Muskelschwund und Herzschwäche

[Tuatha]

hallo

ich habe seit 4 jahren eine herzschwäche zu meinen muskleschwund typ becker kiener dazu bekommen.und vor einen monat hatte ich einen kleinen schlaganfall ich muss jetzt blutverdünner(macumar) nehmen komme damit nicht so klar.suche menschen die auch am herz betroffen sind was für erfahrungen habt ihr gemacht.was für tabletten bekommt ihr da gegen ?

grüße christian

[jenspeter.weber@dgm.org]

Lieber Christian.

Bei der Muskeldystrophie vom Typ Becker ist es typisch, dass sich eine Herzmuskelbeteiligung entwickeln kann. Dies ist insbesondere unabhängig von der Stärke der Betroffenheit der Extremitätenmuskulatur.
Die medikamentöse Behandlung orientiert sich an der Behandlung von Herzerkrankungen auf Grund anderer Störungen. Man setzt sog. ACE-Hemmstoffe, Diuretika (harntreibende Mittel) oder auch Beta-Blocker ein.

Ein Schlaganfall kann sich häufig auf Grund eines unregelmäßigen Herzschlages (insbesondere sog. Vorhofflimmern) entwickeln. Man versucht dann die Gerinnung des Blutes zu hemmen, um das Risiko zu vermindern. Marcumar ist dabei das typische Medikament.

[EbaySternchen]

Hallo Christian,

auch ich habe eine Herzbeteiligung zu meiner Muskeldystrophie vom Typ Becker Kiener.
Mir wurde daher vor einigen Monaten ein ICD Gerät implantiert, weil im Langzeit-EKG Auffälligkeiten festgestellt wurden. Es handelte sich dabei um ventrikuläre Extrasystolen.
Ich bin wegen der Herzgeschichte bereits seit mehr als 10 Jahren in Behandlung.

[PetraKrüger]

HalloChristian, ich antworte erst sehr spät, aber besser als gar nicht. Mein Mann Hhatte Becker Kiener mt Herzbeteiligung, er hat einen Herzschrittmacher bekommen, damit ging es Ihm besser Firma Biotronic im AK Altona in Hamburg.Liebe Grüße Petra

[Tuatha]

hallo petra

danke dir für deine antwort hatte dein mann auch eine herzinsuffizienz ? warum habe sie ihm einen schrittmacher eingesetzt reichten die tabletten nicht aus, damit das herz nicht so schwer arbeiten muss.

grüße christian.

[Andrea34]

Hallo, ich bin Andrea, 35 Jahre alt und habe Muskeldystrophie Typ Leyden. Seit mehr als 20 Jahren sitze ich schon im Rollstuhl und kämpfe gegen meine Erkrankung.
Vor 2 Jahren bekam ich plötzlich furchtbares Herzrasen und mein Blutdruck ist immer etwas erhöht. Ich bekam Betablocker und seitdem ist mein Herz wieder ruhiger. Wenn ich Stress habe und mir wenig Ruhepausen gönne merke ich es wieder. Oder wenn ich nur ein kleines Glas Wein oder Bier trinke.
Ich nehme nur eine halbe Tablette täglich aber das hilft mir sehr.
Schöne Grüße
Andrea

[Tuatha]

hallo andrea

ich bin jetzt 39 und vor 4 jahren habe ich die selben probleme gehabt wie du andrea. dann bekahm ich vom herz arzt beta blocker ace hammer und dioretika das ging ziemlich gut bis juni dieses jahres. da hatte ich eine kleinen schlaganfall tia nennt sich das seit dem bekomme ich auch macumar blutverdünner. seit dem geht es mir grade nicht so toll hoffe das es besser wirt, ich denke ich rolle mal in ein herz zentrum und frage mal ob ein schrittmacher helfen würde.es gibt ganz moderne geräte als therapie gegen herzinsuffizienz.

liebe grüße chris.

[ala2000]

hi chris, ich bin 35 jahre jung, habe muskeldystrophie vom typ becker kiener mit 21 jahren wurde bei mir die herzinsuffizienz festgestellt, wurde damals sofort auf die spenderliste für ein neues herz gesetzt, da meine auswurffraktion nur noch bei 20% liegt. naja, nach unendlich vielen untersuchungen war man sich dann doch einig mich erstmal wieder von der liste zu nehmen, da mein körper im großen und ganzen sehr gut mit diesem "schlechten herzen" zurechtkommt. nehme seither betablocker, ace-hemmer, marcumar und diuretika. mit hilfe dieser medikation konnte ich bis vor drei jahren fast wie jeder andere gesunde mensch leben und machte auch alle sportarten die mir spaß machten, wie sportklettern, mountainbiken, skifahren,... vor drei jahren nahmen dann die rythmusstörungen zu, bis kurz vor kammerflimmern. daraufhin wurde mir ein defibrillator implantiert, kurz ein icd der firma medtronic. seit einer woche bin ich wieder bei eurotransplant gelistet und warte jetzt auf ein neues herz. aber was ich dir sagen will, mach dir keinen zu großen kopf, durch meine medikation konnte ich mein leben für sehr wertvolle 14 jahre mit meinem eigenen herzen genießen und hoffe daß es noch einige mehr werden. ich weiß ja nicht wo du wohnst, aber die ludwig-maximilian-universität in münchen ist sehr empfehlenswert.ich bin in der htx-ambulanz im klinikum innenstadt der lmu in behandlung. dafür nehme ich alle drei monate gerne einen weg von 180km auf mich.falls du mehr info, anregungen oder ähnliches erfahren möchtest, kannst du mich auch gerne unter ala2000@web.de kontaktieren. gruß alex