bin neu ...

[zippo]

hallo wollte mich mal schnell vorstellen.ich habe auch diese gliedergürteld. und bin so wie viele total angenervt denn es kann einem keiner wirklich helfen oder etwas über das vortschreiten sagen .festgestellt wurde es 1998 mit schlechten voraussgen in sachen heilung oder medizinischer hilfe. geht vermutlich euch genau so .mein "MIT"hauptproblem sind die schmerzen ...wenn ich glück habe erst gegen abend was tut ihr so gegen die schmerzen????welche med. nehmt ihr so?? habt ihr schon etwas über Studien gehört an denen man teilnehmen kann,oder gibt es das garnicht.ach da gibt es sssssssoooooooo viele fragen ....vielleicht bekomme ich hier mehr antworten als beim arzt. liebe grüße und danke fürs lesen. gruß jule null

[Hexe48]

Hallo Jule,
ich grüße dich!
Starte doch mal deinen Aufruf im kummerkasten, dort bekommst du sicher einige Antworten.
Bis dann...liebe Grüße von Hexe

[Bärbl]

Hallo Jule!

Ich kann dir zwar nicht weiterhelfen, aber ich kenn es, wenn man von dem ganzen mediziniscvhen Apparart genervt ist.

Welchen Typ hast du denn? Unser Sohn hat LGMD 2 D.

Schöne Grüße

Bärbel

[Ju61]

Hallo Jule,

ich habe auch Gliedergürteldystrophie, unbekannten Typs. Ich bin 45 Jahre alt und komme noch gut ohne Rollstuhl, aber mit Treppenlift zurecht. Was mich wundert: du schreibst von Schmerzen. Welche Schmerzen hast du? Ich habe zum Glück keine Schmerzen, außer ich habe mich überlastet, dann tut die Hüfte weh. Dann hilft mir Krankengymnastik und v.a. Cranio sacrale Therapie sehr gut.
Also, schreib mal genauer von deinen Schmerzen und dem bisherigen Verlauf deiner Krankheit, vielleicht finden sich dann auch noch andere Tipps.
Was mir auch gut tut ist übrigens Wassergymnastik. Ich finde es herrlich, sich im Wasse so bewegen zu können, wie ich es normal nicht mehr kann.
Aber wirklich helfen kann uns wohl keiner, weshalb ich immer versuche, wenigstens ansonsten gesund zu bleiben und das ein oder andere noch zu genießen, was ich noch kann.

Schöne Grüße und nicht verzweifeln!
Judith

[zippo]

hallo judith , das ist ja irre ich heiße auch judith [img]tongue.gif[/img] naja also schmerzen sind bei mir haptsächlic im lendenbereich,sie enzstehen, nach ansträngungen ,oder zu langem stehen das macht mich irre .ich habe die ganze zeit ibuprofen 800 manchmal 5stück am tag genommenweil ich es nicht mehr ausgehalten habe .klar manchmal hilft baden aber auch dies müsste ich dann 3-4mal am tag tun. wie bewältigst du deinen tag so??????

[Ju61]

Hallo Judith

Judith ist ein schöner Name, nicht wahr?

Also die Schmerzen im Rücken bekomme ich auch nach längerem Stehen, früher auch nach längerem Laufen, was ich allerdings heute sowieso nicht mehr mache. Sobald ich dann wieder eine Zeit lang geruht habe, sind die Schmerzen aber schnell weg. Ich kann in meinem Arbeitsalltag zum Glück überwiegend sitzen (Bürojob); stehen kann ich auch nicht lang, weshalb ich mich schon immer überall anlehne wo es nur eben geht.
Was mir gegen aufziehende Schmerzen im Rücken hilft ist ein bewusstes Aufrichten der Hüfte, d.h. aus dem Hohlkreuz rauskommen, was unsereinis ja gerne macht. Das habe ich beim Qi-Gong gelernt, was ich jahrelang gemacht habe, noch vor meiner Diagnose. Vielleicht kann dir deine Krankengymnastik ja zeigen, wie das geht, die "Hüfte aufrecht stellen" und im Lendenwirbelbereich bewusst zu entspannen. Das mache ich z.B., wenn ich am Bahnhof länger auf einen Zug warten muss und keine Lust habe mich zu setzen (wieder Aufstehen ist ja auch leider anstrengend).
Und was mir noch einfällt, wenn du gut Wärme im Rücken vertragen kannst zur Entspannung und Schmerzlinderung: Kirschkernkissen oder Grünkernkissen in der Mikrowelle aufwärmen und eine Weile in den Rücken legen. Die lege ich schon mal auf meine Beine, die im Winter sehr schnell kalt und steif werden - tut total gut!
Liebe Grüße und schreib bei Gelegenheit mal, ob du was mit meinen Tipps anfangen konntest, würde mich freuen.

Judith

[zippo]

hallo, ja das mit dem hohlkreuz stimm aber ich mache das so stark, das ich manchmal denke ich falle vorne über es wird lange dauern bis ich da hin komme mich so zu entlassten . beim reiten merke ich es auch, daß ich in der hüfte fest bin aber nach einer weile werde ich lockerer. Das ausruhen hilft nur bedingt,denn nach kurzer zeit fängt es wieder an, ja und das aufstehen ist manchmal die hölle. wenn ich spazieren gehe mit den hunden und unter wegs mal pause mache, hoffe ich immer das mich keiner sieht weil ich manchmal rumwackel als sei ich betrunken .das konzentrieren bei allen bewegungen macht mich auch so irre einmal kurz abgelenkt und schon stolper ich geht es dir auch so? sag mal aus welcher ecke bist du??ich wohne in der eifel komme aber aus pirmasens.liebe grüße judith

[zippo]

hallo judith , wie geht es dir ?????????hast lange nichts geschrieben ist soweit alles in ordnung????? Sag doch bitte mal wo du wohnst .Liebe grü?e jule

[Ju61]

Hallo Judith,

tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, ich hatte beruflich sehr viel Stress, aber ansonsten ist alles o.k. Jetzt bin ich froh, wieder mal ein paar Tage Ruhe zu haben.
Ich wohne in Bad Neuenahr-Ahrweiler, also nicht weit weg von der Eifel.
Offensichtlich hast du doch mehr Probleme mit dem Hohlkreuz als ich. Ist bei mir noch durchaus im Rahmen, aber das mit der Konzentration beim Spazieren gehen kenne ich auch und wenn ich dann mal einen kurzen Spaziergang gemacht habe, wunder ich mich nachher, dass ich wieder mal überhaupt nichts gesehen habe, weil ich mich nur auf den Boden und Unebenheiten konzentriert habe, damit ich nicht stolper. Ist doch klasse, dass du reitest und mit den Hunden gehst! Ich hoffe, du kannst das trotz Schmerzen noch genießen!

Also ich bin in den nächsten Tagen wieder online.

Liebe Grüße
Judith

[Hilde]

hallo,ich bin Hilde und bin im Schultergürtel und Gliedergürtelbereich angeschlagen.
Die genaue Diagnose heißt Muskeldystrophie bezw.Myopathie.
Da bei der Muskelentnahme und der Blutuntersuchung nichts bestimmt werden konnte.Schmerzen habe ich auch wie verrückt an manchen Tagen.Da mein Gang sehr nach hinten geht habe ich im LWS Bereich Schmerzen, beim langen Laufen. Treppen steigen ist auch ein Problem ,nur mit hochziehen möglich. Was aber hinzu gekommen ist ,ist das zittern in der linken Hand bezw.Arm. Habt ihr auch solche Erfahrungen?
hinzu kommt , daß man jetzt wegen den Schmerzen eine Fibromyalgie festgestellt hat ,wegen der Druckpunkte am ganzen Körper.
Es ist ganz schön nervig wenn man nicht 100%
weiss was es ist und was man machen kann.KG ist zwar gut und Eigenübungen ,aber ich habe das Gefühl es wird schlimmer und das macht mir Angst.
Meldet euch bitte ,LG Hilde

[Ju61]

Hallo Ihr Lieben,

dann bin ich mit meiner weitgehend schmerzfreien Muskeldystrophie ja die "Einäugige unter den Blinden". Jedenfalls kann ich mich offensichtlich glücklich schätzen, so schmerzfrei zu sein; kann euch dadurch natürlich auch wenig Tipps zur Schmerzbekämpfung geben. Hoffentlich bleibt es bei mir noch lange so, denn dass man zusätzlich zu den Museklproblemen auch die Schmerzprobleme (Fybromyalgie) bekommen kann, wie bei dir Hilde, das wusste ich noch nicht.
Ich habe ab und an nur ein leichtes Brennen in den Oberschenkeln, aber das würde ich noch nicht mal als Schmerz bezeichnen. Das tritt auf, wenn meine Beine sehr angestrengt waren und ruhen müssen; ist für mich ein Signal, langsamer zu machen und mehr Pausen einzulegen, was mir allerdings oft schwer fällt.

Sonnige Grüße aus dem Rheinland
Judith

[zippo]

hallo judith schön von dir zu hören. In bad neuenahr war ich schon öfters und der weg dort hin ist oftmals mit laaaaaangsaaaaaaaamfahrern "gesegnet" hi hi Bei welchen Muskelspezialisten bist du denn???geht das richtung köln ?also ich war vor 9jahren in köln in der uni in asbach weil sie auf Ms.tippten und letztes jahr in wiesbaden .Aber in wiesbaden das ist doof wegen den laaaaangen wartezeiten für einen termin,außerdem kann ichnicht wirklich sagen dasich dort zufrieden war aber bei so einem krankheitsbild wie wir es haben, ist man froh wenn überhaupt mal einer etwas findet.....

[Ju61]

Hallo Judith,

ja, der Weg durch's Ahrtal ist sehr langwierig, wenn Sonntagsfahrer und Touris unterwegs sind! Aber dafür auch sehr schön!

Zu meinen Ärzten: Hier in Bad Neuenahr habe ich eine Neurologin, die keine Spezialistin ist aber die Fäden in der Hand behält, mir die nötigen Überweisungen und v.a. regelmäßig Rezepte schreibt, von mir alle Befunde weitergeleitet bekommt usw. Und wenn ich ein Gutachten für Kur oder Hilfsmittel brauche, ist sie auch sehr hilfsbereit. Bei speziellen Fragen, macht sie sich auch selbst mal schlau (z.B. Narkosemittel bei Muskelkranken), was ich sehr nett finde. Ich glaube sie ist froh, dass ich eine relativ problemlose und selbständige Patientin bin.
Wir gehen ansonsten ungefähr 1x im Jahr nach Bonn in die Uniklinik ins Muskelzentrum. Ich schreibe "wir", weil einer meiner drei Brüder die gleichen Probleme hat wie ich, es sich bei uns also offensichtlich um eine Erbgeschichte (rezessiv) handelt. In Bonn sind wir mittlerweile (nach 7 Jahren) bei dem dritten Arzt/Ärztin aber grundsätzlich zufrieden. Man hat dort vor ca. 3 Jahren Geld aus einem Forschungsprogramm in uns investiert und Genanalysen von allen Familienmitgliedern (Eltern und Geschwister) gemacht, auf verschiedene bekannte Formen der Gliedergürteldystrophie gecheckt und leider nichts gefunden. Zur Zeit ist das Interesse an uns nicht so groß und man macht zunächst diagnostisch eine Pause und therapeutisch kann man uns dort auch nicht mehr sagen als anderswo: regelmäßige Krankengymnastik, Überanstrengung vermeiden, kein Übergewicht .... kennst du ja bestimmt.
So ist der Stand der Dinge bei mir. Eigentlich kann ich Bonn von den Wartezeiten und der Freundlichkeit der Ärzte durchaus empfehlen.

Hast du eigentlich auch Familie? ... und Angehörige mit ähnlichen Problemen? Ich habe wie gesagt, drei Brüder und zwei Kinder und außer meinem einen Bruder sind alle gesund.

Also, machs gut und schöne Pfingsttage wünsche ich dir!

Judith