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Muskeldystrophie Schwindel?

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    Muskeldystrophie Schwindel?

    Hallo ich habe bisher kaum etwas reingestellt bin aber schon länger bei Euch.
    [img]smile.gif[/img] Vielleicht habt ihr einen Ratschlag für mich.
    Ich leide seit 25 Jahren unter Muskeldystrophie, leider bin ich noch eine unbekannte Art, man hat mich noch nicht zuordnen können.
    Mein Verlauf:
    Mit 12 Jahren wurde sie festgestellt, per Biopsie, es hieß aber von vornherein, dass sie eine der besseren sei, da keine Muskulatur des Herzens oder der Lunge beteiligt sein.
    Seit ca. 7 Jahren ist sie nun im Stillstand mit der Prognose dass dies auch so bleibt. "Ich bräuchte die nächsten 20 Jahre mit keiner Verschlechterung mehr rechnen"
    Jetzt geht es mir aber seit fast 2Jahren ziemlich mies, ich habe enorm verkrampfte Muskulatur, vorallem in den Beinen, was mich enorm beim Laufen hindert (fühlt sich ein wie Bleifüße) und ich habe mittlerweile auch Schwindelgefühle (so in der Art Orientierungsprobleme) kann somit nur noch mit Einhalten gehen und keine freien Plätze mehr, was vorher schon möglich war.
    Es wurde vieles untersucht und nichts gefunden und natürlich schieben mich die Ärzte nun auf psychisch.
    Mit München habe ich mich mit meinen Fachärzten in verbindung gesetzt, die haben gemeint, es gehöre nicht zu dem Verlauf meiner Muskelerkrankung.
    Nun bekomme ich, da ich immer einen entzündeten Hals habe (auch seit 2 jahren)und auch heuer schon 4 mal mit über 39 Grad Fieber krank war, meine Zähne saniert.
    Er hat festgestellt dass ich unter dem Amalgam 3 Entzüdungsherde habe und auch meine 4 Weisheitszähne gehören raus, da diese auch Ärger bereiten. Jetzt hoffe ich ganz stark dass mein ganzer Abbau vielleicht mit meinen Zähnen zu tun haben könnte?
    Hat jemand von euch hier damit Erfahrung?
    Ich weiß nicht warum ich so schwach bin, so verkrampft bin und eben auch noch immer schwindelig, hab das Gefühl mein ganzes Immunsystem ist im A....
    Eure Dorothea

    #2
    Hallo Dorothea,

    sicher sind Zahnprobleme zu beheben. Zur Operation der Weisheitszähne würde ich aber ich aber eine zweite Arztmeinung einholen. Ist doch irgendwie komisch, dass plötzlich alle Weisheitszähne raus sollen. Machen die Dir denn irgendwelche Schmerzen oder so?

    Die Beschreibung deiner Symptome könnte auch auf ein Problem mit der Atmung hinweisen. Hast Du in irgendeiner Form Atembeschwerden? Oder ist deine Atmung sehr flach, oder schwach oder so etwas? Oder wachst Du morgens schon ganz erschöpft auf?

    Liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallo!

      Also ich hab zwar selber mit den Zähnen noch kein Problem gehabt, aber meine Eltern wurden dadurch schon massiv beeinträchtigt.
      Beiden wurden schlußendlich Zähne entfernt und ihre Beschwerden wurden besser. Bei meinem Papa-eigentlich eine absolute Energiebombe-verursachte es Müdigkeit, Abgeschlagenheit...Er hatte lang keine Schmerzen.
      Bei meiner Mama war es ähnlich. Sie hatte ziemliche Probleme im Kopfbereich, die nicht offensichtlich von den Zähnen ausgingen.

      Man sagt den Zähnen eine weitreichende Wirkung zu-man sollte die nicht unterschätzen.

      Alles Gute!

      Bärbl
      Bärbl

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        #4
        Hallo Dorothea,

        Du schreibst, dass Deine Diagnose eine Muskeldystrophie von bisher unbekannter Art sei.
        Da kommt mir die Frage auf, wieso dann die Ärzte den Verlauf "vorhersagen" können.
        Ich z.B. habe eine Diagnose, die eigentlich bei jedem anders verlaufen kann.
        Deine Wadenkrämpfe erinnern mich an meine Muskelkrämpfe beim Kauen oder im Nackenbereich vom längeren Sitzen.
        Lasse ich die Muskulatur eine Weile locker, dann gibt sich das auch ziemlich schnell wieder, solange man sie nicht überstrapaziert.
        Was hast Du denn bisher für Untersuchungen hinter Dir ?
        Ich würde einen Pulmulogen mit zu Rate ziehen.
        Es reicht oftmals auch nicht aus, nur den Sauerstoffgehalt im Blut vom Ohrläppchen messen zu lassen. Ich würde auf jeden Fall eine Nacht im Schlaflabor empfehlen!

        [ 11. Mai 2007: Beitrag editiert von: Zwara ]
        Herzliche Grüße,
        Daniela alias Zwara.

        central core disease, 41 Jahre

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          #5
          Hallo Guido,
          vielen Dank für Deine Antwort,
          meine Atmung ist gott sei Dank relativ in Ordnung, habe erst letztes Jahr in München bei meinen Fachärzten einen Lungentest machen lassen.
          Bei meiner Dystrophie sind Lunge und Herz, also einfach meine Organe nicht betroffen.
          Der Weisheitszahn auf der unteren linken Hälfte tut eigentlich immer mal wieder weh und das auch seit gut zwei Jahren, er ist immer noch nicht ganz raus und der Zahnarzt meinte er hätte keinen Platz.

          Hallo Bärbel, auch danke für deinen Beitrag, das hört sich doch für mich positiv an, die Erfahrung deines Vaters, hatte er denn auch schwere Beine und wußte oft nicht wie er sich von A nach B schleppen sollte?

          Danke Zwara, auch für Deinen Bericht,
          tja was habe ich hinter mir:
          Erstens natürlich sämtliche Blutuntersuchungen auf Schilddrüse oder Eisenmangel oder Zucker, Boreliose, Hashimoto Thyreoiditis usw.
          Frauenarzt, aufgrund Hormonen,
          HNO schon zwei,
          CT wegen Gehirn und Wirbelsäule
          2 Kinesiologen wegen Unverträglichkeiten oder Allergien
          Elektrosmogfachmann,
          und jetzt eben Zahrarzt, da mir eingefallen ist, dass ein Weisheitszahn seit 2 Jahren um seinen Durchbruch kämpft und ich es vielleicht mit ihm in Verbindung bringen könnte.
          In München haben sie mir letztes Jahr erklärt, 60 % aller DYstrophien sind erkannt, 40 % eben leider nicht und da gehöre ich momentan noch dazu, aber auch mich werden sie irgendwann zuordnen können,
          bei mir wissen sie nur dass ich eine Form habe, die vor etwa 7 Jahren zum Stillstand gekommen ist und deshalb momentan mein Zustand nicht von der MD kommen kann.
          Lieben Gruß und ich schau bald wieder rein, freu mich auf weiteren Kontakt

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            #6
            Hallo Dorothea,

            Nun lese ich zum 2. Mal von dir, dass du in München untersucht wurdest.
            Ich frag mich, wo in München?
            Ich lebe in München, wir haben ein Muskelzentrum in der Ziemssenstraße. Wenn du dort noch nicht warst, solltest du unbedingt dort hingehen.
            Hat man dir die Diagnose allerdings dort gestellt, kannst du den dortigen Ärzten auch vertrauen, denn sie sind auch teilweise aktiv in der Forschung tätig und wissen genau, wovon sie reden.
            Ich kann behaupten, im Münchner Muskelzentrum sehr gut betreut zu werden und vertraue diesen Ärzten dort auch.
            Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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              #7
              Hallo Hexe,
              ja ich bin 1981 zum Professor Pongratz gekommen und bin dort jedes Jahr. Jetzt bin ich seit 2 Jahren bei einer Frau Walter, die ich auch sehr schätze.
              Ich fühle mich dort auch gut aufgehoben, achja die Klinik ist die Friedrich Bauer Stiftung und ich denke sie ist in der Ziemsenstraße.
              Ich selber komme östlich vom Chiemsee.
              In diesem Forum suche ich Rat und auch Austausch, alle MD sind ja auch irgenwie anders.
              Für meine Muskelverhärtungen bekam ich Mydocalm verschrieben, die mir aber leider nicht helfen konnten. Mir ist es nachdem mein CKWert vor 7 jahren fast im Normbereich lagen etwa 270 soviel besser gegangen als die ganzen Jahre vorher. Ich habe 100 % mit Begleitperson (nur zur Info), gehe noch halbtags in die Arbeit und lebe komischerweise mit meinem jetzt 16 jährigen Sohn allein, das kann ich schon meistern, in der Öffentlichkeit sind die Probleme kurzes gehen, Treppen und von Stühlen aufstehen, aber das kennen wohl hier fast alle.
              Vor drei Jahren war ich noch in der Lage 2m ohne einhalten zu gehen, sogar auch mal mehr, je nach Tagesform.
              Aber jetzt geht einfach gar nichts mehr.
              Wär auch toll hier einen Menschen zu treffen, der vielleicht die gleiche Art hat wie ich?? [img]smile.gif[/img] Hast Du auch Bleifüße und wenn ja nimmst du etwas dagegen was dir hilft?
              Freu mich wieder auf Kontakt

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                #8
                Hallo Dorothea,
                ich sehe, du kennst die lieben Leutchen aus der Ziemssenstr.
                Das ist gut, denn dort kannst du mit jedem Problem kommen, zwar können sie dir wohl keine Wundermittelchen geben, doch können sie in vielerlei Hinsicht helfen.
                Ich bin bei Prof. Dr. med. Hanns Lochmüller

                Ich hoffe, du hast in deinem GdB auch die Buchstaben aG, wenn nicht, kannst du sie nachträglich beantragen.
                Bekommst du Physiotherapie?
                Wenn nicht, dann kannst du das über Fr. Dr. Walter machen.
                Ich gehe 2x pro Woche mit vorher Fango.
                Wenn deine Muskeln verhärtet sind, kann ich es dir nur empfehlen, das kneten die Therapeuten wieder weich und du fühlst dich wesentlich besser.
                Aber hol dir die Rezepte echt im MZ, denn bei normalen Ärzten bekommst du nur 6 Anwendungen, das ist echt zu wenig.
                Jaja, die lieben Bleifüße, wer von uns kennt die nicht....
                Du solltest dir bereits ein Päuschen gönnen, bevor du deine Füße kaum noch spürst. Einfach mal 10 min hinsetzen, es läuft dir nichts weg.
                Wenn du schon mal sitzt, geht auch gut beim fernsehen, kannst du einen Tennisball nehmen, den Fuß draufstellen und mit leichtem Druck hin und her rollen. Dabei solltest du keine zu großen Schmerzen spüren. Ein bißchen darfst du aber schon was merken. Ca. 5-10min.
                Danach schwebst du so leicht wie eine Feder.
                Dieser simple Trick bewirkt die Massage der Fuß- und Beinmuskulatur.
                Das kannst du auch mit den Handinnenflächen machen.
                Du kannst dich ja auch gerne mal im Kummerkasten sehen lassen, dort reden wir über alles, denn Sorgen haben wir ja alle irgendwo die Selben. Da bin ich die meiste Zeit.
                Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                  #9
                  PS:
                  Am Chiemsee ist es wunderschön!!!!
                  Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                    #10
                    Hallo Hexe,
                    schön gleich nochmal von Dir zu hören.
                    Finde es auch schön, von München zu hören.
                    Physiotherapie mach ich auch 2 x die Woche, leider ohne Fango und ein AG hab ich auch, gott sei Dank, so kann ich doch auf den Behindertenparkplatz parken.
                    Das mit dem Tennisball klingt ja spannend, das werd ich gleich mal ausprobieren.
                    Das mit dem Sitzen, da muß ich sagen ich sitze sehr sehr viel, da sind oft gute 10 min dabei.
                    Am besten kann ich mich im Liegen entspannen.
                    Am meißten bin ich verkrampft wenn ich nach 5 Stunden Arbeit nach Hause komme.
                    Darf man sich in dem Kummerkasten auch mal so richtig ausjammern
                    Hast Du privat auch mit MD´s zu tun?
                    Ich kenne leider keinen mehr, bei mir ist eine Freundin die ich auch nur durch die MD kennengelernt habe vor 2 Jahren verstorben, mit ihr konnte ich auch sehr viel über unsere Krankheit reden und auch lachen, das fehlt...

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                      #11
                      Hallo liebe Dorothea,

                      ja, der Kummerkasten macht seinem Namen alle Ehre, dort kannst du jeden Kummer ablassen, egal welchen. Wenn ausnahmsweise mal keiner Rat weiß, wirst du wenigstens mit lieben Worten getröstet.
                      Lies einfach mal ein wenig darin, dann siehst du schon.

                      Dann leg dich doch mal probeweise nach der Arbeit auf den Bauch. Du wirst höchstwahrscheinlich merken, dass sich so die Beinmuskulatur am besten entspannt.
                      Gleichzeitig tust du damit der Lunge und den Knien Gutes.

                      Ob ich privat mit MD zu tun hab? Ich hab die FSHD (Fazio-scapulo-humerale Muskeldystrophie) als vierte Generation.
                      Du willst auch lachen? Na dann....ab in den Kummerkasten!
                      Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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