Muskelerkrankug

[Hexe48]

Hallo Hilde,
bei mir sind die Organe soweit nicht betroffen, außer die Lunge, aber die funktioniert bei mir noch einwandfrei.
Was den Behindertenausweis angeht, kann ich nicht verstehen, was sich das Bürokratentum da denkt, wenn ich hier lesen muß, wie viele Leute da ihre Schwierigkeiten haben und mein Ex wegen ein paar längst verheilter gebrochener Rippen und einen vor vielen Jahren gehabten Bandscheibenvorfall sofort 60% bekommen hat, platzt mir im Gegensatz zu all diesen Problemen hier die Hutschnur !!!
Ich rate dir, wie es hier schon viele andere getan haben, es erneut zu tun und diesmal deine Probleme genauer (eventuell Beiblatt)zu schildern, aber nur diese, und mit keinem Wort erwähnen, was die leicht fällt.
Das regt mich so dermaßen auf, so war das auch mit meiner Pflegestufe 2. Ich habe erst sehr spät den Antrag gestellt. Wenn mich einer ablehnt, dann antworte ich mit einem saftigen Beschwerdebrief vom Feinsten.
Ich sehe nicht ein, daß über einem Menschen ein Urteil gefällt wird, obwohl keiner der beteiligten sich jemals persönlich gesehen hat. Mit welchem Recht werden Ferndiagnosen gestellt ??? Und mit welchem Recht werden Kranke und Kranke oft auf eine Stufe gestellt??? Selbst bei der selben Erkrankung geht es dem einen so und dem anderen so.
Ich bin eine Kämpfernatur und lasse mir diesen Blödsinn auf keinen Fall bieten!!!
Bei meinem E-Rollstuhl schrieb der sogenannte Arzt in den Bericht: "Versicherte kann die normalen Alltagsgeschäfte eines Durchschnittbürgers erledigen, deshalb ist ein Leichtmetallrollstuhl ausreichend"
Ich dachte HALLOOOOOOO !!!! Weiß der mehr als ich ? Wann hat der mich gesehen?
Aber was mich am meisten Aufgeregt hat, war der Widerspruch in sich selbst, denn wenn ich die Alltagsgeschäfte eines Durchschnittsbürgers erledigen kann, brauche auch keinen Leichtmetallrolli.
Nach einem 5-seitigen Beschwerdebrief mit allen Fakten, Vorwürfen, Gesetzen und ethischen Werten an den Vorstand des Vorstandes der AOK bekam ich nicht nur eine Entschuldigung vom selbigen, sondern meinen auserwählten exellenten Rollstuhl und Pflegestufe 2.
Auch beim Schwerbehindertenausweis habe ich längst 100% merkzeichen G aG und B.
Alles was ich sagen will: Gib nicht auf, kämpfe um dein Recht !!!
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo zusammen

Hatte anfang des Jahres einen Antrag gestellt. Habe 30% bekommen. Das ist ein Witz, denn 30% nutzen einen gar nichts. Einspruch erhoben, abgelehnt, mit der Begründung, ich drücke es mit einfachen Worten aus, ich bin noch nicht krank genug. Da bei mir jetzt noch Osteoporose hinzu
gekommen ist, werde ich in Kürze einen neuen Antrag stellen.
nelke

[holi]

Hallo Ariane
Ich habe Einschlusskörpermyositis bin jetzt 62 Jahre alt . Vor rund 20 Jahren wurde bei mir das erstemal ein erhöhter CK Wert ( 270 ) festgestellt. Ich hatte zu dieser Zeit noch keinerlei Auffälligkeiten in meiner Muskulatur.
Da ein erhöhter CK-Wert auch auf einen Herzinfrakt hindeutet, wurde ich auch im Krankenhaus untersucht,Herz OK.
Nach etlichen weiteren Untersuchungen wurde dann mein CK -Wert augeschlüsselt. Man stellte fest das die Erhöhung des CK-Wertes nicht vom Herzen sondern aus der normalen Muskulatur kommt.
Antwort der Ärzte " da müssen sie mit leben , wir können ihnen nicht sagen wodurch das kommt " .

ab 2000 verschlechterte sich dann meine Beweglichkeit, und nach etlichen Untersuchungen wurde, nach einert Biopsie in der Uni-Essen im Jahr 2002 festgestellt , daß ich eine Einschlusskörpermyositis habe , die nicht vererbar wäre. War für mich sehr wichtig zu wissen, da ich zwei Töchter habe.

Mein CK-Wert bewegt sich seit 20 Jahren zwischen 270 und 700.
mfG
Horst

[nelke]

Durch eine Biopsie in der Rheumaklinik, wurde bei mir Polymyositis Mi 33,2
festgestellt,aber vorher hatte ich noch Nerven und Muskelmessung in Krefeld (Klinik).Man sagte mir, als Frau könnte ich die Krankheit vererben, auf Jungen, ich habe zwei Söhne im erwachsenen Alter und hoffe, das sie es nicht bekommen,das Rheuma

[Ariane]

Hallo allerseits,

na da bin ick ja begeistert... bisher haben se nichts jefunden..., außer dass das Prednison voll anschlägt und meine CK-Werte... die Herzwerte sind okay...

Ich bin erst 43 Jahre alt, schlage mich mit dem Eineiern und schwer vom Stuhl hoch kommen, schon so um die 20 Jahre rum, habe aber immer gedacht, dass es cP wäre (liegt in´der Familie)... Nun wurde es halt nach der letzten Geburt immer schlimmer...

Was bekommt ihr an Medis, wenn ich fragen darf...

Wg. der Osteoporose schaut Euch mal im www.Rheuma-Online.de herum... dort sind auch ein paar Infos..

Viele Grüße
Ariane

[nelke]

Hallo zusammen

Habe bei Rheuma Online schon rein geschaut.
Tue mich etwas schwer mit der neuen zusätzlichen Diagnose. Muß mich erst daran gewöhnen. Wißt Ihr, erst weiß man, das die Muskulatur nicht mehr so mitmacht,und man hat sich so einigermaßen damit arrangiert, dann kommen die Knochen an der Reihe, ist schon ein beschie.... Gefühl.
An Medikamente nehme ich zur Zeit,
2mal Enbrel Spritzen 25mg. ,Prednisolon 10mg, Zaldiar 37,5mg nach Bedarf,
Omeprazol 20mg Magentablette,
Euthyrox 75mg, Schildrüsenhormon,

[claudialucki]

Hallo Hilde,

ich habe leider erst heute deine Beiträge gelesen. Aber irgendwie kommt mir das ganze ziemlich bekannt vor, da ich auch in Berlin wohne wäre es schön, wenn wir unsere Erfahrungen austauschen könnten. Ich laufe seit 3,5 Jahren mit meinen Beschwerden rum. Auch ich kann kaum noch Über-Kopf-Arbeiten mit den Armen durchführen und andere Hausarbeiten fallen mir auch schwer. Dazu kommen noch tägliche Muskelschmerzen dazu. Ich gehe aber nach wie vor Vollzeit arbeiten. Im Winter ist es durch die Kälte ganz besonders schlimm. Auch ich habe bis heute keine Diagnose oder einen Befund. D.h. ich hatte einen Befund vom Klinikum Benjamin-Franklin erhalten, aber als mich in der Muskelambulanz im Virchow-Klinikum vorstellte, weil mir im Benjamin-Franklin-Klinikum nicht geholfen werden konnte, wurde dieser Befund umgestoßen. Der Verdacht der Muskelambulanz PROMM wurde aus Würzburg hochwahrseinlich ausgeschlossen, dass ist jetzt fast ein Jahr her, und ich weiß immer noch nicht, was ich habe. Eine weitere Diagnostik wird zur Zeit nicht gemacht, der Grund ist mir unbekannt. Den nächsten Termin habe ich erst am 2.Februar 2007, eigentlich hatte ich am 24.11.2006 einen Termin, aber der wurde im August erst einmal abgesagt. Jetzt muss ich noch bis Februar warten. 8 lange Wochen.
Warst Du denn auch schon in der Muskelambulanz im Virchow-Klinikum?
Es wäre schön von Dir zu lesen.
Ich wünsche Dir nicht so viele Schmerzen
Claudia

[ 25. November 2006: Beitrag editiert von: claudialucki ]

[Hilde]

Hallo claudialucki
ja ich war in der Muskelambulanz in der Schlosspark Klinik zur Entnahme einer Muskelprobe bei Pof.Lempert,aber es wurde kein Name für meine Erkrankung gefunden.Auch bei der Genuntersuchung nicht.
Aber es soll eine Muskelsache sein und wegen der vielen Schmerzen eine Fibromyalgie.Ich bin bei einer Schmerztherapeutin und bekomme Tabletten die etwas helfen sollen.Ich bin schon lange Krank geschrieben,bekomme KG und gehe zum Therapeuten wegen meiner Depri.Es fällt mir schwer die arbeiten die man früher konnte jetzt nicht mehr tun zu können.Treppen steigen,Fensterrahmen putzen,in die Hocke zu gehen und vor allem im Bus mich festzuhalten wenn kein Platz ist,da ich nicht an die Haltebänder komme.Ebenso kann ich die Arme nicht nach vorn halten ( Tablett )und seitlich,und meine Haltung geht stark nach hinten.Bis jtzt habe ich 30%vom Versorgungsamt bekommen.Solltest du ebenfalls diese Behinderungen haben melde es mir. Auch sonst würde ich mich freuen mit jemandem zu reden. Gruß Hilde

[nelke]

Hallo Hilde

Tut mir echt leid für dich, das die Ärzte nicht weiter wissen. Gut , Fibromyalgie wegen den schmerzen, das ist schon schlimm genug, aber das mit den Muskeln . Ich weiß wie das ist, wenn man sich nur eingeschränkt bewegen kann, und dann noch mit schmerzen. Seit es bei mir wieder etwas schlimmer geworden ist, kann ich auch nicht mehr zum Frauengymnastik.Bin froh, das ich so einiger maßen meinen Haushalt erledigen kann . Ich denke, und glaube das geht hier vielen so,ich bin für nichts mehr zu gebrauchen. Arbeiten kann ich auch nicht mehr gehen, Fahrrad fahren nur noch ca. 1km. Da ich auch nur 30% Behinderung habe, werde ich in absehbarer zeit einen Verschlimmerungsantrag stellen, da ich ja neue Erkrankungen dazu bekommen habe.
Was sagt denn dein Neurologe dazu, hat das vielleicht etwas mit den Nervenbahnen zu tun. Wie zum Beispiel beim Kaparltunnelsymdrom , da sind ja auch die Nerven betroffen.
Gruß nelke

[Hilde]

Hallo nelke
es tut mir leid daß es dir auch nicht besser geht,aber ich glaube damit müßen wir Leben!Nein die Nerven sind bei mir nicht betroffen obwohl ich beim Tragen einer Einkaufstüte ein gribbeln in der linken Hand habe.Aber der Neurologe sagt das hat nichts zu sagen. nun ja....
Bis hoffentlich bald Hilde

[MassiveAttack]

Hallo Nelke!

Bzgl. der Osteoporose: Du nimmst prophylaktisch einen Magenschutz ein, aber kein Calcium. Mich wundert das sehr, da man bei einer Cortison-Therapie beides einnehmen muss. Die Calcium-Einnahme dient ja dazu, die Knochen zu schützen.

Bzgl. Tumor: ich leide ja, wie Du weißt, auch unter einer Polymyositis. Ca. 6 Wochen nach der Ersteinweisung in die Uniklinik bin ich in ein PET geschickt worden.... ist das derzeit beste bildgebende Verfahren in der Medizin. Durch diese Untersuchung konnte ein Tumor bei mir ausgeschlossen werden. Eine PET-Untersuchung ist nicht ganz billig und muss wohl von der Krankenkasse genehmigt werden... aber bei einem 'versteckten Tumor' gibt es kein besseres Verfahren, diesen auch zu finden!

Bzgl. Schwerbehinderung: beim Versorgungsamt weiß man nie, wie sie genau prüfen. Und vor allem gehen sie nur nach Aktenlage. Von Deinen Erzählungen her zu urteilen, geht es Dir wesentlich schlechter als mir. Ich komme im Alltag gut zurecht, kann problemlos auch lange Strecken zurücklegen, in die Uni gehen, nebenher arbeiten, verreisen usw. Nur Menschen, die genauer hinschauen, würden erkennen, dass ich krank bin.
Nun kommt der Hammer: ich habe auf Anhieb 80% zugesprochen bekommen! Es kann natürlich sein, dass sie den Fall geprüft haben, als ich im Rollstuhl saß. Und dass sich meine CK immer noch im Rahmen von ca. 2000-3000 bewegt (der beste Wert bisher lag bei 900, der Höchstwert vor zwei Jahren bei 31.000!!!), könnte auch ein Grund sein. Bei diesen Werten wundere ich mich oft, dass ich überhaupt noch gut 'funktioniere'

[nelke]

Hallo Hilde

Es ist zum Kühe melken, wenn man so viele Untersuchungen gemacht bekommt und kein Ergebniss. Das ist schon deppremierend. Irgendwann muß es doch ein Ergebnis geben, wo man sich nach richten kann und behandelt wird, so das man wieder Hoffnung schöpfen kann. Wünsche dir alles gute und einen schönen Tag

nelke

[claudialucki]

Hallo Hilde,

ich habe übrigens ähnliche Beschwerden wie Du. Schmerzen in den Armen, Beinen, Händen, und Füßen. Oft habe ich das Gefühl, dass sich die Muskeln gar nicht mehr richtig entspannen können. Ich habe auch schon zahlreiche Untersuchungen hinter mir, ohne Diagnose nur der Verdacht auf eine Muskelerkrankung besteht schon.
Dazu kommen noch Rückenprobleme durch ein Wirbelgleiten etc.
Ich habe 40 % vom Versorgungsamt erhalten, aber erst während eines Sozialgerichtsverfahrens, was sich über 2-3 Jahre hinzog. Aber ich werde wohl demnächst einen Verschlimmerungsantrag stellen.
Ich bin in der Muskelambulanz bei Fr. Dr. Spuler im Virchow-Klinikum in Behandlung, außerdem noch bei einem niedergelassenen Neurologen, einer Psychotherapeutin, einem Orthopäden und einem Schmerztherapeuten.
Du kannst Dir ruhig meine anderen Beiträge durchlesen.
Liebe Grüße
ClaudiaLucki

[nelke]

Hallo Massive Attack

Schön das du mir antwortest.Habe in den anderhalb Jahren auch schon mehrmals Cortison intravenös bekommen. Bin zur zeit wieder runter auf 10mg . Mir hat bis jetzt noch keiner gesagt, das ich zusätzlich Calcium nehmen muß. Auch PET habe ich noch nicht gemacht bekommen.Mrt schon (Kopf).
Biobsie, Nervenmessung, Darmspiegelung Schichtröntgen des Darms, Magenspiegelung
Bauch O.P. verdacht auf Tumor.
Pet, ist das so etwas wie C.T.?
Meine C.K. liegen im moment bei 316
trotzdem komme ich nicht mehr richtig auf die Beine . Habe immer noch schmerzen, probleme mit den schultern.Vielleicht haben die meinen Einspruch abgelehnt, als ich dagegen angegangen bin 30%
Durch die verschiedenen neuen Erkrankungen möchte ich einen neuen Antrag stellen.

[nelke]

Hallo Massive Attack
Ich war noch nicht fertig mit meinem Bericht und ich habe wohl irgendwo drauf gedrückt, denn plötzlich war der Beitrag weck. Habe noch nicht soviel Erfahrung mit dem Computer.
Ich finde es toll, das es dir soweit gut geht. Wie lange hast du denn schon Polymyositis? Ich seit Mai 05
Hast du auch schon Endoxan, Infliximab,und Ciclosporin bekommen. Das hat bei mir nichts gebracht. Nur seit ich Enbrel spritze, geht es mir besser.
Würde mich freuen , wieder etwas von dir zu hören. Vielleicht kannst du mir ein paar Tips geben, damit ich auch wieder einigermaßen fit werde. Ich war vor der Krankheit ein sehr sportlicher Mensch.
Bin für jeden Tip dankbar
Liebe grüße nelke