bei mir doch noch kommen ?!

Mfg
Andreas

[Hexe48]

Hallo Andreas,
ich habe auch die FSHD.
Normaler weise sind alle Muskeln von Kopf bis Fuss betroffen.
Die FSHD heißt nur
Fazio = Gesicht
Scapulo = Schultern
Humerale = Arme
weil sie sich dort zuerst und am stärksten auswirkt.

Bist du sicher, dass du in einem Muskelzentrum und nicht irgendeiner Muskelsprechstunde warst?
Mir kommt das ein wenig seltsam vor.
Ich rate dir dringend einen Temin im nächstgelegenen Muskelzentrum auszumachen, denn dort kann man dir alles genau erklären, dich hervorragend beraten und rundum betreuen, auch in sozialen Fragen, wie es mit dir beruflich weitergeht usw.

Ich gebe dir den guten Rat, höre auf deinen Körper!
Wenn du deine Beine zu sehr überlastest, ist das ein Weg in die falsche Richtung, denn umso schneller bauen sich die Muskeln ab.
Zu sehr schonen ist ebenfals falsch, du mußt ein gesundes Mittelmaß finden.

Der Beruf des Schornsteinfegers erfordert mit Sicherkeit sehr viel Beinkraft, ich denke mal, du mußt viele Treppen und Leiterstufen erklimmen, ganz zu schweigen von dem einen oder anderen Balanceakt, der verstärkt mit der Beinmuskulatur ausgefedert wird.
Ich denke mal, am Ende eines solchen Arbeitstages bist du nur noch fertig.

Bitte scheue dich nicht irgendwelche Fragen zu stellen, ich hab kein Problem, sie zu beantworten.

[Luetten81]

Hallo Hexe,

ich war schon in einem Muskelzentrum.

Ich habe 3 Tage zur Beobachtung im Bergmannsheil in Bochum gelegen, wurde mehrmals mit Blutabnehmen "gestraft" und die ein oder andere Untersuchung mitgemacht. Im großen und ganzen war es schon eine sehr umfangreiche Kontrolle, zum Schluß wurde noch die humangenetische Untersuchung per Blutprobe durchgeführt, um mir eine Muskelbiopsie erstmal zu ersparen.

Naja, ich kann zur Zeit noch ganz gut mit FSHD leben und arbeiten, aber wie du schon vermutet hast, weiß ich am Ende eines Arbeitstages, was ich gemacht habe. Obwohl ich mein Arbeitspensum schon drosseln musste.

Ich spiele mit dem Gedanken, auch meine Beine per MRT checken zu lassen. Obwohl letztendlich bringen würde mir das auch nicht viel, denn dadurch wird es nicht besser.


Und wegen der Berufsfrage: Laut Ärzte wäre eine Umschulung zu einem Beruf, der körperlich nicht so anstrengend ist, natürlich empfehlenswert. Ja aber wo leben wir denn ?? Als ob zig Arbeitgeber nur auf mich warten, um mich einzustellen, zumal man mit FSHD ja trotzdem irgenwie zur Belastung werden kann. Vielleicht habe ich Glück, und es geht noch so irgendwie,oder ich muss dann bei Zeiten in den sauren Apfel beißen und zusehen, wie man an eine geeignete Arbeit kommt...

Ich werde in den nächsten Tagen ein Fitness-Programm bei meinem Physiotherapeuten beginnen, um meine gesamte Muskulatur zu stärken. Natürlich in kleinen Schritten. Ob es mir etwas bringt oder nicht, dass werde ich dann sehen. Aber ich bin da erstmal positiv gestimmt.

Mfg
Andreas

[ 30. Mai 2007: Beitrag editiert von: Luetten81 ]

[pooh]

Hallo Andreas,
bei mir sind die Beine auch betroffen.Ich habe große Probleme beim Treppensteigen und längerem laufen. Auch laufe ich viel langsamer als andere. Für wirklich lange Spaziergänge benutze ich eine Orthese und einen Gehstock. Ich mache 2x die Woche eine halbe Stunde Krankengymnastik gezielt für die Beine aber auch für die Arme.Danach eine halbe Stunde Fango und ich muß sagen das tut mir sehr gut. Gruß Andrea

[Hexe48]

Hallo Andreas,

den Muskelabbau an sich bekommst du nicht mit, du merkst es erst, wenn du schwächer wirst, bzw. später auch an den Folgeschäden, sprich Sehnen- u. Knochenentzündungen, auch wenn sich Sehnen und Gewebe verkürzen, weil sich die Muskulatur an entsprechender Stelle in Fettgewebe umgewandelt hat.

Deshalb beachte stets, auch bei deinem Fitnessprogramm, dass du überwiegend passive Übungen machst, also den Therapeuten an dir arbeiten läßt. Meide auch dort jede Überanstrengung und verzweifle nicht, wenn du keine Erfolge verspürst, denn meistens merkt man erst, wie gut die Therapie tut, wenn man mal eine Weile nicht hingeht.
Insbesondere achte auf Signale aus dem Schulter- Armbereich.

Hast du schon daran gedacht, den Grad der Behinderung feststellen zu lassen? Auch in diesem Punkt wird dir im Muskelzentrum geholfen.

Das MRT solltest du vielleicht besser doch machen lassen, denn wenn du weißt, wie es um deine Beine steht, achtest du auch besser auf den möglichen Erhalt dessen Muskulatur.
Ja, ich weiß wie es ist, wenn man seinen Beruf nicht mehr ausüben kann, doch was ist besser?
Wenn deine Beine zu schwach werden, weil du sie in deinem Beruf überstrapazierst, wer garantiert dir, dass du nicht eines Tages vom Dach fällst?
Du hast doch auch eine Verpfichtung gegenüber dir selbst und den Menschen, die dich lieben.

Ich kann nur sagen, ich mache 2x pro Woche KG mit Fango vorher und hab nur beste Erfahrungen damit gemacht.
Die Wärme regt die Muskulatur an, an sich zu arbeiten und mit Reparaturen zu beginnen, die beste Voraussetzung für die anschließende Therapie.

Wenn deine Beine nach der Arbeit schlapp sind und die Füße schwer wie Blei, dann hilft es mit den Fußsohlen einen Tennisball am Boden hin und her zu rollen, dabei darf der Drück nur so schwer sein, dass du keine starken Schmerzen verspürst. Du wirst sehen, anschließend läuft es sich gleich wieder viel leichter, weil du auf diese Weise die Beinmuskulatur lockerst.

[Luetten81]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Ich kann nur sagen, ich mache 2x pro Woche KG mit Fango vorher und hab nur beste Erfahrungen damit gemacht.
Die Wärme regt die Muskulatur an, an sich zu arbeiten und mit Reparaturen zu beginnen, die beste Voraussetzung für die anschließende Therapie. <HR></BLOCKQUOTE>

Hast du diese Anwendungen auf Rezept von deinem Arzt bekommen ???

Hört sich gut an, werde deine Tipps beherzigen.

Mein Fitness-Programm sieht eigentlich so aus, dass ich an ziemlich neuen Geräten meine Übungen mache, vorerst unter Kontrolle des Physiotherapeuten, und nachher selbständig. Natürlich nur mit mäßigem Kraftaufwand. Soll halt die noch vorhandene Muskulatur leicht in Bewegung bringen. Von Krafttraining kann man da nicht mehr reden..

Meinen Neurologen habe ich mal auf ein Dauerrezept zwecks KG angesprochen, aber so richtig erfreut ist der natürlich nicht, wegen des Budget...

Wollte auch mal bei der Krankenkasse einen Antrag stellen, mal schauen, ob sich da was regeln lässt.

Mfg
Andreas

[Hexe48]

Hallo Andreas,
ich bekomme die Rezepte a´20x Fango und 20x KG vom Muskelzentrum.
Anfangs hatte ich die Wärme hinterher, aber da konnte ich sie auch weglassen, das hatte keinen Nutzen.
Wenn du mal Probleme hast, kannst du auch die Dusche, so heiß wie es deine Haut verträgt draufhalten, das löst auch.
Nasse Wärme ist besser als trockene Wärme.
Eine heiße Rolle ist also besser als jede Wärmflasche

Die neuen Geräte habe ich auch schon auf einer Reha ausprobiert.
Da gibt es beispielsweise, dieses Rad, wo man auch die Pedalen nach oben machen kann um dann mittels Armkraft zu radeln. Ich weiß jetzt nicht mehr wie das Ding hieß, ist auch schon 2 Jahre her, aber das hat mir sehr gut getan.

[pooh]

Ich habe mit der Fango nach der KG bessere Erfahrungen gemacht. Als ich die Fango vorher bekam bin ich nach Hause und dachte ich hätte Blei in den Armen und Beinen, jetzt da ich die Fango hinterher bekomme fühle ich mich viel entspannter.
Andrea