Hallo, (hab schon im Kummerkasten geschrieben ohne Antwort 
)
Ich leide unter Curschmann Steinert
leider habe ich bislang nicht viel über die Erkrankung lesen können.
Ich muss mich selbst katherisieren, leider werden meine Sehleistungen immer schlimmer und ich denke jetzt langsam über einen Dauerkatheder nach, den mir mein Arzt schon vor 2 Jahren andrehen wollte. Leider habe ich keine richtigen Infos, wie sich das im Alltag handhaben läßt vor allem da ich ja auch noch jung bin (Mitte Dreißig) an die Sexualität denke, denn ich bin verheiratet und wollte es eigentlich auch bleiben. Wenn man dann aber mit so einem Schlauch im Bauch rumläuft, ist es nicht gerade besonders toll.
Aber ich würde gerne von anderen Erkrankten Erfahrungsberichte lesen, um sich einfach mal austauschen zu können.
Ansonsten habe ich starke Probleme, ich sitze seit 4 Jahren im Rollstuhl mit fehlt die Kraft in den Armen und Beinen,
habe schlimme Schluckbeschwerden und muss Breiige Nahrung zu mir nehmen.
Atemprobleme sind bei mir ebenfalls vorhanden, der Arzt (Lungendoc) meinte ich benötige bald ein Beatmungsgerät für die Nacht, dabei stellt sich die nächste Frage, ist man dann noch mobil? Ich vereise sehr gerne.
Mein Herz ist vergrößert und am Anfang nächster Woche bin ich im Krankenhaus wegen kardiologischer Untersuchungen.
Beschwerden über Beschwerden aber ich lasse den Kopf nicht hängen. Wäre schön, wenn ich auf diesem Wege mit Leuten Kontakt bekäme, die auch unter dieser Erkrankung leiden, ich freue mich natürlich auch über alle anderen Zuschriften.
Vielen Dank
)Ich leide unter Curschmann Steinert
leider habe ich bislang nicht viel über die Erkrankung lesen können.
Ich muss mich selbst katherisieren, leider werden meine Sehleistungen immer schlimmer und ich denke jetzt langsam über einen Dauerkatheder nach, den mir mein Arzt schon vor 2 Jahren andrehen wollte. Leider habe ich keine richtigen Infos, wie sich das im Alltag handhaben läßt vor allem da ich ja auch noch jung bin (Mitte Dreißig) an die Sexualität denke, denn ich bin verheiratet und wollte es eigentlich auch bleiben. Wenn man dann aber mit so einem Schlauch im Bauch rumläuft, ist es nicht gerade besonders toll.
Aber ich würde gerne von anderen Erkrankten Erfahrungsberichte lesen, um sich einfach mal austauschen zu können.
Ansonsten habe ich starke Probleme, ich sitze seit 4 Jahren im Rollstuhl mit fehlt die Kraft in den Armen und Beinen,
habe schlimme Schluckbeschwerden und muss Breiige Nahrung zu mir nehmen.
Atemprobleme sind bei mir ebenfalls vorhanden, der Arzt (Lungendoc) meinte ich benötige bald ein Beatmungsgerät für die Nacht, dabei stellt sich die nächste Frage, ist man dann noch mobil? Ich vereise sehr gerne.
Mein Herz ist vergrößert und am Anfang nächster Woche bin ich im Krankenhaus wegen kardiologischer Untersuchungen.
Beschwerden über Beschwerden aber ich lasse den Kopf nicht hängen. Wäre schön, wenn ich auf diesem Wege mit Leuten Kontakt bekäme, die auch unter dieser Erkrankung leiden, ich freue mich natürlich auch über alle anderen Zuschriften.
Vielen Dank
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