MDM Operation

[Basti]

Hallo zusammen,
ich habe einen 11 Jahre alten Sohn, der an Muskeldystrophie Duchenne leidet, nun hat mir der Arzt nahegelegt, meinen Sohn an den Beinen und der Hüfte operieren zu lassen. Bei dieser OP werden die Sehnen und Muskeln an Beinen und Hüfte durchtrennt, um Kontrakturen das Körpers zu verhindern.
Hat jemand mit dieser OP „ERFAHRUNG“?
Ist diese OP wirklich notwendig und sinnvoll?

Für eine Antwort bin ich wirklich sehr dankbar, da ich schon verzweifelt nach einem Ausweg suche.

Tschüß und alles gute wünscht
Basti

[Tilde]

Hallo Basti,


ich habe zwar eine ganz andere Form von Muskelerkrankung, möchte Dir aber doch einen Rat aus meiner langjährigen Erfahrung geben.
Letztes Jahr war ich in Höxter zur Kur und habe einen Jungen nach so einer OP erlebt. Die Schmerzen, die die erforderliche KG anschließend macht, haben ihn sehr gequält und ich hatte auch nicht den Eindruck, dass das Kind "Einsicht" in die Notwendigkeit dieser Tortur hatte. Meine KG sagte mir, dass sich die Sehnen sehr leicht wieder verkürzen und die Prozedur längst nicht immer von Erfolg gekrönt ist.
Ich selber bin vor ca. 30 Jahren einem Operateur in letzter Minute vom Tisch "gesprungen", nämlich als mir klar wurde, dass bei der OP der gesamte Bewegungsapparat erst einmal lahm gelegt werden muss. Keiner konnte mir garantieren, dass ich danach wieder auf die Beine und zu gleicher Laufleistung kommen würde.
Überhaupt haben sich irgendwelche chirurgischen Eingriffe bei mir immer negativ auf vorhandene Beweglichkeiten ausgewirkt, weil man zumindest zeitweise nicht so mobil ist wie gewohnt.
An Eurer Stelle würde ich mir auf jeden Fall den Rat eines weiteren Arzte einholen, denn nach meiner Erfahrung gibt es regelrecht skalpellwütige Chirurgen, die meinen,mit dem Messer alles bereinigen zu können.

Viele Grüße Tilde

[steffka]

hallo mein name ist steffi,
zu der op also ich habe fshd dystrophie in einem starken stadium und da war auch die frage ob ich mir die oberschenkelmuskulatur an der hüfte oben durchtrennen lasse damit sich mein hohlkreuz vermindert, dass die oberschenkelmuskulatur in eine total falsche stellung bringt also das becken kippt dadurch nach vorne ich hoffe du kannst es dir ein bischen vorstellen wie es aussieht!! aber der arzt wo mir die op vorgeschlagen hat konnte mir nicht mal eine 100% sicherheit geben ob ich danach noch laufe und 4 andere spezialisten haben mir ein eindeutiges nein gegeben also ich werde danach nicht mehr laufen. ich habe erst auf sat.1 bei der serie gemainsam stark gesehen da wurde über 2 brüder berichtet die auch duchenne haben viell. hast du es gesehn da haben die ärzte gesagt dass sie sie solche ops erst durchführen wenn man im rollstuhl sitzt und fasst nichts mehr geht da es sonst wieder schädlich sein könnte!! ich weis jetzt nicht wie es bei deinem sohn aussieht was die ärzte sagen aber bitte bitte mach eins halt dich nicht an einem arzt spezialist fest gehe zu mehreren nach aschau, erlangen, münchen und und ich kann dir auch adressen geben wenn du das willst. wäre ich nicht zu den anderen gegangen hätte ich die op gemacht und würde jetzt im rollstuhl sitzen also mach alles es lohnt sich ich hoffe du scheibst mir schnell ich schau regelmäsig nach ok also grüße an den kleinen ihr bekommt das hin
steffi
meine e-mail:steffka-kern@web.de

[jenspeter.weber@dgm.org]

Liebe Forumteilnehmer.

Die kontrakturlösende Operation nach Rideau erlaubt vielen jungen Betroffenen länger gehfähig zu sein. Durch die zunehmenden Kontrakturen an den Beinen mit Spitzfußstellung ist das Gehen ansonsten nicht mehr möglich obgleich die Kraft noch ausreichend wäre.
Der Eingriff ist, durchgeführt von erfahrenen Operateuren, relativ nebenwirkungsarm.

Eine Empfehlung dafür oder dagen kann aber natürlich nur nach ausführlicher Beratung mit individueller Abwägung der Vor- und Nachteile erfolgen.

[steffka]

also ich hab auch durch die muskelshwäche einen spitzfuß mein muskel der für den fußheber zuständig ist reagiert ncht mehr und ich habé mir das auch mit der op überlegt an den beinen aber ich habe fußheberschiene bekommen und ich bin so glücklilch mit ihene ich will ohne sie gar nicht mehr laufen und ich habe damit einen ziemlich normalen abgerollten gang und ohne schiene ist es die hölle weil ich dann dauernd auf meine füße konzentriert bin um nicht hinzufallen jetzt wo ich die schienen habe kommt für mich auch diese op nicht mehr in frage aber ich will damit nichts kaputt machen wenn einer die op durchführt und er gute chancen dafür hat dann soll er sie auf jeden fall machen wenn es hilft!! ich wollte nur damit sagen das es auch manchmal ohne op geht und echt tolle hilfsmittel gibt aber manchmal reichen die nicht mehr aus das ist das problem
liebe grüße an alle steffi

[Eli]

Guten Abend an alle,

da Basti ihren/seinen Beitrag ja zweimal ins Forum reingestellt hatte, und die Diskussion hier weitergeht, möchte ich meine Antwort auch hier nochmal wiederholen.


Hallo Basti,
ich kann Dir keine Antwort als selbst Betroffene geben, aber ich habe als Praktikantin diese Operation schon selbst miterlebt und auch die Kinder vor der OP und nach der OP erlebt, und würde aus dieser Erfahrung heraus sagen, daß diese OP sehr sinnvoll und hilfreich sein kann.
Ich habe gesehen, daß Du aus Gunzenhausen kommst, das ist doch bei Nürnberg, oder? Da habt ihr die Experten für diese OP ja fast vor der Haustüre. Vielleicht hast Du schon davon gehört, daß in der Orthopädie der Uniklinik Erlangen eine spezielle Sprechstunde für Kinder mit Muskelerkrankungen besteht, und dort auch besagte OP durchgeführt wird? Die Brüder Forst (Chef und Oberarzt) sind wirklich sehr nett und kompetent, wie auch Dr. Fujak, der mit Dr. Jürgen Forst die Muskelsprechstunde macht. Das Klima dort ist sehr angenehm. (Ich bin wohl nicht die Einzige, die das so sieht, siehe den Beitrag zur OP der Scapula alata.)
Ich würde dort einfach mal einen Termin in der Sprechstunde zur Beratung machen.

Lieber Gruß, Eli


PS: Ich meine damit auch die OP nach Rideau, die Dr. Weber weiter oben nannte.
Es gibt ja auch noch andere korrigierende OP´s, die weitaus größere Eingriffe sind. Vielleicht war das, was Tilde als Tortur erlebt hat, ja keine Rideau-OP?

[Roland33]

Hallo Steffi,
ich habe da eine ganz andere Frage, du verwendest du auch Fußheberschienen, welche Marke hast du? Ich verwende Toe Off, links habe ich keine Probleme mit der Schiene. Jedoch auf der rechten Seite hat mein Sprunggelenk nicht mehr die richtige Stellung, daher weicht es beim Abbiegen immer auch zur Seite aus.

Kennst du dieses Problem auch?
LG Roland

[steffka]

hallo roland,
also zu deiner frage mit den schienen ich hab da ganz normale schienen aus blastik ohne besondere marke die sind auch nicht sonderangefertigt oder so die nehmen ganz viele
liebe grüße steffi