ich bin neu

[Loni]

Hallo zusammen,

ich habe schön öfter im Forum gestöbert, und es hat mich immer ein wenig getröstet, zu sehen, dass andere Menschen dieselben Probleme haben.

Ich leide seit ca. 15 Jahren an einer Muskelkrankheit, und bin trotz mehrfacher Biopsien immer noch ohne definitive Diagnose. Erst sah es nach einer Polymyositis aus, dann eher nach einer Dystrophie, und jetzt laufe ich wieder unter PM und werde z. Zt. wieder mit Cortison behandelt, leider aber ohne durchschlagenden Erfolg. Mein CK-Wert ist immer noch bei 1400, und auch sonst geht es mir im Moment so schlecht wie nie vorher. Im Moment kann ich alleine gar keinen Meter mehr vor die Tür gehen, und bis vor 4 Wochen war ich noch arbeiten - zwar auch schlecht zu Fuß, aber immerhin.

Ich habe hier auch schon einige Beiträge zu PM gesehen, hat evtl. jemand Erfahrung mit der Medikation bzw. den Nebenwirkungen? Wie hat es bei euch gewirkt? Man ist sich in meinem Fall nicht sicher, ob es eine PM ist, die Medikation ist nur ein Versuch. Besser als nichts zu tun...

Schöne Grüße

[Hilde]

Hallo Loni
ich bin Hilde und habe auch trotz Muskelentnahme und Blutuntersuchung keinen Namen der Erkrankung.Es ist Myopathie oder Dystrophie.Die arme kann ich nicht heben und mit dem Laufen habe ich auch schwierigkeiten .Mit deiner Erkrankung kenne ich mich nicht aus,aber wenn du im Chat guckst dann gleichen sich fast alle.l
Also Kopf hoch und immer wieder mit uns reden.
Liebe Grüße Hilde

[nelke]

Hallo Loni

Schön, das du zu uns gefunden hast.Es geht sehr vielen ,so wie dir, die immer noch keine genaue Diagnosen haben. Ich habe Polymyositis seit Juli 05. Habe viele Untersuchungen in der Rheumaklinik, B.Z. wurde ich von dort zu mehreren Untersuchungen geschickt. Die letzte, Muskelbiobsie. Nun stand eindeutig fest, das ich Polymyositis habe.Ich war von anfang an in der Rheumaklinik Meerbusch-Lank. Kann ich nur weiter empfehlen. Ich habe wirklich gute Ärzte und man kann vor allendingen mit Ihnen über alles reden.Medikamentenmäßig sieht es bei mir so aus: Erst Endoxan, Ciclosporin dazu, nun Ciclo alleine , Infliximab, jetzt Enbrel,spritze 2mal die Woche und über dem ganzen Zeitraum auch Cortison. Enbrel habe ich im moment abgesetzt, weil ich große Probleme mit den Zähnen habe. Frage ruhig, wenn du noch was wissen möchtest, oder einfach nur mal plaudern willst.
nelke

[Hexe48]

Hallo Loni, grüß dich !
Ich hab eine FSHD, kenne mich also auf deinem Gebiet nicht aus.
Trotzdem möchte auch ich dich wissen lassen: Schön dass du da bist und wenn es dir mal nicht so gut gehen sollte -egal ob wegen deiner Krankheit, oder warum auch immer- dann schreib uns das. Du wirst feststellen, du bist hier nicht allein.
Ich kann dir auch den Kummerkasten unter "Kontakte & Erfahrungen" anbieten,
da kannst du auch dein Herz ausschütten.
Irgendwie hat hier immer jemand in den Foren einen Tipp, vielleicht bekommst du ja die ersehnten Antworten.
Liebe Grüße, Hexe [img]smile.gif[/img]

[Loni]

Hallo,

Es ist schön, dass ihr euch direkt gemeldet habt. Und danke auch an Nelke, ich werde mal mit meinen Arzt über die genannten Medikamente reden.

Ansonsten habe ich im Moment keine konkreten Fragen (das wird sicherlich noch kommen), sondern einfach nur das Bedürfnis, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich habe meine Krankheit schon 15 Jahre und bin bis jetzt gut damit klar gekommen, aber in den letzten 6 Monaten ist es so rapide bergab gegangen, dass ich jetzt anfangen muss, mir über alltägliche Dinge Gedanken zu machen, und das fällt mir - trotz meinem Optimismus - z. Zt. noch sehr schwer. Ich komme von keinem Stuhl mehr, aus meinem Auto nicht mehr alleine raus, uvm. Ich nehme an, für euch ist das vielleicht auch nichts Neues, aber meine bis dahin gelebte Selbständigkeit leidet sehr darunter.

Liebe Grüsse
Loni

[Hilde]

[img]smile.gif[/img] Hallo Loni,ich kenne das auch .
Fast 10 Jahre geht es mir so,immer ein schleichender Prozess.Erst ging der linke Arm nicht mehr so richtig über den Kopf,später der rechte und dazu kammen meine Schulterblätter immer stärker nach außen wenn ich die Arme hob.Dann kam die Schwäche dazu und später die Beine .Treppen steigen,Hausarbeit zbsp.Fenster putzen ,in die Hocke gehen usw. Alles über Kopf kann ich nicht mehr tun.ich wollte und konnte damit nicht fertig werden,und es ist noch nicht überwunden.Ein Psychologe versucht dieses mit mir in den Griff zu bekommen trotzdem Kopf hoch .Gruß Hilde

[Loni]

Hallo Hilde,

das mit der psychologischen Beratung mache ich auch schon seit 2 Jahren, hat mir bis jetzt auch immer ein bisschen geholfen. Ich hänge nur im Moment ein wenig in der Luft, immer wenn ich mich gerade ein einen gewissen Status gewöhnt und mich damit arrangiert habe, kommt irgendwas Neues hinzu... Daher brauche ich wohl ein wenig Zeit, um wieder positiv zu denken. Aber die Erfahrungen, die die anderen z.B. vom Rolli erzählen, geben mir Mut, das ich auch damit klarkommen kann.

Liebe Grüsse
Loni

[Hexe48]

Hallo Loni,

Nur keine Zweifel !
Weißt du, in erster Linie sind wir auch Menschen, die man nicht mit Geld aufwiegen kann und nur weil wir an keiner Olympiade Gold holen können, heißt das noch lange nicht, dass wir nichts können.
Ich hab zum Beispiel Hobbys, die mein Leben bereichern, sodass ich auch ohne Arbeitsplatz ausgelastet sein kann.
Ich male Acrylbilder, pflechte Körbe, mache Filme und Foto-Präsentationen und verschiene andere Sachen, die kreativ sind.
Und auch alles im sitzen.
Was die Hilfsmittel angeht, so ermöglichen sie uns ein weitgehend normales Leben zu führen.
Und wenn ich mich mal wieder frage, warum gerade ich diese Krankheit habe, dann sage ich mir auch, wahrscheinlich deswegen, weil andere Menschen das nicht so aushalten, also nicht so stark sind wie ich.
Und ich lebe im Heute, weil es mir heute gut geht, denn gestern ist vorbei und morgen kommt erst noch.
Genieße einfach den Tag und du gehst zufriedener ins Bett.
Ich sage mir auch immer, dass ich es noch ganz gut habe, wenn ich betrachte, wie sich Menschen mit AIDS oder Krebs und all dem anderen Elend der Welt quälen müssen.
Wir dagegen haben unseren Rolli und können damit raus in die Natur, und vieles mehr.
Ich wohne direkt am Wald, wie schön ist es mit dem Rolli dort zu fahren und wilde Orchideen zu sehen und viele andere schöne Sachen. Oft stehe ich mit dem Rolli mitten im Wald, verhalte mich ganz ruhig und kann Tiere beobachten, die andere nicht sehen, weil ich ja so schön gemütlich in meinem Rolli sitze.
Du mußt versuchen, dir immer das Positive im Leben heraus zu ziehen, deine Augen müssen sich in die Richtung bewegen, dass du erkennst, wie schön das Leben trotzdem ist. Glaub mir, dann hast du gewonnen.
Und nich hilflos zusehen, wie deine Krankheit dich fertig machen will, sag ihr den Kampf an und siege über sie, glaubb mir, das geht, ich hab es auch geschafft, was nicht heißen soll, dass ich nicht auch mal hier und da verzweifelt bin, aber ich bekomme das auch gleich wieder auf die Reihe.
Kämpfe einfach für dein Lebensglück!!!
Liebe Grüße, Hexe [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Hexe48]

Noch was Loni,
Du mußt das sehen, was du kannst, nicht das was du nicht mehr kannst.
Nach dem Motto: das glas ist halbvoll und nicht halb leer.
Liebe Grüße, Hexe

[Hilde]

Hallo Loni,
was ist los ? ich höre nichts mehr von Dir?
Geht es Dir schlecht?Melde Dich mal!
Liebe Grüße Hilde

[Loni]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die aufbauenden Worte. Ich war nochmal im Krankenhaus, daher konnte ich mich nicht melden.

Jetzt geht es aber langsam wieder bergauf...

Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein gesundes und glückliches Jahr 2007.

Liebe Grüsse
Loni

[Hilde]

Hei Loni,tut mir Leid mit dem Krankenhaus,hoffentlich nicht zu schlimm?
Auch ich wünsche einen guten Rutsch und vor allem Gesundheit...... so gut wie möglich.
Liebe Grüße Hilde [img]smile.gif[/img]

[nelke]

Hallo zusammen

Hallo Loni

Schön wieder von dir zu hören. Ich hoffe auch , das es dir jetzt etwas besser geht und du dich zu Hause weiter erholen kannst.
Gruß nelke