Becker kiener

[Tanja13]

Hallo habe mich lange nicht gemeldet unser Grosser Sohn Finn hatte über lange Zeit einen unbekannten erhöhten CK Wert,nun hat sich bei uns viel getan es ist bei Finn viel dazu gekommen das gehört hier aber nicht her,im Juni haben wir bei unseren beiden jugs den CK Wert nach schauen lassen,und was kam herraus Finn seine Werte haben sich sehr verschlechtert und bei Tjorben waren sie noch viel höher (Finn 5800 und tjorben 7800),wir zum Echo bei beiden Echo Muskel aufällig dan Blut zu Genetiker beide becker Kiener kann mir irgendjemand erfahrungsberichte geben und einen guten Arzt .
Vielen Dank Tanja

[PetraKrüger]

Hallo Tanja, ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Mann war an Becker Kiener erkrankt.Er hat bis zu seinem 31. Lebensjahr sein Studium beendet und hat 3 Jahre gearbeitet. Dann allerdings wurde er Herzkrank, keiner wußte, ob es von der Muskeldystrophie kam, oder ob er noch eine 2. Erkrankung hatte. War uns auchegal. Er ist am 16. Mai diesen Jahres leider daran verstorben. Ich möchte dir keine Angst mache, sondernMut. mmerhin war er 33 Jahre ziemlich uneingeschränkt, denn ab da saß er erst im Rolli. Wirhatten gute Erfahrung mit der Muskelsprechstunde im AK St. Georg in Hamburg, weiter kann ich dir auch nicht helfen. Aber wenn dir noch was einfällt, dann melde dich. Libe Grüße Petra

[Tanja13]

Hallo vielen Dank für deine Antwort du hast mir keine Angst gemacht.Wann wurde denn bei deinen mann die Erkrankung fest gestellt und wie hat sie sich geäussert und warum musste er in den Rollstuhl,wenn die fragen zu intim sind brauchst du mir nicht antworten würde mich doch sehr freuen.
und es tut mir leid das dein Mann dich verlassen musste.
L.G.Tanja

[petrakrueger]

Hallo Tanja, die frage ist nicht zu intim. Bei meinem Mann wurde eine Muskelerkrankung im 8. Lebensjahr per Muskelbiopsie festgestellt. Keiner konnte sagen, um was es sich handelte. Das kam erst 1995 raus in der MHH. Also er war erst auf den Rolli angewiesen, als er die Herzbeteiligung 2005 dazu bekam. Im Juni 2005 wurde dann ein Schrittmacher implantiert im AK Altona. Danach ging es ihm prima. Fast 2 Jahre hat er versucht ein relativ normales Leben zu führen, er war zeitweise sehr depressiv. Aber er hat fast 2 Jahre gewonnen.

[ala2000]

Hallo Tanja,
Ich bin der Alex, bin 35 Jahre alt und habe ebenfalls die Muskeldystrophie vom Typ Becker Kiener. Ich habe mit 32 Jahren einen Defibrillator implantiert bekommen und stehe mitlerweile fest auf der Spenderliste für eine Herztransplantation.Man kann heutzutage sehr gut mit der Muskeldystrophie leben, es gibt sehr gute Medikamente um das Herz stabil zu halten, außerdem gibt es bei der Becker Kiener tausende verschiedene Verlaufsformen. man kann diese Erkrankung nie Pauschalisieren. Ich komme sehr gut damit zu Recht und genieße mein Leben in vollen Zügen. Die CK-Werte schwanken im Übrigen ständig, das ist meißt davon abhängig wie stark sich der Erkrankte vor der Untersuchung belastet hat, mein höchster Wert war bei 11950, allerdings sieht man das meißt schon vor der Untersuchung an einem sehr dunklen, bis kaffeebraunen Urin. Ich stehe Dir gerne für sämtliche Fragen zur Verfügung. Das wichtigste ist, nicht negativ zu denken und immer das Beste und positivste herauszuziehen.

[ala2000]

Achja, um das Thema Arzt zu beantworten, ich weiß ja nicht wo du herkommst, aber in Bayern ist das Friedrich-Bauer Institut der LMU in München zu empfehlen, allerdings ist das glaube ich sehr verschieden, der Eine schwört auf den Arzt, der Andere auf nen anderen, ich habe dort nur positive Erfahrungen gesammelt. ganz liebe Grüße und ganz viel Glück, "Alex"

[Tuatha]

hallo ala2000

ich habe gelesen ist gibt moderne herzschrittmacher die einen sehr gut helfen das es nicht mehr nötig ist ein neues herz
transplantiert zu bekommen.
http://www.herzclub.de/schritt3_v.html

[ala2000]

naja, nur mein herz ist mitlerweile über 1 1/2 mal grösser als es sein dürfte und mitlerweile sind's nicht nur rythmusstörungen sondern auch mitralinsufizienz der stufe 3, das heißt daß die mitralklappe nicht mehr schließt und somit habe ich einen viel zu hohen lungendruck und huste teilweise schon blut hoch, da der zu hohe druck die lungenbläschen platzen läßt. aber ist ja auch kein problem so ne transplantation, bekomme ich halt nen austauschmotor, macht man ja bei alten autos mit motorschaden auch, hahaha.