Muskelerkrankug

[Hilde]

Hi claudialucki,
bei Frau Dr.Spuler hatte ich keinen Termin bekommen,ich sollte es aber wieder versuchen meint mein Neurologe,dort habe ich vielleicht die Möglichkeit etwas mehr über Myopathie zu erfahren und wie es weitergeht, wenn meine Arme nicht mehr mir gehören.Hast Du denn dort öfter zu tun oder war das einmalig?
Ich war bei Prof.Dr.Lempert,aber nach der Muskelentnahme nicht mehr.Es wäre aber besser in einer Muskelambulanz ständig betreut zu werden,auch wenn man Fragen hat usw.
melde dich wieder Gruß Hilde.

[Hilde]

Hallo nelke,
mir geht es auch so,ständig etwas Neues und dann das ewige Warten was sonst so ist.
Aber ich sage mir immer "Ein Indianer kennt keinen Schmerz" Kopf hoch und durch.
Das Gute ist daß wir untereinander uns Mut machen können.Einen schönen schmerzfreien Tag und etwas Vorfreude auf Weihnachten wünscht Hilde

[MassiveAttack]

Hallo Nelke!

Ich werde den folgenden Beitrag splitten, damit dieser nicht zu unübersichtlich wird!

Cortison

Ich finde es ehrlich gesagt unverantwortlich von Deinen Ärzten, dass keiner darauf hingewiesen hat, dass Du bei einer Cortison-Menge über 7,5mg/Tag Calcium einnehmen musst, um Deine Knochen zu schützen. Das Calcium wird sogar von der Krankenkasse bezahlt, wenn Du 6 Monate lang durchschnittlich mehr als diese 7,5mg/Tag einnimmst. Gewöhnlicherweise werden die Kosten für Mineralstoffe, da sie rezeptfrei erhältlich sind, nicht mehr von der GKV übernommen. Da eine langfristige Cortison-Einnahme zu Knochenschäden führt, wird hier eine Ausnahme gemacht.
Wirklich jeder Arzt, der bei mir eine Anamnese durchgeführt hat, sagte beim Stichwort Cortison: "Ah ja, dann nehmen sie ja auch einen Magenschutz und Calcium ein."

[ 30. November 2006: Beitrag editiert von: MassiveAttack ]

[MassiveAttack]

PET

PET steht für Positronen-Emissions-Tomographie und ist mit einem CT/MRT vergleichbar.
Dir wird zunächst ein radioaktiv markierter Zucker injiziert. Allein diese paar ml schlagen bereits mit ca. 400-500€ zubuche. Dann muss man eine Stunde warten, damit sich dieser Zucker im Körper verteilt. Dabei muss man sehr viel trinken.
Dann kommt man ins PET, das so aufgebaut ist wie ein modernes CT. Insgesamt liegt man 75 Minuten drin.
Da Tumorzellen einen erhöhten Stoffwechsel aufweisen, würde man den radioaktiv markierten Zucker auf den Aufnahmen vermehrt dort sehen, wo sich ein Tumor versteckt.

[nelke]

Hallo Massive Attack

Da hast du recht. War ja gestern wegen den neuen Befunden und zum Gespräch dort. Da hatte der Oberarzt es das erste mal erwähnt, als er die Röntgenbilder und den Befundbericht gelesen hatte, das ich wenn ich nächste Woche zur Rheumatologin muß, von Ihr Calcium und Magnesium verschrieben bekomme. Der Arzt meinte, es wäre noch nicht so schlimm mit den Befunden.
Danke dir ,das du mir geantwortet hast. Man hat ja doch die eine oder andere Frage.
Gruß Nelke
P.s. Soll langsam nächste Woche mit dem Corti runter zu gehen Bin im moment bei 10mg.

[nelke]

Hallo noch mal

Das PET, hat dir das dein zuständiger Arzt gesagt, oder deine Rheumaklinik. Ich sehe, du bist aus Düsseldorf, kennst du denn die Uniklinik Professor Langer. Meine Rheumatologin hat den Namen das letzte mal erwähnt und gesagt, er wäre ein Spezialist für Polymyositis.
nelke

[MassiveAttack]

Meine Therapie

Frühere Behandlungsansätze:
Cortison-Stoßtherapie, Endoxan (i.v.), Plasmaseparation, Methotrexat (p.o.)

Derzeitige Behandlung:
20mg Urbason (Methylprednisolon)
20mg Nexium (Magenschutz)
Beloc-Zok mite (Beta-Blocker)
Calcium + Magnesium
15ml Methotrexat (i.v.) 1x wöchentlich
5mg Folsäure 48h nach der Injektion

Seit einem Jahr bekomme ich Methotrexat als Spritze. Damit bin ich sehr gut gefahren. Einerseits vertrage ich den Wirkstoff gut, andererseits erspart mir das die Klinikaufenthalte, die bei der Endoxan-Therapie notwendig waren. Wenn mein Hausarzt im Urlaub ist oder ich nicht zu ihm kommen kann, dann spritze ich das MTX selbst.

Als weitere Therapiemöglichkeiten wurden bei mir Cellcept (Mycofenolatmofetil) und Immunglobline diskutiert. Diese sollen aber wirklich nur im absoluten Notfall zur Anwendung kommen.

[MassiveAttack]

Meine Behandlung wird ausschließlich von der Uniklinik Düsseldorf festgelegt. Alle Untersuchungen haben im Rahmen stationärer Aufenthalte stattgefunden.
Mein Hausarzt ist eigentlich nur ausführendes Organ und macht genau das, was die Uniklinik bestimmt. Das geht sogar soweit, dass ich bei ihm immer die Markenprodukte verschrieben bekomme, was er gewöhnlich gar nicht macht.

Mir sagt der Name nichts, da die Behandlung innerhalb der Uniklinik der Neurologie obliegt.