Muskelerkrankug

[Hilde]

Hallo ich bin Hilde,
Bei mir wurde ein v.d.auf Muskelerkrankung geäußert.Meine Arme kann ich nicht über die Ohren hinaus bewegen und Treppensteigen fällt mir schwer.Selbst bei der täglichen Hausarbeit bin ich schnell kraftlos.
Wenn jemand die gleichen Probleme hat würde
es mir helfen etwas genaueres darüber zu hören.Es ist schwer damit klar zu kommen wenn alles nicht mehr so gelingt wie früher.
mfg Hilde

[Sasse]

Hallo Hilde,

ich habe auch eine Muskelerkrankung. Sie wurde mir vererbt, obwohl über Generationen hinweg in unserer Familie nichts bekannt war.
Mit Treppen habe ich auch so meine Probleme, ganz schlimm, wenn sie kein Geländer haben. Ich laufe mit 2 Gehstöcken und für längere Unternehmungen, wie Zoobesuche nehme ich mittlerweile einen Rolli, damit ich mithalten kann. Schwere Taschen tragen und damit dann die Treppen hoch ist absolut nicht einfach, selbst das bloße Aufschließen einer Tür, bereitete mir Schwierigkeiten. Dafür habe ich jetzt eine Schlüsselhilfe und obwohl es mir am Anfang sehr schwer fiel mich damit anzufreunden, bin ich sehr glücklich damit.

Es gibt viele Hilfsmittel, die dir den Alltag erleichtern können.

Fleisch schneiden gelingt mir im Moment auch nur mit viel Anstrengung.

Bei was hast du genau Schwierigkeiten??
Seid wann hast du die Beschwerden??
Wie sieht die weitere Diagnosestellung aus??


Grüßle Saskia

[holi]

Hallo Hilde

es gibt so viel seltene Muskelerkrankungen, die oft mit den gleichen Syntomen beginnen wie bei dir.
Deshalb kann dir hier auch sicher niemand sagen , meine Erkrankung könnte auch deine sein.
Deshalb bleibe dei deinen Ärzten am Ball.

Du kannst ja ausserdem hier in den Berichten von uns Erkrankten etwas durchstöbern, dann findest du sicher viele
gute Ratschläge wie man bei Muskelerkrankungen vorgeht .

mfG
Horst

[nelke]

Hallo Hilde
Dem kann ich mich nur anschließen. Viele haben die Probleme die du hast, wir können keine Diagnose geben nur Erfahrungsaustausch.
Was aber gut ist, immer leichte Übungen mit den Armen, aber es darf nicht zu sehr schmerzen. Bist du nicht in Behandlung?
Nelke

[Hexe48]

Hallo Hilde,

als ich das las, dachte ich in einen Spiegel zu schauen.
Schau doch mal bei "FSHMD Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie" rein, da habe ich schon über mein Handicap geschrieben, als mich jemand fragte.

Auf jedenfall empfehle ich dir dringend ein Muskelzentrum aufzusuchen (Gibt es auch in Berlin) und dich dort den Ärzten vorzustellen, die dann mittels deinem Blut sagen können, ob du eine bekannte oder unbekannte Muskelerkrankung hast.
Dort bekommst du auch die ganzen Infos über Hilfsmittel und was du sonst noch tun kannst.
Tipps und Tricks können wir "alten Hasen" dir auch geben.
Frag halt immer und resigniere bloß nicht, denn so blöd es sich manchmal auch anhören mag, es gibt noch wesentlich Schlimmeres auf der Welt.
Laß dich nicht von deinen Muskeln beherrschen, sondern finde den Weg über sie zu herrschen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und immer Kopf hoch!
Liebe Grüße, Hexe

[Ariane]

Hallo Hexe,

als ich Hildes Schilderungen las, dachte ich, ich sehe in den Spiegel...

Ich habe zu Deiner Erkrankung zwei Fragen:
wie hoch sind Deine CK-Werte für die Skelettmuskulatur und hat Cortison Dir auch geholfen?

Bei mir ist auch der Verdacht auf eine Muskelerkrankung, die Diagnose von der Muskelbiopsie aus St. Georg ist jedoch noch nicht da... bisher war auch kein sog. roter Faden zu sehen - auch Blutbild mäßig nichts ausser dass die CK-Werte für die Skelettmuskulatur eben halt erhöht sind auf 350 und das stets und ständig...

Über Deine Antworten bin ich sehr gespannt.
Viele Grüße
Ariane

[Hilde]

Hallo Hexe47,danke für Deine Antwort.Ich war heute gerade beim Arzt das Ergebnis von meinem Gentest abholen.Es ist kein Fazilo oder Genbedingte Muskelerkrankung,aber trotzdem irgend eine!Das geht jetzt fast 8 Jahre immer schleichend weiter.Muskelproben wurden auch entnommen ohne auffälliger Befund.Ich bin Froh über diese Seite gestolpert zu sein denn es tut gut mit gleichgesinnten zu reden.Würde mich freuen mehr zu lesen.PS wie bekomme ich die Zeichen in den Text? Gruß Hilde

[Hilde]

Hallo holi,danke für die Antwort.
Meine Probleme sind schon seit 8 Jahren immer scleichend weiter gegangen.Ich war immer beim OrthophädeMasage,KG usw´.Usw...
Bis vor 2 Jahren es nicht mehr ging und ich Krank geschrieben wurde,mit Psychosomatischen Problemen...er wußte nicht mehr weiter.Der MDA hat mich dann zur Muskelsprechstunde geschickt.Alle Ergebnisse deuten nicht auf eine Erbkrankheit hin,sondern eine Muskelerkrankung auf gund meiner Symtome.Stark nach hinten gehend,vorgewölbter Bauch ,Treppen steigen nur nach vorn gebeugt und hochziehend.Arme nicht nach oben oder Seite und nach vorn halten.ruß Hilde

[Hilde]

Hallo nelke,
ich habe KG und Elektro,Massagen usw ,aber das hilft nur bedingt.Schmerzen am ganzen Körper und Schwäche bei Anstrengungen und beim Laufen.Taiji mache ich auch noch so weit es. Gruß Hilde

[nelke]

Hallo Hilde

Du schreibst, du hast eine Muskelerkankung die nicht vererbt ist. Ich habe Polymyositis,und sie wissen auch nicht wo die Krankheit her kommt. Es sind alles nur Vermutungen. Letzter stand der Dinge, Rheumatologin sagt , es ist ein versteckter Tumor und wenn man ihn finden würde, wäre ich zu 90% Prozent geheilt. Ich wollte dir damit sagen, es gibt über 400 Rheumaerkrankungen, die Ärzte sind noch nicht soweit,das sie sich mit allen Erkrankungen auskennen. Immer wieder im Forum schreiben und sehen ,ob es neuigkeiten gibt, wir können uns gegenseitig Hilfestellungen geben.

[Hexe48]

Hallo Ariane,
bei mir ist Strom und Cortison das pure Gift für die Muskeln, bei anderen Leuten ließt man immer wieder, daß es bei ihnen hilft.
Was meine FSHMD angeht, da kenne ich mich ganz gut aus, aber die anderen Sachen sind auch mir fremd.
Bei mir kann ich mit Fango und 2x wöchtl. passiver Gymnastik hervorragende Ergebnisse erzielen.
Wahrscheinlich hilft mir auch meine grundsätzlich positive Lebenseinstellung, was nicht heißen soll, daß ich nicht auch manchmal zweifle.
Liebe Grüße, Hexe

[Hexe48]

äääähm Ariane,
bei mir geht es um keine Sketettwerte. Das scheint mich nicht zu betreffen.
In meinem Fall ist nur die Muskelatur betroffen, na ja und um es genau zu nehmen, wenn ein Muskel nachläßt und sich verkürzt, dann verkürzen sich automatisch auch die Sehnen und Gewebe.
Gruß, Hexe

[Ariane]

Hallo,

es geht um die MB oder MM - Werte (diese beiden Begriffe verwechsle ich immer, deswegen habe ich das Wort dafür vollständig ausgeschrieben: Skelettmuskulatur... Klar, dass ich dafür die Muskeln meine, es gibt jedoch CK-Werte, die z. B. auch den Herzmuskel meinen...)

Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo zusammen

Ich hätte da auch eine Frage. Ich hatte von meiner Rheumatologin eine Überweisung für LWS bekommen, weil mir beim spazieren gehen das linke Bein schon mal weg knickte. Bin gestern geröngt wurden, mit dem Ergebnis das ich im Rücken Osteoporose habe. Habe aber erst anfang Dezember wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Nun meine Frage, kennt sich jemand damit aus, oder hat ein paar Tips. Haben uns schon etwas im Internet schlau gemacht, aber alles an Info wäre für mich wichtig.
Gruß nelke

[Hilde]

Hallo nelke

ich habe eine Frage,hast Du einen Schwerbehinderten Ausweiss? Ich hatte einen beantragt und habe nur 30%erhalten obwohl ich sehr eingeschränkt bin im tägl.Leben.Auch in Bussen und Bahnen,wenn ich mich nicht festhalten kann.Langes stehen geht nicht, da ich keinen halt in der Wirbelsäule habe.

Gruß Hilde