Promm und untypische Symptome

[stefanie1982]

Hallo!
Bei meinem Onkel (55) wurde Myotone Dystrophie Typ 2 diagnostiziert. Meine Tante und mein Onkel haben schon so einige Neurologen und Kliniken hier in Berlin durch und irgendwie kann ihnen niemand helfen. Mein Onkel zeigte zunächst nur sehr milde Zeichen von Promm. Er leidet sehr unter so etwas wie Aufstoßen. Es ist kein Hicksen, scheint also nicht vom Zwerchfell auszugehen. Er muss teilweise alle paar Sekunden aufstoßen und ihm wird davon auch übel. Beim Hinlegen lässt es allerdings sofort nach und hört dann auf. Das belastet ihn stark. Die Ärzte können nichts finden und stellen auch keine weiteren Untersuchungen an. Nun nimmt die Muskelschwäche gerade rapide zu, so dass er kaum noch gehen kann. Ihm wird auch immer wieder schwindelig und er bricht zusammen. Er ist sehr schwach und vermutlich ist seine Leber auch nicht in Ordnung. So ein Schub ist doch eigentlich sehr untypisch für Promm oder? Wir sind alle sehr verzweifelt. Wir vermuten, dass er neben Promm vielleicht auch noch irgenwas anderes haben könnte, vielleicht eine Stoffwechselerkrankung. Er soll Anfang des kommenden Jahres in die Klinik Hoher Meissner. Kann uns jemand helfen ? Kennt jemand gute Ärzte in Berlin? Hat vielleicht jemand schon Erfahrungen mit der Klinik Hoher Meissner ?

Steffi

[claudialucki]

Hallo Steffi,
ich habe Deinen Onkel Mitte April bei einem Selbsthilfe-Treffen am Europacenter kennengelernt und kann mich gut, daran erinnern, dass er von seinem Schlucklauf berichtete.
Da er auch Patient bei Fr. Dr. Spuler war, und diese sich ja in die Forschung verabschiedet hat, steht er genauso im Regen wie ich. Nur mit dem Unterschied, dass ich noch nicht einmal eine Diagnose habe. Da bis heute noch kein Patient von Fr. Dr. Spuler eine Nachricht hat, wie es für die Patienten weitergehen soll
stellt mich mein Schmerztherapeut Dr. Kopf, morgen bei Prof. Altenkrich aus dem Krankenhaus Spandau vor, der beschäftigt sich auch mit Muskelerkrankungen, vielleicht ist dass ja eine Möglichkeit.
Und vielleicht kann er ja auch deinem Onkel helfen. Gehe einfach mal ins Internet auf Vivantes und dann Klinikum Spandau - Neurologie, dort erfährst Du die Kontaktadresse und Telefonnummer.
Tut mir leid, dass es deinem Onkel so viel schlechter geht und wünsche ihm gute Besserung.
Liebe Grüße
Claudia

[ 28. Oktober 2007: Beitrag editiert von: claudialucki ]

[Anja0208]

Hallo Claudia,
ich habe auch seit mehreren Jahren Promm.
Schübe kenne ich allerdings nicht. Die Beschwerden habe ich seit ca. 10 Jahren, sie werden allerdings nur schleichend schlechter.
Die Treppen und Steigungen werden leicht mühsamer, aber ansonsten habe ich nicht viel Beschwerden. Schone mihc aber doch so gut wie möglich, bekomme Erwerbsunfähigkeitsrente, bin 41 Jahre alt.
Zum hohen Meissner kann ich nur sagen, es scheint eine der wenigen Rehazentren zu sein, die dort öfters Promm-Patienten haben. Ich war in der Westerwaldklinik letztes Jahr und dort die erste und einzigste Prommpatientin.
Ich denke dort(Hoher Meissner) ist er in besten Händen.
Es gibt wenig Ärzte die unsere Krankheit kennen, ich kenne auch jemanden mit Promm aus der Nähe von Berlin, sie sucht auch immer noch nach einem guten Spezialisten.
Wir hier in Ludwigshafen haben da bessere Möglichkeiten, es gibt einen guten Arzt im Klinikum, Lu und weitere in Mannheim und Heidelberg...alles schnell erreichbar.
Ich wünsche deinem Onkel gute Besserung, obwohl ich mir das mit dem Schluckauf nicht erklären kann unter Promm. Ich glaube nicht, dass es mit der Krankheit zu tun hat.
Die Leberwerte sind bei mir auch nicht gut, ist aber "normal" bei uns Prommis.
Gruß Anja

[ 28. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Anja0208 ]

[ 28. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Anja0208 ]

[claudialucki]

Hallo Anja,

du hast mich wohl mit Steffi verwechselt.
Der Onkel von Steffi hat Promm. Nicht mein Onkel.


Liebe Grüße
Claudia

[stefanie1982]

Vielen Dank für eure Antworten!!!
Ich freue mich sehr, dass ich Kontakt zu einigen Leidensgenossen herstellen konnte!
Ich habe hier beim DGM noch einen Arzt in Berlin gefunden (Detlef Urbanitz), der Myotone Dystrophie als Schwerpunkt angibt. Meine Tante wird sich mit ihm in Verbindung setzten, ich hoffe, er kennt sich auch mit Promm aus.
Mein Onkel kann erst über Weihnachten und Silvester in die Klinik Hoher Meissner und wir befürchten, dass zu dieser Zeit keine Experten da sein werden und er womöglich keine gute Behandlung bekommen wird.
an Claudia: Meine Tante würde sich glaube ich sehr freuen, wieder Kontakt zu den Leuten aus der Selbsthilfegruppe aus Berlin aufzunehmen! Sie konnte aber bisher niemanden erreichen.

Viele Grüße,
Steffi

[claudialucki]

Hallo Steffi,

ich habe dir an Deine Email-Adresse eine Nachricht geschickt.
Bis Du Dir sicher, dass der Detlef Urbanitz Arzt ist. Meistens sind die Leute, die hier in der DGM als Ansprechpartner in den Landesverbänden stehen, selber Betroffene, die nicht unbedingt eine medizinische Ausbildung haben. Ich habe nur einen Landschaftsplaner Detlef Urbanitz im Telefonbuch gefunden, die Telefonnummer stimmt überein. Aber vielleicht weiss er ja trotzdem einen Rat oder einen guten Arzt.
Meistens sind die selbst Betroffenen ja besser informiert, als manche Ärzte.
Viel Erfolg bei der Arztsuche
Liebe Grüße
Claudia

[stefanie1982]

Du hast Recht. Detlef Urbanitz ist dann wohl kein Arzt, dass habe ich missverstanden. Das ist schade...
Ich habe deine Mail an meine Tante weitergeleitet! Vielen Dank!

Steffi

[Guido]

Hallo Stefanie,

ich habe zwar keine PROMM, aber ich war gerade mehrere Wochen in der Klinik Hoher Meißner. Ein Vorteil dieser Klinik ist es, dass sie eine der wenigen Kliniken in Deutschland ist, in denen ständig viele Muskelerkrankte behandelt werden. Dein Onkel wird also auch zwischen den Jahren dort auf Menschen treffen, die einseits selber an PROMM erkrankt sind, und andererseits, die sich mit neuromuskulären Erkrankungen gut auskennen. Das die bestmöglichste Versorgung dort zu dieser Zeit nicht gewährleistet wäre, glaube ich nicht.

Liebe Grüße
Guido

[mamamia74]

hallo ihr lieben,

komme aus der nähe von berlin und habe die diagnose promm... allerdings hier echt noch nicht den richtigen mediziner gefunden, da die meisten ja die krankheit nicht kennen... in unserer neuro wurde mir geraten, dass ich viel sport treiben soll, um den muskelabbau zu stoppen... und siehe da, der rat war falsch, da der muskelabbau ja dann schneller voran geht...

bei mir sind alle anhängsel der krankheit bereits vorhanden, gut mein herz ist noch okay... aber gehör, augen, schilddrüse halten sich an den verlauf...

habe zwei kids, ob die betroffen sind weiß ich nicht...

freue mich, wenn sich noch ein paar prommis melden... habt ihr nen guten doc, ich brauch einen...

lieben gruß an anja, unser gespräch hat mir gut getan...

lg
sandra [img]smile.gif[/img]