Müdigkeit und Rückzug bei Curschmann Steinert ?

[Madeleine_G]

Hallo
mein Freund und Lebensgefährte 35 bekam dieses Jahr die Diagnose Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann Steinert), seit er die Diagnose weis scheint er sich immer mehr zurückzuziehen. Er tut fast nichts mehr legt sich nach der Arbeit ins Bett und hat zu nix mehr Lust. Es ist für mich zum verrückt werden, man kann Ihn zu nix bewegen. Wer hat Idee oder Erfahrung mit diesem Phänomen ??? bin wirklich am verzweifeln, er scheint im Selbstmitleid zu zerfließen.

Ich danke Euch für Eure Antwort und suche Kontakt zu Leuten die selbst einen Betroffenen Betreuen oder von dieser Krankheit betroffen sind zwecks erfahrungsaustausch, denn dies ist sehr wichtig finde ich. Bitte meldet Euch DANKE

Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G.

[Margita]

Hallo Madeleine,
Mein Mann und dessen Bruder haben auch MD1 und die von Dir beschriebenen Symptome kenne ich sehr gut.War Dein Mann schon mal im Schlaflabor? Es kann sein, dass er nachts zu wenig Sauerstoff bekommt. Bei meinem Mann wurde es besser, als er nachts eine Beatmungsunterstützung (Maske) bekam.Mein Schwager weigert sich eine zu tragen,meine Schwägerin hat die gleichen Klagen wie Du!
Viele Grüsse
Margita

[Madeleine_G]

Hallo
nein im Schlaflabor war Michael noch nicht, wir warten auch noch auf Ergebnisse aus der Klinik in der er im Mai war, wir wissen nur die Diagnose und für was für untersuchungen er machen soll. Herzecho (Ultraschall) und Lungenfunktionstest, Blutgasanalyse. Ich weis halt nicht wo ein Schlaflabor in unserer Nähe ist wir kommen aus Heidenheim a.d. Brenz und ich weis nicht obs in Ulm oder Aalen so ein Labor gibt.

Wo bekommt man so ein Beatmungsgerät für die Nacht und durch wen kann man es bekommen ??

Hat vielleicht jemand Erfahrung mit dem Medikament Modafinil ? dies soll angeblich auch gegen die Tagesmüdigkeit helfen laut Ärzte Zeitung 04.02.2003 .

Ciao und Danke für Eure Antworten, es tut gut mitleidensgenossen zum Erfahrungsaustausch zu haben.

Mit freundlichen Grüßen
Madeleine G

[dgmschulz]

Hallo, Madeleine,

wo ist denn die Diagnose von Deinem Freund gestellt worden? Wenn es in einem Muskelzentrum war (siehe DGM-Seiten) wissen die auch, wo sich ein entsprechendes Schlaflabor befindet, denn die sollten sich mit neuromuskulären Erkrankungen auskennen und nicht nur Apnoe-Leute (Schnarcher) betreuen.
Hast Du schon mal unter Landesverbände geschaut, ob es in Eurer Nähe eine Selbsthilfegruppe bzw. Kontaktstelle gibt von der DGM?
Bei meinem Mann (andere Muskeldystrophie-Form) war es seinerzeit auch so, dass er nach der Diagnose seinen ganzen Lebensmut und die Lebensfreude verloren hatte. Damals war ich auch so verzweifelt und wusste nicht mehr, wie ich ihm helfen sollte. Denn wenn man weiss, die Krankheit ist unheilbar und weiter fortschreitend, bricht die gesamte Lebensplanung zusammen.

Uns hat da der Kontakt zur Selbsthilfegruppe sehr viel gebracht. Wir haben gemerkt, dass andere zum Teil noch schlimmer "dran" sind und auch noch Spaß am Leben haben. Seit 1986 kommen wir dank der wertvollen Tipps, die wir bei den Treffen erhalten haben und mit den entsprechenden Hilfsmitteln sehr gut klar, können trotz Rollstuhl verreisen und viele schöne Dinge tun.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass es bei Euch auch bald besser wird.

Alles Gute
Anita

[Madeleine_G]

Hallo
wir haben von der DGM einige Adressen erhalten wegen Schlaflabor und uns wurde gesagt, dass er auch in Ulm RKU wo er zu Diagnose war usw. in der Muskelsprechstunde einen Termin für die Untersuchung im Schlaflabor machen kann.

Ja er hat etwas den Mut verloren und möchte oft nur noch schlafen wenn er nach Hause kommt.

Michi meinte wenn ja wäre er mit der Beatmung nachts einferstanden aber wie in Urlaub gehen. Ich meinte lass uns dies dann sehen wie das geht.

Werde Kontakt zu der Gruppe in Ulm/Neu Ulm aufnehmen um die Termine zu erfahren wann die sich immer Treffen, denn eine Adresse habe ich vor einiger Zeit bekommen

Ich bin den Leuten vom DGM sehr dankbar, da man von Ihnen hilfe erhält wenn man wieder sorgen und Kummer hat

Danke
Eure Madeleine G.

[Madeleine_G]

Hallo

Die untersuchungen im Schlaflabor werden bald folgen. Mein Lebensgefährte ist mit einer Heimbeatmung die ich Ihm ans Herz gelegt habe falls dort doch Atemaussetzer usw. rauskommen über Nacht einverstanden, da dies ja auch Vorteile hat wie ich lesen konnte, falls er doch mal Operiert werden muss oder so wegen Narkoserisiko usw.

Wer kann mir für diesen Fall Tipps geben z.B. wo beantragen, kosten, usw. oder nutzt die Heimbeatmung nachts für sich selbst ??

Hat jemand der an Curschmann Steinert leidet evtl. erfahrungen mit Modafinil zwecks Tagesmüdigkeit usw. ??

Freue mich sehr über Eure Antworten.

Mfg
Madeleine G.

[Madeleine_G]

Hallo
Schade das keiner mehr hier antwortet bin ich schon so schlimm mit Fragen ?
Also Michael war heute beim Lungenfunktionstest. Soweit alles mit der Lunge ok. Blutgasanalyse ergab unterster Normalwert an Sauerstoff. Tagsüber beatmen wäre gut aber nicht so sehr Notwendig, geht auch gar nicht in dem Beruf (sehr viel Kundenkontakte) so dass er nachts eine Beatmung bekommt. Er bekommt jetzt ein Mobiles Messgerät so dass er nicht ins Schlaflabor muss um Nachts mal seine Werte aufzuzeichnen. Es könnte am Schwachen Zwerchfell liegen das die Atmung behindert, dies hätte er bei anderen Patienten mit Myotoner Dystrophie schon öfters gehabt meinte der Arzt aber ausgeprägter.
Wie oft sollte nun eine Blutgasanalyse evtl. noch gemacht werden um evtl. verbesserungen (Atemtherapie und Stärkung des Zwerchfelles übungen bin ich noch am Suchen aber werde sich noch Fündig ) oder schlechter werdende Werte.

Wo kann man so ein Beatmungsgerät beantragen und wer übernimmt die Kosten ??? hatte ich schon mal gefragt aber nie eine Antwort erhalten :-(.

Ciao Eure Madeleine G.

[Margita]

Hallo Madeleine,
mach dir keine Sorgen. Wenn dein Freund in einem guten Schlaflabor ist und einen guten Neurologen hat, wird der euch alles sagen. Notiert euch vor dem Arztgespräch alle Fragen. Das Beatmungsgerät wird vom Schlaflabor verordnet und von der Kasse bei entsprechender Diagnose genehmigt und bezahlt.Das Schlafen mit Maske ist gewöhnungsbedürftig, doch dein Freund wird nach einiger Zeit merken, dass es ihm tagsüber viel besser geht.
Also Kopf hoch und liebe Grüsse
Margita

[Sibylle]

Hallo Madeleine,
ich kann gut verstehen, dass du dir sorgen machst, gerade auch wegen der möglichen herzbeteiligung bei curschmann steinert.
Mein lebensgefährte (40),( der übrigens auch Michael heißt) weiß auch seit ein paar monaten, dass er die krankheit hat. herausgekommen ist es dadurch, dass er nach einer Operation eine Tablette in di Lunge bekommen hat,- Schluckprobleme hatte er gelegentlich vorher auch schon, hat nur nie gewußt warum. Er kam dann im kranken´haus gleich auf die neurologie und dort wurde die krankheit festgestellt- inzwischen ist sie durch genetischen Test bestätigt. Das problem mit der Müdigkeit kenne ich vonm meinem Freund auch. Vielleicht ist es wirklich ganz sinnvoll, die Untersuchung im Schlaflabor zu machen. Ich finde es toll, dass dein Freund sich dazu bereiterklärt hat. Es kann ja daurch nur besser werden. Meiner hat auf diesen vorchlag eher zurückhaltend reagiert.Wir haben am 27.11. einen Termin im Muskelzentrum München, da werde ich das mal ansprechen....
Was das Rückzugsverhalten angeht ist es natürlich so, dass es für manche Leute schwierig ist, mit der krankheit seelisch klarzukommen: das ganze Selbstbild und die ganze lebensplanung sind auf einmal in frage gestellt,vielleicht auch der weitere Berufsweg..Grund genug, sich für eine zeit lang zu verkriechen.ich hoffe für euch beide, dass dein freund aus seinem Schneckenhaus bald wieder herauskommt.
Mein Freund hat am Anfang versucht zu verdrängen: solange es nur ein Verdacht ist, ist auch nichts. Seit die diagnose feststeht, nimmt er es zur kenntnis. Seine Äußerungen reichen von:Ich bin ein schwer kranker mann bis Ich bin gesund (er meint damit seinen Kopf). Er nimmt inzwischen auch seine Therapien ernst (physiotherapie, demnächst auch Logopädie). Ansonsten versucht er auf die humorvoll-sarkastische Art damit umzugehen . Das leben geht trotzdem weiter und es gibt auch noch andere wichtige Sachen und nicht nur "die krankheit".
ich wünsch euch beiden viel kraft und mut.
herzliche Grüße
Sibylle [img]smile.gif[/img]

[Madeleine_G]

Hallo Sybille,

Hallo @ all.

Es gibt gute Neuigkeiten bei Michael Er kann die Hände wieder zu Fäusten ballen dies ging langezeit nimmer, die Linke ist zwar etwas schwach aber es geht *Yippi*, er hat sich seit 4 Wochen nimmer verschluckt *YIPPI*. Michael bekommt am 26.11 ein Aufzeichnungsgerät mit nach hause (Mobiles Schlaflabor glaub ich) um die Parameter usw. aufzuzeichnen weil er ja eine Unterstützende Beatmung bekommt d.h. er bekommt ein Gerät was Nachts die Luft in die Lunge drückt beim Atmen damit die Atemmuskeln entspannen können und die Lunge besser durchlüftet wird und er so Tagsüber besser Atmen kann. Er war am 10 nicht mehr so müde *YIPPI* Er hat auch wieder festere Arme bzw. Armmuskeln, ist also stärker geworden.

Bitte drückt Ihm die Daumen denn am 15.11.2007 muss er zur TEE/Herzuntersuchung durch die Speiseröhre (Schluckecho), dass er diese Untersuchung gut übersteht und evtl. nur gutes rauskommt.

Michael ist nimmer ganz so versteckt und redet auch offen über die Erkrankung. Er macht KG und Logopädie bis jetzt.

Ciao und Danke für Eure Hilfe.

Eure Madeleine G.

[tinctorius]

Hallo

Ich habe zwar nicht die gleiche Krankheit wie dein Freund,ich habe eine CCD aber vielleicht kann ich trotzdem helfen.

Ich habe mich damalas als die Diagnose kam auch sehr stark zurückgezogen weil ich einfach nicht wusste wie es weiter geht etc.. Ich kann also deinen Freund durchaus verstehen das er sich erstmal zurückzieht und zu nichts mehr lust hat dies war bei mir genauso.
Meine Freundin gibt mir seit jahren viel Mut und ich habe es ihr zu verdanken das ich wieder fuß gefasst habe und mich nciht mehr verkrieche.
Ich bin der Meinung das dein Freund auch irgendwann wieder mehr Mut schöpft und aus seinem "Schneckenhaus" herraus kommt.

Wenn ich Euch irgendwie helfen kann würde ich das gerne tun.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück und Kraft für die nächste Zeit und hoffe das es weitere Fortschritte bei ihm gibt.

Gruß

Philip

[ 12. November 2007: Beitrag editiert von: tinctorius ]

[Sibylle]

Hallo Madeleine,

das sind ja wirklich gute Neuigkeiten! Wie hat Michael denn das geschafft?Was hat er unternommen, dass es ihm wieder besser geht?

Ich habe es jetzt nicht ganz verstanden: bekommt er die Beatmung schon, oder soll er sie erst bekommen? Und was habt ihr unternommen, um ein solches mobiles Aufzeichnngsgerät zu bekommen? Das finde ich nämlich viel besser, als wenn man ins Schlaflabor muß! Vielleicht würde mein Freund dem auch eher zustimmen.

Für die Untersuchung morgen wünsche ich Euch alles Gute, dass alles glatt geht und das Ergebnis positiv für Euch ist. Von TEE- Schluckecho habe ich allerdings bisher noch nie was gehörtEs hört sich ziemlich schlimm an.Wie geht das genau und was kann man damit feststellen?-

Liebe Grüße

Sibylle

[Madeleine_G]

Huhu

also Michi bekommt am 26.11.07 das Aufzeichnungsgerät und danach wenn dies ausgewertet ist das Beatmungsgerät.

Also Michi bekommt Reiki von mir und Freunden, dies ist keine Wunderheilung, aber unterstützt zimmlich. Bachblüten gebe ich Ihm auch ist alles keine Heilung in dem Sinn sondern eine Unterstützung denn wenn Körper, Geist und Seele wieder ausgeglichen werden geht es dem Körper besser weiteres hierzu gerne per PN oder Mail.

Schluckecho ist Ultraschall des Herzens durch die Speiseröhre d.h. durch das dass der Schallkopf sozusagen hinter dem Herzen zum einsatz kommt kann man genauere Bilder vom Herzen, den Herzklappen, des Herzmuskels und den Adern im und am Herzen machen. Ist so änlich wie Magenspieglung nur als, dass diese Untersuchung mit Ultraschall gemacht wird und ca. 30 min. dauert, es wird soviel ich gelesen habe einfach im Notfall Google nutzen auch EGK durchgeführt bei der Untersuchung.

Drückt trotzdem die Daumen da diese Untersuchung nicht sehr angenehm ist.

Ciao Eure Madeleine

[Madeleine_G]

Huhu

JUHU es wurde zwar jetzt eine normale Herzultraschalluntersuchung gemacht, aber es ist alles OK mit seinem Herzchen und ich hab mich so gefreud als er sagte da ist nix festzustellen. Mir ist ein Mega Felsbrocken von meinem Herz gefallen [img]smile.gif[/img]

Ciao Eure Madeleine G.

[Sibylle]

Hallo Madeleine,

danke für die Infos bezüglich Herzuntersuchung, ich kann es mir jetzt etwas besser vorstellen. Ich denke mal, das kommt irgendwann demnächst auch auf uns zu.

Wie oft geht dein Freund eigentlich zu Herz- und Lungenuntersuchungen?
Beim Lungenfacharzt war Micha noch nicht, das ist aber sicher wichtig, weil er sehr mit Schleim zu tun hat.
Habe deine PN gelesen.- Danke._ Alles weitere auch zu Reiki steht in der Antwort.
Ich selbst arbeite auch mit Reiki, es hat mir und anderen schon sehr geholfen.

Es freut mich sehr, dass die herzuntersuchung bei deinem Freund mit gutem Ergebnis verlaufen ist.- ich kann mir vorstellen,dass ihr jetzt beide erleichtert seid.

Liebe Grüße Sibylle