Curschmann Steinert

[regina1962]

Hallo ich bin neu hier und habe mir auch schon einige Beiträge durch gelesen. Bei meinem ältesten Sohn wurde mit ca 20 Jahren die Curschmann Steinert Erkrankung festgestellt und inzwischen auch mit einem Gentest bestätigt. Mir wurde erzählt, dass ich diese Krankheit an meine Kinder weiter vererbt habe, deshalb ließ ich dann auch meine anderen beiden Kinder untersuchen und es wurde auch bei meiner Tochter bestätigt. Mein Sohn(inzwischen 25) ist am ganzen Körper betroffen und meine Tochter(19) im Gesicht und an den Händen und Füße. Ich würde gerne mehr über die Krankheit erfahren und möchte gerne wissen, ob es z.B. In Hamburg Beratungsstellen dafür gibt??? Ich würde mich auch gerne mit anderen Betroffenen austauschen....
Freu mich auf Antworten
Gruß Regina

[Margita]

Hallo Regina,
ich habe es leider nicht früher geschafft zu antworten, denn ich finde es aus eigener Erfahrung schlimm, wenn man keine oder nur kaum Antwort bekommt. Ich bin selbst nicht krank, aber mein Mann hat Curschmann-Steinert. Die Krankheit hat sich bei ihm erst spät bemerkbar gemacht, da war er schon um die 4o. Allerdings wissen wir erst seit ca. 8 Jahren, dass er diese Krankheit hat. Jetzt ist es sehr massiv. In diesem Forum habe ich bei Sibylle schon darüber berichtet.Mein Mann kann nicht mehr arbeiten. Wir pflegen ihn zuhause. Es gibt grosse Probleme mit Krankenkasse und Beihilfestelle, darüber könnte ich ein Buch schreiben. Der ältere Bruder meines Mannes ist ebenfalls erkrankt, bei ihm ist der Verlauf jedoch erheblich abgemildert. Ob es in Hamburg Beratungsstellen gibt,weiß ich nicht, am Besten wendest Du Dich da an die DGM. Du kannst mir gerne auch eine persönliche Nachricht schreiben, wenn Du noch weitere Fragen hast.
Alles Gute für Dich und Deine Familie
Margita

[regina1962]

Hallo Margita
Vielen Dank für die Antwort . Es tut mir leid, dass dein Mann so schlimm betroffen ist....
Inzwischen habe ich natürlich weiter gesucht nach der Hilfe, die ich für meine Tochter benötige. Sie lebt noch bei uns zuhause und wir sind gerade auf der Suche nach einem Arbeitsplatz oder Ausbildungsplatz. Sie möchte zwar gerne die Krankheit ignorieren, aber dadurch ist sie nun auch in verschiedenen Stellen abgelehnt worden. Den verschiedenen Arbeitgebern ist sie zu schwach und zu langsam und nun ist sie arbeitslos gemeldet. Das Arbeitsamt ignoriert auch einfach die 30 % Behinderung , die sie bis jetzt hat und will sie weiter an "normale Arbeitsstellen" vermitteln. Nun kämpfe ich um einen Schon Arbeitsplatz, was sich aber als sehr schwer rausstellt...
Mir wurde geraten, dass ich versuchen soll, die 50% Behinderung für sie zu bekommen, aber dafür muß ich erst den Neurologen -Termin abwarten, ob es eine Verschlechterung gibt. Dann wurde mir geraten, sie sollte eine Psychotherpie machen, aber die müßten wir selbst zahlen. Deshalb suche ich die Beratungsstellen, mit denen man solche Probleme besprechen kann
Liebe Grüße Regina

[Guido]

Hallo Regina,

wenn deine Tochter schon eine Bescheinigung über einen Behinderungsgrad von 30% hat, dann kann die Agentur für Arbeit diese 30% auf 50% ausweiten. Diese Ausweitung gilt dann nur für die arbreitsrechtlichen Bereiche. Dazu solltet Ihr mit einem entsprechenden Berater der AfA, der sich mit dem Behindertenrecht auskennt, sprechen.

Es sollte also, zumindest was die Arbeit angeht, bei deiner Tochter reibungsloser laufen. Ihr müsst hierfür keinen neuen neurologischen Termin abwarten. Eine andere Frage wäre dies in Bezug auf den Schwerbehindertenausweis. Wenn Ihr hierfür einen Neuantrag oder eine Neubewertung anstrebt, dann würde ich mir ein Gutachten in einem Neuromuskulärem- Zentrum erstellen lassen, wo die Ärzte möglichst eine Stellungnahme zum Schweregrad der Behinderung beifügen sollten. Ebenso solltet Ihr dann eine Selbstauskunft beifügen, wo Ihr genau beschreibt, was deine Tochter nicht mehr kann und wo Probleme anfangen, die auf die Erkrankung zurückzuführen sind. Z.B. auch: das sie wegen der Einschränkungen durch die Erkrankung schon bei Bewerbungen um Arbeit abgelehnt wurde.

Dann gibt es in Hamburg Kontaktpersonen der DGM, die euch sicher auch weiterhelfen können. Ich schreibe mal zwei Adressen auf:

Regina Raulfs, Tel: 040 78896748
regina.raulfs@dgm.org

Herta Meier, Tel: 04108 7881
herta.meier@dgm.org

Ich weiß jetzt nicht, ob die DGM in HH eine Sozialstation hat. Ich gehe mal davon aus. Dann könntet Ihr da genau solche Probleme wie Antrag auf Schwerbehindertenausweis und arbeitsrechtliche Dinge besprechen.

Liebe Grüße
Guido