Unser Sohn hat Duchenne

[Melli]

Am 23.11.06 haben wir erfahren das unser Sohn welcher jetz am 5.12.06 2 Jahre alt geworden ist unter der Muskelkrankheit Duchenne leidet.Für uns ist eine Welt zusamengebrochen uns gehen so viele fragen durch den Kopf.Wer kann uns etwas erzählen über die Krankheit.Es würde uns auch freuen wen uns betroffene Eltern etwas schreiben.
So Fragen wie hat unser Kind schmerzen oder was können (müsen)wir für unser Kind tun damit es ihm gutgeht,belasten uns sehr.
Wir selber sind auch zimlich mitgenommen,wie wird unser Leben mit unserem Sohn weitergehen.
Wie können wir unseren zweitem Sohn(5Jahre)beibringen das sein Bruder Krank ist und nicht alles mitmachen (spielen) kann.Müssen wir uns auch darauf vorbereiten das unser Kind Sterben wird? Über jede antwort würden wir uns freuen. DANKE !

[franz.stefan]

Hallo Melli,

die DGM ist ein bundesweiter Selbsthilfeverein. Haupt- und ehrenamtliche Kontaktpersonen stehen als Ansprechpartner zur Verfügung. Auf unserer Homepage finden Sie Informationen zu verschiedenen Muskelkrankheiten und Kontaktadressen.

Für Eltern von Kindern, die an Duchenne-Muskeldystrophie erkrankt sind, geben wir Elternrundbriefe heraus. Aus Gründen der Vertraulichkeit werden diese Briefe, die 1 - 2 mal pro Jahr erscheinen, nur bei einer Mitgliedschaft und auf besondere Anfrage verschickt. Die Rundbriefe stellen ein schriftliches Austauschorgan zwischen betroffenen Familien dar. Einladungen erhalten Sie in der DGM-Bundesgeschäftsstelle. Als Ergänzung zu den Elternrundbriefen erscheint die Elternzeitung, in der medizinische, sozialrechtliche, hilfsmitteltechnische und sonstige interessante Themen für Eltern mit muskelkranken Kindern aufgearbeitet werden. Diese neue Elternzeitung, die im Januar 2007 erstmalig erscheinen wird, enthält den Artikel mit dem Titel: „Zuhören und Erklären – Wie erkläre ich meinem Kind seine Diagnose?“

Mit freundlichen Grüßen
Franz Stefan
DGM Sozialberatung
Tel.: 07665/9447-0

[jannik]

hallo meli

wir haben vor einem Jahr erfahren das unser Sohn (8jahre) duchenne hat. Auch wir waren wie vor den Kopf geschlagen. Mir fiel letztes Jahr auf das Jannik immer schlechter Treppen stieg, das radffahren nicht mehr richtig funktionierte und er immer öfters hinfiel und nur noch auf zehenspitzen lief.
auch fiel ihm das Aufstehen immer schwerer.
heute, ein jahr später, ist für ihn das Treppensteigen alleine unmöglich, radfahren funktioniert gar nicht mehr und lange Strecken kann er nicht mehr laufen. Das hinfallen hat sich vermehrt. Jannik wird mir Ergotherapie und krankengymnastik versorgt. Er hat gehschienen und jetzt haben wir einen Rollstuhl beantragt um ihm mehr Mobilität und Selbstständigkeit zu ermöglichen. Jannik selbst ist eigentlich gut in diese Schwierigkeiten reingewachsen. Seine Brüder (5jahre) lernen auch immer besser mit Jannik umzugehen und auch die Einsicht, das nicht alles mit Jannik geht wird grösser. Ich denke das auch sie da rein wachsen. Natürlich hat diese Krankheit vieles verändert. Und sie wirft viele Fragen auf. Auch bei uns. Wir sollen über Cortison-Behanldung nachdenken und die vor und nachteile abwägen. Und wieder Unsicherheit was ist richtig oder falsch? Ist es sinnvoll oder nicht? Auch die Fragen von Jannik müssen beantwortet werden. Nicht immer einfach. Trotz allem Verständnis, das seine Brüder aufbringen können, doch immer wieder auch Vorwürfe wie Wegen Jannik können wir das und das nicht. Am Anfang hat uns diese Diagnose permanet beschäftigt. Heute beherrscht sie uns nicht mehr ständig. Jannik ist ein fröhlicher Junge, der viel Spass hat und viel lacht. Nur manchmal wird er zornig wegen dem Hinfallen und auch Frust ist immer wieder mal da, weil er was nicht so gut oder gar nicht kann. Über das Sterben denken wir nicht mehr nach. NOch ist das weit weg. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Vielleicht gelingt der Forschung ja in den nächsten Jahren doch was. letztes jahr konnten wir es uns noch nicht vorstellen. Aber doch, wir sind wieder eine fröhliche Familie mit drei fröhlichen JUngs.
mfg marion

[Melli]

Hallo Marion,
erst einmal vielenDank für dein schreiben.Was du beschreiben tust kenne ich zu gute.Wir waren erst zu letzt vom Krankenhaus nach Hause gekommen weil er mal wieder hingefallen ist und sich ein Gehirnerschütterung geholt hat.Es macht mir aber auch Angst das alles so schnell sich verschlechtert.Unser Nico bekommt gerade nur KG.Für was ist Ergo gut kannst du mir das sagen.Was macht ihr zu Hause für ihn? Unser Nico hat auch schmerzen aber für schmerzterapie ist er zu klein und diesem Alter kennen sich die Ätzte nicht so gut aus:er gehört nicht zu diesem bestimmte Durchschnitt.Die frage stellt sich auch gerade normaler Kindergarten oder behinderten Kindi? Habt ihr schon den Behindertenausweis beantragt?
Vieleicht könnt ihr mir antwort geben
vielen dank!
melli

[Svalur]

Hallo Melli,

hab es zwar grad im Elternforum reingeschrieben, weiß aber nicht, ob du da auch reinschaust. http://benniundco.de/benniundco.htm
Das ist ein Verein, der sich ausschließlich mit Duchenne befasst.

LG, Svalur

[jannik]

Hallo melli,

gutes neues jahr erstmal.

jannik bekam die ergo schon bevor wir von duchenne was wussen. wegen probleme der fein- und grobmotorik. jetzt bekommt er sie weiter um vorhandene fähigkeiten längst möglich zu erhalten.
normaler kiga oder schule?
jannik geht seit september in eine körperbehindertenschule und für ihn war es eine gute entscheidung. er hat im kiga und auch zum schluss in der grundschulförderklasse doch gelitten. je grösser seine schwierigkeiten wurden. er könnte nicht mithalten wurde ausgelacht usw. sein selbstbewusstsein sank in den keller. dort ist er jetzt augeblüht. kommt mit seinen schwierigkeiten besser zurecht, weil da alles was haben. er fühlt sich echt wohl. wird dort gut betreut, bekommt auch dort ergo und kg, schwimmgymnastik, das sanitätshaus kommt in die schule, wir werden dort gut beraten auch was hilfsmittel angeht oder andere dinge. es gibt aber auch integrierte kiga, vielleicht gibts ja in eurer nähe sowas. ich denke es kommt auch immer ein bisschen aufs kind an. für jannik war die richtige entscheidung.
jannik ist mit unterschenkelorthesen ausgestattet wegen dem spitzfuss und jetzt haben wir einen rolli beantragt weil eben längere strecken schwierig sind, die ausdauer fehlt und er ja doch selbstständig sein will u. nicht immer an mamas hand beweglich sein will, weil er angst hat hinzufallen. Schliesslich ist er schon "8".!
mein mann strebt jetzt die cortisonbehandlung an, will aber erstmal mit dem arzt nochmal reden. mal sehen.
Uns hat auch erschreckt wie schnell er abgebaut hat im letzten jahr. Im kh hat man mir gesagt, am anfang ging es immer schnell, dann würde es langsamer werden. Naja!? vielleicht war der doc auch nicht auf dem laufenden. ich sprach ihn damals wegen coritson und der op wegen dem spitzfuss an und er meinte, er würde sich im internet mal schlau machen. ok!
haben wir dann selbst gemacht.
wir sind mittlerweile mitglied bei der dgm, die auch weiterhelfen und auf www.benniundco.de findest du auch interessantes.
würde mich freuen wieder von dir zu hören
mfg marion

[Melli]

Hallo marion,
ich habe euch eine Nachricht geschickt ich hoffe du hast sie bekommen Wenn nicht dann grüssle Mellimelde dich

[Basti 1990]

Hi Melli,
1. über den Tod deines Sohnes würde ich noch garnicht denken, du sollts ja die zeit mit ihm genießen und nicht jedes mal denken wann es vorbei ist

Patienten mit Duchenne werden mittlerweil bis zu 30 Jahre alt und es gibt schon viel versprechende Ansätze den Krankheitsverlauf zu verzögern oder vielleicht sogar irgendwann zu stoppen..

Ich hab selber Duchenne und bin jetzt 16 Jahre alt und es geht mir noch ziemlich gut auch wenn der Krankheitsverlauf bei mir stark verzögert ist, ich kann nämlich auch noch laufen, wenn auch nicht sehr weit.

Ich wünsche dir viel Glück und hoffe das ihr nich aufgebt, denn es wär sehr schade.

Grüße Basti

[Bärbl]

Hallo Basti,

unser Sohnemann hat zwar nicht Duchenne, sondern Gliedergürteldystrophie, aber der Verlauf ist bei seinem Typus ähnlich.
Darf ich fragen, wie es sich bei dir entwickelt hat, was du alles gemacht hast, um deine Muskelkraft zu stärken und wann du die Diagnose erfahren hast?
Wie bist du damit umgegangen? Unser Sohn ist erst 3 1/2 aber er hat schon Probleme im KiGa. Er darf nicht mitspielen, wird z.T. abfällig behandelt.

Mich interessieren deine Erfahrungen brennend.

Schöne Grüße

Bärbl

[Basti 1990]

Um ehrlich zu sein, ich habe eigentlich nix besonderes gemacht! Ich denke ich hatte sozusagen Glück im Unglück... Ich konnte im Kindergarten immer noch gut mithalten und war als ich kleine war viel draußen
Ich habe aber auch schon früh Krankengymnastik im Wasser gemacht, noch bevor ich überhaupt schwimmen konnte. Da hab ich immer ganz schön genervt . Außerdem habe ich dann irgendwann Schwimmen gelernt.
Es tut mir leid, dass dein Sohn solche abfälligen Bemerkungen an den Kopf kriegt, er kann doch nix dafür, echt zum Ausrasten . Ich hatte da auch Glück, ich wurde immer ziemlich gut integriert und musste auch erst in der Schule erklären was ich denn kann und nich, ich kam schon gut damit klar und war auch in der Lage meine Probleme zu erklären und wurde hat integriert. In der Oberschule einer rollstuhlgerechten aber "normalen" Schule fand ich Freunde und wenn ich hinfiel wurde ich netterweise wieder hochgeholt.

Aber ich denke im höheren Alter verstehen seine Kameraden ihn besser und wissen was sie falsch gemacht haben.

Liebe Grüße

Basti

[Basti 1990]

Damit ich was habe wusste ich schon immer irgendwie und es wurde mir auch erklärt, wie die Krankheit genau abläuft weiß ich aber auch noch nich sehr lange.

Die Diagnose wurde auch nur zufällig gestellt, als ich noch ziemlich jung war.

Basti

[Bärbl]

Danke für die Antwort! Unser Sohnemann heißt i.Ü. Sebastian...

Ganz liebe Grüße und alles Gute! [img]smile.gif[/img]

[Basti 1990]

Bitte schön!!
Ich heiß auch Sebastian, find Basti aber besser

Viele Grüße zurück und euch auch alles Gute