Muskeldystrophie vom Typ Becker-Kiener

[ala2000]

Hallo zusammen,
Ich bin der Alex, bin 35 Jahre Jung, habe die Muskeldystrophie vom Typ Becker Kiener, lebe sehr gut damit und suche auf diesem Wege einfach Leute mit der selben Krankheit zum Erfahrungsaustausch und bin auch gerne bereit anderen Betroffenen Fragen zu beantworten,Ängste zu nehmen und einfach nette Gespräche zu führen.

[federballer]

Ich bin 27, an meinem 16ten Lebensjahr wurde ein erhöhter CK-Wert festgestellt der nun ca. 6000 beträgt. Habe daher vielleicht auch Becker Kiener (endgültige Muskelbiopsie folgt in den nächsten Wochen) und merke seit ca. 2 Jahren einen Zerfall meiner Oberschenkelmuskulatur. Am rechten Bein stärker als am linken.

Herz ist lt. Untersuchung vor 2 Monaten völlig in Ordnung.

Sonst ist nichts spürbar. Kein Kraftverlust (Fitnesscenter) und auch sonst keine Probleme.

Kann noch immer völlig normal gehen-laufen-Fußballspielen etc.

Habe ich evtl. doch nicht Becker Kiener oder worauf muß ich mich noch einstellen?

lg
federballer

[ala2000]

naja, also erstmal würde ich mir keinen zu großen kopf machen und die ergebnisse abwarten. was hat der von dir angesprochene zerfall deiner oberschenkelmuskulatur für auswirkungen?? ich habe nämlich bisher noch keinen sichtbaren zerfall oder abbau der muskulatur. ich habe lediglich seit meiner kindheit während und auch noch tage nach dem sport starke schmerzen in den beinen, ich vergleiche diese schmerzen immer mit krämpfen und kleinen muskelfaserrissen. habe trotzdem mein leben lang sport gemacht, kann es nur nun leider nicht mehr, da mein herz zu stark betroffen ist und ich im moment auf der spenderliste für ein neues herz stehe. wenn ich extrem sport betrieben habe, hatte ich auch ck-werte bis knapp unter 15000, mußte es danach allerdings tagelang mit starken schmerzen und kaffeebraunem urin büßen. ich kann dir nur raten lebe dein leben so wie du es für richtig hältst und mach dich nicht zum sklaven irgendeiner krankheit. denn wenn du auf deinen körper hörst, sagt er dir schon wie weit du gehen kannst und wieviel du ihm zumuten darfst ohne ihn weiter zu schädigen.außerdem die hohen ck-werte sagen erstmal noch nicht allzu viel aus, das kann auch ganz andere ursachen haben.ich wünsche dir auf jedenfall alles gute und halt die ohren steif. ps. kannst mich ja auf dem laufenden halten, was so rausgekommen ist usw. glg alex

[federballer]

Hallo,

nun, meine Oberschenkelmuskulatur baut ab, sprich beginnt beim Knie und geht aufwärts zur Hüfte. Das rechte Bein ist stark betroffen, das linke nur leicht.

Schmerzen etc. hab ich keine.

Ich bemerke nur einen Kraftverlust im rechten Oberschenkel der sich auf der Beinpresse sowie Beinstreckermaschine im Fitnesscenter gegenüber dem linken Bein doch bemerkbar macht.

Hab aber wie gesagt nirgends Schmerzen oder sonstige Probleme, auch mein Herz ist völlig ok.

Muskelbiopsietermin bekomm ich lt. heutigem Telefonat mit meinem Arzt im Jänner.

Irgendwie zweifle ich langsam ob es Becker Kiener sein sollte - außer es kommt demnächst noch stark was.

lg

[federballer]

Hallo ala2000,

kannst du mir dazu eine Rückinfo geben?

Lg
federballer

[ala2000]

sorry, war leider längere zeit nicht mehr online, deshalb schreibe ich erst jetzt zurück. naja,dadurch daß die symptome und auswirkungen bei becker kiener soo weit streuen und soo verschieden sind, ist es für mich sehr schwer mir darüber ein urteil zu bilden. warte mal die biopsie ab und versuche am besten so wenig wie möglich an eine krankheit oder sonstiges zu denken, genieße dein leben und lebe es so schön es nur irgendwie geht, denn es gibt soo viele wichtigere und vor allem schönere dinge im leben als sich über eine krankheit den kopf zu zerbrechen.mit dem training würde ich dir raten auf keinen fall ganz aufzuhören sondern vielleicht ein bisschen in maßen weiter zu machen. mehr ausdauer als muskelaufbau, bringt mit sicherheit einiges. ganz liebe grüße alex

[federballer]

Hallo Alex,

nächste Woche am Dienstag hab ich meine Muskelbiopsie - was gutes wird auf keinen Fall rauskommen

Hab eh keine Lust ständig dran zu denken, nur wenn ich seh wie mein rechter Oberschenkel immer dünner wird ists halt nicht lustig und ich frage mich wie lange ich wohl noch gehen kann.

Hier wird vereinzelt berichtet daß manche sogar schon mit 30 Herzprobleme etc. haben?!

lg
Stefan

[Bandit]

Hi Alex!
Mein Name ist Thorsten, bin 38 Jahre jung und leide auch Muskeldystrophie... ich denke mal auch vom Typ B-K. Ich habe die Dystrophie seit ich denken kann. Leider weiss ich nicht welcher Typus der Krankheit auf mich zutrifft, aber das Profil der Becker-Kiener scheint passend.

Ich lese schon eine geraume Zeit in diesem Forum mit, als ich Deinen Post gelesen hatte, dachte ich mir, ich sollte mich auch mal zu Wort melden... zumal wir fast das gleiche Alter haben.

Ich möchte mich auch gleich an federballer wenden: Alex hat Recht damit, dass Du auf Deinen Körper hören soltest! Versuche nicht mehr heraus zu holen als Dein Körper es Dir zuläßt. Weniger ist mehr! Wenn Du Deinen Körper zu sehr überlastest, wird er es Dir mit dieser Krankheit nicht nur mit ein paar Tagen Muskelkater zeigen, sondern im schlimmsten Falle mit einem vermehrten Abbau!
Also alles langsam und stetig angehen lassen!

Ich lebe mit meiner MD eigentlich ganz gut, aber ich hatte auch keine Probleme mit der Anpassung meines Leben s an MD, da ich es nicht anders kenne. Natürlich habe ich auch in einigen Bereichen abgebaut, das bleibt nicht aus, aber das ist relativ normal. Manchmal vergleiche ich es damit, dass ich eben schneller altere, was meine Muskeln und die Beweglichkeit angeht. Ich bin mir dessen aber bewußt und baue mir da keine rosa Wolkenschlößchen und sehe es realistisch. Ein wenig Planung hat noch nie jemanden geschadet

Derzeit ist es so, dass ich sogar Motorrad fahre. Mein neues Schmuckstück ist eine 1250ér Bandit. Ich habe keine Ahnung, wie lange ich das Motorrad fahren kann zumal es ca. 250 Kg wiegt und ca. 130PS hat, aber so lange es geht geniesse ich es. Natürlich ernte ich erstaunte Blicke, wenn ich mit meinem Hobel irgendwo ankomme und dann wie eine lahme Ente die Treppen hinauf krieche, aber wie gesagt ist mir das völlig egal!
Hauptsache ich fühle mich gut und das Motorrad fahren ist ein gutes Training für mich. Für mich ist es auch seelisch wichtig, da man Sportlichkeit und mein körperliches Befinden nicht wirklich in Einklang bringen könnte.

@ federballer
< Hier wird vereinzelt berichtet daß manche sogar schon mit 30 Herzprobleme etc. haben?!>

Natürlich ist es möglich, dass Herzprobleme aufgrund des meist schlechten Allgemeinzustandes des Kreislaufes auftreten können, aber bendenke bitte, dass unsere Krankheit viele Faktoren in sich birgt! Hierzu gehören die persönlichen Faktoren wie z.B. Konditionstraining, Ernährung, Nikotingenuß, etc....
Sich hier einen Fahrplan in die Hölle zu erstellen ist völlig sinnlos und nur schlecht für Dein Seelenleben! Nimm Dir lieber etwas vor ohne MD übermaäßig zu berücksichtigen! Nur solltest Du den Everestgipfel nicht in Betracht ziehen!
Leider gehören MD und Depressionen eng zueinander, aber dagegen helfen vor allem gute Freunde und eine starke Partnerschaft

[federballer]

Hallo Thorsten!

Danke für deine ausführliche Antwort.

Ich fahre ebenso gerne Motorrad (Honda CBR), geh 2-3x die Woche ins Fitnesscenter und mach eigentlich alles was mir Spaß macht. Bzgl. Herzproblemen - ich rauche nicht, trinke keinen Alkohol und betreibe viel Sport, von daher könnts also nicht besser sein...

Was mich interessieren würde - wie hat es bei dir begonnen? Ich nehme mal an daß irgendwann dein hoher CK-Wert aufgefallen ist.

Wie siehts körperlich aus? Wo hast du Rückgänge der Muskulatur und mit welchem Alter sind diese aufgetreten?

Wieso weißt du nicht welcher Typus passt - noch keine Muskelbiopsie gemacht?

lg

[Bandit]

Hi federballer!
Ich habe MD seit meiner Geburt oder zumindest seit ich denken kann... Natürlich wurde eine Biopsie gemacht, sogar Laboruntersuchungen und der ganze Zirkus. Ich war nur in einem Alter, in dem man eben nicht alles so versteht, was um einen herum so vorgeht. Mittlerweile habe ich aber keine Lust mehr auf weitere Untersuchungen, leider sind die Untersuchungsergebnisse von einst verloren gegangen, daher gehe ich mal bei meiner MD von B-K aus.
ich lebe mit meiner MD völlig natürlich, immerhin kenne ich es ja gar nicht anders. ich habe in meinem Leben noch nie eine Kniebeuge gemacht und vermisse es auch nicht so wirklich Insofern denke ich, dass ich es leichter mit meiner MD habe als jemanden, der eine andere Leistungsfähigkeit seines Körpers erlebt hat.

[Biscione]

Hallo, Alex, ich bin 44 und habe auch Becker-Kiener. Bei Interesse bitte melden...
Grüße aus Heidelberg Günther Pfeffer