FSHD und Gewichtsprobleme

[Bianca72]

Hallo Zusamen,

ich habe seit meiner Geburt FSHD, wurde allerdings erst mit 7 Jahren erkannt. Mittlerweile bin ich 34 Jahre alt und ein Fast-Pflegefall.
Nun zu meiner Frage: Hat irgendjemand von Euch massive Gewichtsprobleme und neigt dazu schnell zu frieren? Wenn ja, habt Ihr da irgendwelche Anregungen?
Bin für jede Antwort dankbar.

liebe grüße
Bianca

[Sasse]

Hallo Bianca,

ich habe keine FSHD, aber auch eine Muskelerkrankung. Bin noch recht mobil, für kurze Strecken mit 2 Gehstöcken und sonst mit Rolli.
Ich habe auch das Problem, das ich etwas mehr Gewicht drauf habe. Verteilt sich hauptsächlich an Bauch und Hüfte. Ich habe leider auch noch keinen Weg gefunden das Gewicht gut zu reduzieren. Das Problem ist das einfach die Bewegung fehlt. Und ich esse auch viel zu gerne.
Ich friere aber nicht sehr schnell.
Kommt aber wahrscheinlich durch die fehlende Muskulatur! Problem bei mir sind aber kalte Füße und da nehme ich schon mal ne Heizdecke mit ins Bett!
Das wär doch auch was für dich?
Oder Lammfelle, die wärmen auch sehr gut!

Frierst du denn immer? Zu Hause? Unterwegs??

Grüßle Saskia

[Bianca72]

Hallo Saskia,

danke für Deine Antwort.

Das mit den kalten Füßen, kenne ich nur zu gut. Im Bett geht es eigentlich, da friere ich nur zu beginn.
Mein Hauptproblem ist der Alltag. Im Moment geht es, da die Temperaturen zeitweise sehr hoch sind. Ist es nicht so warm friere ich fast immer, egal, was ich anhabe. Selbst die heiße Dusche bringt ab und an nichts. Der Körper bleibt kalt.
Was das Gewicht angeht, da geb ich Dir Recht. Leider bringt bei uns (zumindest ist es bei mr so) weniger zu essen keinen Erfolg, was echt frustrierend ist.

Liebe Grüße
Bianca

[uk1952]

Hallo Bianca,
auch ich habe mit ständigem Frieren und kalten Händen und Füssen zu tun, auch habe ich an Gewicht zu genommen, obwohl ich ein schlechter Esser bin.
Seitdem ich auf dem vom Arzt verordneten Motomed fahre,
ist eine Art Hometrainer mit einem Motor,der selbstständig weiterfährt, wenn bei mir die Spastik einsetzt,
habe ich wieder etwas mehr Bewegung.
Auch wenn diese Bewegung passiv ist, so hat sie mir zur besseren Durchblutung geholfen und ich habe ein paar Pfunde wieder verloren.
Und auch viel Wasser trinken hilft auch eine Menge.
Ich weiss nicht , wie mobil Du noch bist, vielleicht kannst Du einen normalen Hometrainer benutzen?
Wenn Du allerdings wie ich ein Pflegefall bist, kann Dir Dein Arzt so ein Gerät verschreiben und ein Sanitätshaus leiht Dir Probeweise für 4 Wochen ein Motomed aus.
Dies will die Krankenkasse so, dann muss ein Arzt oder Physiotherapeut nach den 4 Wochen bestätigen, dass es Dir gut tut, also einen Bericht schreiben.
Und dann bekommst Du dieses Gerät als Dauerleihgabe und die Kasse zahlt die Miete.
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen, weil dieses Problem viele von uns haben ohne exakt die gleiche Krankheit zu haben.
Einen schmerzfreien Sonntag wünsche ich Dir noch.
LG Uschi

[pooh]

Hallo Bianca, ich bin 47 und habe auch FSHD.
Ich weiß dies aber erst seit März diesen Jahres. Gewichtsprobleme habe ich in diesem Sinne weniger aber wer will nicht ein paar Pfund abnehmen. Aber kalt ist mir immer, vor allem an den Händen und Füßen. Mich würde interresieren wie bei dir die Symtome sind, was du noch kannst oder nicht kannst. Würde mich freuen wenn du antwortest. Ich habe immer mehr Probleme mit dem Treppensteigen, kann alleine nicht mehr vom Boden aufstehen und benutzte bei längeren Strecken eine Orthese und einen Gehstock. Liebe Grüße Andrea

[Sasse]

Hallo,

das Motomed habe ich auch zu Hause, nur da ich noch berufstätig bin, bin ich oft so ko, das ich da nicht auch noch jeden Tag dran kann.
Aber es stimmt dadurch hat man auf jeden Fall mehr Bewegung und kann den Kreislauf ankurbeln.

In der Reha schaffe ich es ein paar Kilos abzunehmen, weniger Essen plus viel Bewegung, aber die kommen dann zu hause langsam und schleichend wieder drauf.

Bei mir ist es ein großes Problem, das ich nicht regelmäßig am Tag Esse. Das geht oft wegen dem Schichtdienst nicht so.

Grüßle Saskia

[Bianca72]

Hallo Zusammen,

erstmal vielen dank für Eure Tips und Anregungen. Leider helfen sie mir nicht wirklich, da Ihr alle noch recht gut in Eurer Muskelkraft seid. Meine Muskelraft ist gleich Null. Aus eigener Kraft, geht fast nichts mehr ich arbeite viel mit tricks. Beim Umsetzen verriegel ich meine Gelenke, um sie belasten zu können, ich rutsche immer von einer höheren Position auf eine niedrigere. Gleiche Höhe funktioniert nicht, da komm ich nicht vom Fleck. Sollte sich das Gelenk bei Belastung entriegeln, falle ich zusammen wie ein Kartenhaus und brauche jemand, der mir da raus hilft.
Ich weiß, es klingt kompliziert, aber ich hoffe trotzdem, dass es einigermaßen verstanden wurde. Wenn nicht fragt einfach.

Liebe Grüße
Bianca

[tomsa]

Hallo Bianca

Ich hab auch die FSHD und wenn es kalt ist, leide ich am ganzen Körper,werde richtig steif und habe das Gefühl es geht gar nichts mehr. Seitdem ich im Winter immer mit Wollsocken und langen, wollenen Pulswärmern unterwegs bin,komme ich mit der Kälte aber viel besser zurecht.
Ich wünsch dir alles Gute und geniess die warmen Tage jetzt noch so richtig !

Liebe Grüsse
Tomsa

[Guido]

Hallo Bianca,

für ein Motomed brauchst Du auch gar keine Muskelkraft. Du kannst es so einstellen, dass es von selbst fährt. Du fährst nur mit deinem Rollstuhl vor das Gerät, musst irgendwie die Füße in die Pedalen bekommen und schaltest das Gerät an. Dann wird, sozusagen, mit Dir Fahrrad gefahren. Du kannst natürlich auch einen leichten Widerstand einstellen, wenn deine Beinmuskeln das noch bewältigen können.

Ich denke, das Gerät wäre schon einen Versuch wert. Besprech das doch mal mit deinem Arzt.

Liebe Grüße
Guido

[Bea]

Hallo Bianca,

bin 24 ich habe seit 3 Jahren die Diagnose FSHD und in der kurzen Zeit schon erhebliche Probleme beim gehen ..

wegen dem Frieren, ich habe das auch und wie schon von mehreren geschrieben wurde es gelingt einem dann kaum sich wieder zu erwärmen.. aber ich möchte alle auf etwas anderes hinweisen, die oft frieren!!!

vor gut einem Jahr stellte mein Arzt eine Schilddrüsenunterfunktion fest, die das frieren und bei mir müde sein begünstigten. Ich nehme seit dem Tabletten und es ist besser geworden. Die Ärzte meinen zwar es bestehe kein direkter Zusammenhang zwischen den Erkrankungen aber viell. lässt du dennoch mal deine Hormonwerte überprüfen.

Liebe Grüße

[Roy35]

Hallo, ich habe Progressive Muskeldystrophie, Gliedergürteltyp. Ich habe seit einer Woche auch das Motomed zu Hause (4 Wochen zum testen), ich bin mir aber nicht sicher ob es mir wirklich gut tut. Ich bin ganz schön erschöpft hinterher, besonders auch in der Nacht, da wollen meine Beine immer weiterfahren. Ich lasse mich 3x für 5 Minuten pro Tag bewegen. Ich habe auch ständig kalte Füße, da scheint das Gerät zu helfen, aber das hat bis jetzt auch immer ein Fußsprudelbad. Meine Frage, trainiere ich zu lange oder soll ich bei den 3x 5Minuten bleiben?

[uk1952]

Hallo Roy,
bei jedem ist das Training mit dem Motomed anders.
Aber 3x 5 Minuten hört sich eigentlich sehr gut an, aber hast Du es vielleicht zu schnell eingestellt?
Wenn Du nachts im Schlaf weiterfährst, könnte dies auf eine zu grosse Umdrehung pro Minute hinweisen.
Versuche es doch mal mit weniger Umdrehung pro Minute!
Auch kannst Du die Watteinstellung veringern.
Also experimentiere ein wenig bis Du das Gefühl hast, jetzt tut es mir gut ohne anschliessendes nächtliches
Fahrradfahren
Lieben Gruss
Uschi

[Roy35]

Ich habe es nur auf 20 Umdrehungen eingestellt, ich denke, das ist nicht zuviel, oder? Noch weniger gefällt mir auch nicht, das ist auf eine andere Weise wieder anstrengend. Jetzt habe ich es fast 2 Wochen und ich kann immernoch nicht sagen ob es mir gut tut. Für die Durchblutung ist es sicherlich gut. Langsam müsste ich mich aber entscheiden, ob ich es bei der Kasse beantrage oder nicht. Vielleicht zeigt dieses Gerät erst bei viel längerer Anwendung seine kräftigende, stabilisierende Wirkung. Ich weiß eben nicht was ich der Kasse sagen soll, was sich schon gebessert hat usw...

[uk1952]

Hallo Roy,
habe Deinen Beitrag eben erst gesehen.
Das Motomed soll eigentlich die Muskeln in Bewegung halten. Es soll die Muskeln beim Dehnen und Kontrahieren unterstützen, damit sie nicht steif werden und die vorhandene Kraft erhalten.
Aber es soll kein Krafttraining damit gemacht werden, dann bist Du erschöpft und förderst eher einen Muskelabbau.
Ich trainiere 2-3 Mal 5- 10 Minuten am Tag mit 10 bis 14 Umdrehungen, was nicht anstrengend für mich ist.
Wenn ich es einmal nicht machen kann ( weil ich nicht zu Hause bin ) merke ich sofort am nächsten Tag, dass meine Gelenke steifer und verkrampfter sind.
Aber schliesslich musst Du selbst entscheiden, ob es Dir etwas für Deine Beweglichkeit, für Dein Gewicht und für Deinen Kreislauf nützlich ist.
Versuche in den verbleibenden 2 Wochen noch heraus zu finden, wie es mal 1-2 Tage ohne Motomed ist.
Ich glaube, man kann die Probezeit auch verlängern um weitere 2 Wochen.
Viel Erfolg
und einen lieben Gruss an alle Anderen
Uschi [img]smile.gif[/img]

[Roy35]

Hallo Uschi. Ich habe jetzt auch mal nur 15 Umdrehungen eingestellt. Mir ist das irgendwie zu langsam aber es scheint wirklich weniger Probleme zu bereiten. Also bleibe ich erstmal dabei. Ich werde es auf alle Fälle bei der AOK beantragen. Mieten kann ich es aber leider nicht, 180Euro/Monat sind einfach zu viel. Ich hoffe, dass es eine Bewilligung gibt und es nicht so lange dauert.
Liebe Grüße...