Becker- kiener

[Moorblume02]

Hallo ich bin 44 und habe vor 2jahren die Diagnose
Becker-Kiener erhalten wer kann mir mitteilen wie ich weiterhin einigermaßen fit halte

[Madeleine_G]

Hallo
ich selbst habe keine Muskelerkrankung möchte dir aber dieses Forum empfehlen, darin bin ich auch , da mein Freund eine Muskelerkrankung hat.

Besuch www.muckis-und-ihre-freunde.de
Dort sind viele, sehr viele Muskelkranke und angehörige.

Mfg
Madeleine G.

[Moorblume02]

Hallo Madeleine
vielen Dank für den Tipp habe mich gleich registrieren lassen [img]smile.gif[/img]

[callaway68]

Hallo Moorblume, sag hattest du vorher nie Probleme gehabt ? Hat es sich bei dir jetzt erst gezeigt ? Ich frage deshalb, weil man aufgrund einer erhöhten CK bei meinem Sohn Niklas (2 Jahre) ebenfalls Becker-Kiener nun diagnostiziert hat jedoch noch eine Muskelpiopsie am 4.3. gemacht wird. Man sagt zwar, dass es sich frühestens zwischen dem 7. und 20. Lebensjahr zeigen wird, aber ......

[Moorblume02]

Hallo callaway
Ich hatte bis zum meinen 37ten keine Probleme mir ist gesagt worden das Becker-Kinner einen sehr langsamen Verlauf nimmt
warum wird bei deinen Sohn nicht erst ein Gentest gemacht?

[Tanja13]

Hallo Callaway wir haben ebenfalls zwei jungs mit becker Kiener sie sind zwei und sechs Becker kiener kann sehr unterschiedlich verlaufen von schwer bis kaum merkbar,aber ich kann dir auch nur raten lasse zu erst einen Gentest machen und keine Biobsie da sie bei uns ein neg.ergebniss gebracht hat und der gentest was anderes ausgesagt hat ,und einmal Blutabnehmen ist alle mal besser als eine OP.
wenn du noch Fragen hast immer raus damit.
L.G.Tanja

[callaway68]

Hallo Moorblume , Hallo Tanja es ist so, dass mein Sohn seit seinem 3. Lebensmonat auch an dem Kawasaki Syndrom erkrankt ist. Sprich seine Herzkranzgefässe sind stark erweitert und er nimmt ein Blutverdünnungsmittel seit er 10 Monate alt ist. Jetzt haben wir am 4.3. die erste Herzkathederuntersuchung und im Zuge dessen machen sie die Biopsie gleich mit. Die große Blutuntersuchung (das Blut wurde nach Deutschland in eine Speziellabor geschickt) wurde schon gemacht und da ergab der Test dann die Diagnose Becker! Er zeigt noch keinerlei Schwächen etc.. daher war ich so gespannt wie es sich bei dir Moorblume gezeigt hat !! Wie schaut es bei deinen Jungs aus Tnaja? Mein Sohn wurde am 4.2. 2 Jahre alt und ich hoffe, dass man es noch lange nicht merken wird. Beim wem seid ihr in Behandlung? Lg Susanne

[Tanja13]

hallo Susanne,bei meinem kleinen sind fehlstellungen der füsse eine leichte schwäche der Beinmuskeln,beim grossen sieht es schon anders aus er kann keine langen Strcken laufen hat schon ausgeprägte waden leichte schwierigkeiten beim aufstehen und treppen steigen ebenso hat er ein Herz imgrenzbereich allerdings hat er Epi ADHS whrnehmungsund Entwicklungsstörrungen,aber uns kann man auch nicht als normal Fall ansehen sie haben einen schweren verlauf.wir sind nach vielen Reinfällen im UKE im UKE geblieben da eine fr.Dr Johannsen einen muskelsprechstunde aufzieht und wo seit ihr?? ich würde mich freuen wenn wir imKontct bleiben und ich wünsche euch sehr das es lange dauert zum Ausbruch.L.G.Tanja

[callaway68]

Hallo Tanja, hab gestern schon geantwortet, doch scheinbar wurde es nicht gespeichert
na gut auf ein neues: vorerst DANKE für deine antwort und auweia da hast du ja auch einiges mit deinen beiden Söhnen ausgefasst. Doch ich kann mitfühlen, denn wir haben zwar nur Niklas, doch der hält uns ganz schön bei Laune. Ich hoffe auch, dass bei ihm die MD Becker sehr langsam sich zeigen wird und denke auch, dass es in den nächsten Jahren sicher wieder ein gutes Medikament geben wird, dass den Verlauf der Krankheit noch mehr reduziert, sodaß unsere Jungs bis ins hohe Alter noch viel erleben können und ihre Beinchen sie auch alles machen lassen. Wir leben in Niederösterreich und sind im Wiener AKH sehr gut aufgehoben. Der zukünftige Prof. und DER Spezialist in Sachen Muskelerkrankungen ist Prof. Bernert. Er ist auch im obersten Gremium der Vorsitzende und ist immer am letzten Stand der Medikatur etc.. Ich bin gespannt, nach der Biopsie werden wir mal ein Gespräch mit ihm haben. Ich mache mich jetzt mal nicht fertig, denn Niklas ist ein 2 jähriger ganz lustiger und aufgeweckter Junge und springt und hüpft wie jeder andere in seinem Alter durch die Welt. Solange ich diesen Zustand sehe, bin ich glücklich [img]smile.gif[/img] . Freue mich auf weitere Antworten - bis dahin alles Liebe

[Biscione]

Hallo, Moorblume,
bin ebenfalls 44 (m) mit Muskeldystrophie Becker-Kiener. Bei Interesse bitte melden... Grüße aus Heidelberg Günther Pfeffer